29 april 2020
Een aantal dagen check ik nuchter de glucose en deze staat veelal rond de 9,5. Dit is hoger dan toen met de Pretnison. Vanmorgen spande het de kroon toen was het 10.9. Ik heb de medicijnen ingenomen  en rond een uur of 10 heb ik het nogmaals gecheckt en toen was het 6,9. Ik was trillerig vandaar.
Het begint ook wat afgezaagd te worden maar de pijn aan de rechterkant van mijn lichaam is erg pijnlijk. Overdag kan ik er aardig mee omgaan maar de nacht is lastiger. Ik heb contact gehad met de huisarts hierover. Ik wil het liefst dat het in het mcl wordt nagekeken bij neuroloog en misschien toch ct of mri. De huisarts wil mij maandag zien en wil graag ook de informatie van de fysiotherapeute ontvangen om een duidelijk beeld te krijgen. Dit kan ik mooi morgen vragen.
Verder hebben we ook weer een afspraak bij de ondersteuner ....soort psycholoog ..van de huisarts. Er is veel gebeurd en moet het toch dit een plekje geven.
De hormoontherapie heeft een aantal bijwerkingen die ik met de huisarts heb besproken. Zo zou het cholesterolgehalte omhoog kunnen gaan en zal dit gecheckt moeten worden. Ook blijkt dat jaarlijks de baarmoeder gecontroleerd gaat worden. Kan je nagaan wat een bocht dit spul is.
Ik word niet blij van de bijwerkingen waar zeer vaak en vaak  bij staat. Ik hoop dat ik er buiten val.
Mijn wereldje is kleiner geworden. Van boven naar beneden en wanneer het lukt een stukje lopen of fietsen, een beetje opruimen en misschien wat maken.

26 april 2020
Vannacht geregeld wakker geweest van de pijn in mijn been. Eigenlijk was ik niet uitgerust toen ik van bed ging. Veelal sta ik half 7 al naast mijn bed.
Ik voelde me niet top en heb daarom bloedsuiker gemeten en die stond op 10,4. Voor he5 middageten was het naar 5.5 gezakt....apart toch...
Vandaag de hormoontherapie opgehaald. Ik heb de bijsluiter gelezen en hoop dat wat er op staat mijn deur voorbij gaat. Ik zal jullie besparen wat er allemaal op staat. Ik word er niet vrolijk van. 
Daarnaast zat er ook informatie van de apotheek waar mijn medicijn gebruik op staat. Ik moet concluderen dat het niet juist is wat daar op staat. Dinsdag kan ik het doorgeven aan de apotheek wat ik wel gebruik. Ook zal ik de huisarts moeten bellen. Er staat namelijk in de bijsluiter dat het cholesterolgehalte omhoog kan gaan. Er moet dan geregeld een controle plaatsvinden. 
Ik heb mijn bovenbeen geregeld met de stick onder handen genomen. Het is pijnlijk maar ik merk wel dat er wat veranderd.
Vanmorgen gloeide mijn ene been enorm en dit was 2 uur na het rollen met de stick. We hebben een leuk ommetje kunnen lopen.
In de loop van de ochtend had ik opeens weer hevige onderbuik kramp, dit leek op weeën. Ik lag dubbel van de pijn. Probeerde de pijn weg te puffen. Het is  bijelkaar een minuut of 15 en dan is het weer weg. Ik heb daarna wel een run naar de wc. Ik had het verleden week en gisteren ook. Moet het maar in de gaten houden.

24 april 2020
Gisterochtend bloedprikken in OCL. Nou dat heb ik geweten. Linkerarm eerst. De ader rolde weg dus dan naar de rechterarm. Het verbaasde mij dat er geen mondkapje of handschoenen werden gebruikt. Ik moest mijn hoofd naar rechts draaien toen ze met de linkerarm bezig ging en daarna naar links kijken. Nu was de rechter aan de beurt. Zo ziet mijn arm er nu uit.

Gelukkig is mijn arm niet dik zoals het toen was tijdens de chemo. Dan is het oppassen....vandaar.
Daarna naar de fysio. De pijn in mijn lies wordt veroorzaakt doordat ik verkrampt loop. Hoe leg ik dat uit. Ik ga mij verhouwen en probeer mijn rechter been te ontlasten met als gevolg dat het blokkeert onder in mijn rug...bekken gebied. De fysiotherapeute heeft dry needling in dat gebied gedaan en ook mijn bovenbeen. Mijn lies heeft ze niet behandeld. Wel de binnenkant van de bovenbeen gemasseerd. O jongens wat doet dat pijn. Er zitten best wat knopen in de spieren. Zo pijnlijk. Ik heb de stick weer mee gekregen om de knopen er uit te rollen. Lopen is erg pijnlijk vooral vroeg in de ochtend en later op de dag. Nu zei de fysiotherapeute dat ik overdreven moet gaan lopen dus de knieën hoger optrekken eigenlijk in de hoop de blokkade op te heffen.
Toe maar als het maar helpt.
Vandaag heeft Dr Fiets gebeld. De bloedwaarde ziet er goed uit.  Daarom zou de hormoontherapie van start kunnen gaan. Toen hij hoorde van de pijn in mijn been wilde hij het eerst doorschuiven. Na veel doorvragen van zijn kant uit gaan we toch van start.  De hormoonpillin kunnen als bijwerking opvliegers en stijfheid veroorzaken. Dr. Fiets belt mij over 3 weken weer om te horen hoe het gaat.
De apotheek belde om 17:00 uur dat de medicijnen klaar liggen. Zij legde mij uit dat ik er voorzichtig mee moet zijn....voor de mede bewoners. Zo zet io de medicijnen voor de hele week klaar. Nu mag dit pilletje niet bij de andere dus in de doordrukstrip houden tot gebruik en dan de strip gelijk weg gooien.....heftig spul. Zij vertelde mij ook dat als ik last van de bijwerkingen krijg dit vrij snel zou gebeuren maar het kan ook weer weggaan. Ik zal het moeten meemaken. Dr. Fiets dacht dat ik het pas dinsdag zou kunnen gaan gebruiken maar apotheek Stiens is sneller dan het geluid. Het ligt al in de locker. Morgen maar halen.

21 april 2020
Het lukt mij al beter om mijn sokken aan te doen (zittend) de pijn in mijn lies en rug zijn nog duidelijk aanwezig. Ik blijf in beweging helaas kan ik geen kilometers lopen. Fietsen gaat dan wel makkelijker.
Vandaag een beetje in de tuin gewerkt. Wat onkruid verwijderd en geveegd. Tjonge wat ben ik dan een oud wijf. Conditie wordt wel beter. Moet nog flink oefenen om bijvoorbeeld naar Leeuwarden te kunnen fietsen. Gelukkig neemt het trillen af.
Donderdag bij OCL bloedprikken, dit is om te zien hoe de waarde van de rode en witte bloedcellen is. Daarna naar de fysiotherapeute voor mijn rug etc.
Vrijdag word ik door Dr Fiets gebeld. Ik ben benieuwd of mijn bloed goed is, want dat zal hij vertellen en of  hormoontherapie gestart kan worden.
De geopereerde borst is vaak pijnlijk, dit komt door al het littekenweefsel. In de olie zetten is niet voldoende. Ik moet de arm geregeld rond draaien om het littekenweefsel soepel te krijgen. 
De pijntjes zorgen voor een slechte nachtrust. Er is een moment dat ik diep in slaap ben,  dit duurt meestal van 23:30 uur tot 04:00 uur. Daarna is het doezelen. Dit betekent dat ik overdag spontaan in slaap val. Het is even niet anders, eens komt het goed.

18 april 2020
Gisteren heeft de fysiotherapeute dry needling in mijn lies, binnenkant bovenbeen en bil gedaan. De prikjes in mijn lies gingen helemaal naar mijn tenen toe. Dit voelde als ongecontroleerde speldenprikken door mijn hele been. In mijn bovenbeen, binnenkant, zitten knopen in de spieren....triggerpoints, die heeft ze ook onderhanden genomen.
Ze heeft mij ook gekraakt, althans ik hoorde en voelde knakken.het zal in de loop van de week toch beter moeten worden.  Trouwens zij was helemaal ingepakt. Mondkapje, handschoenen en speciale jas.
Vannacht had ik het al erg koud. We hebben daarom een extra dekje op bed gedaan.  Ik heb ook noet erg goed geslapen.Vanmorgen was ik niet veel warmer geworden. Ook voel ik me moe. Voor de zekerheid de glucose gemeten. Eigenlijk op een onmogelijke tijd, namelijk na een appeltaartpuntje met slagroom. De meter gaf 7,6 aan. Wie weet was het wel veel te laag.....ik weet het niet. Ik heb de hele dag kippenvel gehad.
Ik heb ook niet zoveel gedaan vandaag. Christa kwam nog even langs. We hebben flink uitelkaar buiten gezeten in de zon. Dit was wel even lekker.
Nu ik een douche heb genomen word ik eindelijk warmer.
De pijn in mijn lies voel ik constant. Ook de fysiotherapeute denkt dat het uit de rug komt en dat ik misschien toch weer een injectie moet hebben. Maar ja wanneer kan dit geregeld worden. Ik hoop dat de dry needling gaat werken.

14 april 2020
Voor de Pasen een lekkernij van UWV gekregen. Dit was een aangename verrassing en ook lekker.
Ondanks de diclofenac heb ik veel pijn in mijn lies, bil, heup en been. De oefeningen doe ik mondjesmaat omdat het te pijnlijk is. Ik krijg het vermoeden, omdat de fysio vorige keer zei dat het uit mijn onderrug kan komen, dat L5 weer vervelend doet en ik misschien weer injectie in de onderrug moet laten zetten. Komende vrijdag eerst bij fysio langs. Ik heb nu nog meer pijn dan voorheen. Mijn linkerbovenbeen voelt geregeld doof aan en na verloop van tijd gaat het akelig steken. De pijn trekt nu door tot onder de knieën net als toen. De pijn in mijn  rib aan de linkerkant is zo goed als weg maar nu begint mij borst en oksel rechts (de geopereerde kant) lastig te worden. De borst jeukt, trekt en een gedeelte van de borst voel ik bijna niet. Ook is de borst geregeld warmer dan de andere. Dit komt door de bestraling. Het steekt nu later de kop op. Toen ik links bestraald werd had ik binnen een maand al een gloeiend  borst....ik denk door de extra boast.
Ik heb de afgelopen dagen steekproefsgewijs de bloedsuikerspiegel gecheckt. Dit kwam omdat ik nog zo tril op bepaalde momenten. Ik hoopte er een controle in de krijgen maar dit is niet het geval.  2 x tussen de middag gemeten toen stond de bloedsuikerspiegel op 5,7 en 5,9 en 1 x nuchter gekeken en toen was die 9,2....apart toch. Het trillen is dan kennelijk toch de naweeën van de Prednison.  Als ik een kaartje schrijf is het handschrift wat bibberig. De huisarts had verleden week via mail laten weten dat ik niet meer hoefde te controleren, maar ik heb die mail gisteren pas ontvangen. Ik heb haar teruggemaild vandaag en gevraagd of het bibberen de naweeën zijn van de Prednison.
Ondanks de pijn in mijn benen zijn we toch een stukje gaan lopen, het was gelukkig droog. Even de geiten en kippen wat groen voer en oude koekjes brengen. Het is zo'n mooi gezicht om te zien hoe die kippen de poten uit hun lijf rennen en de geiten eigelijk al bij het hek staan te blèren. Er sjokken nog een paar ganzen onze kant op.......te laat, de andere hadden kennelijk erge honger. Het is een loopje van niets ...hooguit kwartiertje... voor mij meer dan genoeg.
Beetje opruimen in huis en wat gestofzuigd lukte nog wel. Nu maar weer rusten.
Ik knutsel nog wel maar de klei die we hebben gekocht is niet zo best. Elke keer als ik het glad wil schuren brokkelt er een stukje tussenuit. Ik ben nu het project aan het bijwerken met andere klei en wonderwel lukt dit. Nu laten drogen  en dan kan ik het gaan schilderen. 
Vanmorgen de kaarten van het koordje gehaald en in het speciale boek geplakt. Er zitten zoveel mooie kaarten bij. Er is 1 persoon geweest die 2 x dezelfde kaart gestuurd heeft😊😊...maar wel erg lief. Vanaf verleden jaar september tot nu toe heb ik van familie, vrienden, buren en collega's 105 kaarten mogen ontvangen.

8 april 2020
Het is nu 1 week dat ik de Prednisonkuur afliep. Dit wil niet zeggen dat het dan mijn lichaam al uit is. Het blijkt dat dit nog wel een aantal weken kan duren. Ik ervaar de nasleep hiervan .  Ik houd vocht vast...
Ik heb dikke vingers waardoor ik mijn ringen af moest doen. Mijn vingers zijn minder buigzaam. Trillen is er ook nog aanwezig. Mijn ogen zijn waterig maar goed daar heb ik druppels voor. Het lijkt wat erger. Jammer genoeg ook weer een schimmelinfectie deze geeft een branderig gevoel en jeukt enorm.
Normaal gesproken zou 1 pil worden voorgeschreven maar de huisarts heeft zalf voorgeschreven die ik best lang moet gebruiken.  Sowieso 10 dagen nadat de jeuk gedwenen is. De kunst is op niet te gaan krabbelen.
Het is wat het is ik heb het maar te accepteren. 
Ik hoef geen insuline meer te spuiten. Op de glucose meting zie ik dat de suikerspiegel wel schommelt maar steeds onder de 10. Nuchter tussen 7.3 en 9.2, om 12:30 uur tussen 4,9 en 7,4 en rond 18:00 uur tussen 4,6 en 8,4. Ik heb ook in de gaten gehouden wat ik dan dan eet en drink maar zie niet dat het piekt bij bijvoorbeeld macaroni en een bekertje chocomel...... dat verbaasd mij dan.
Wat heb ik gisteren genoten van het weer en ik kon gelukkig beter bewegen. Zo heb ik een stuk gefietst, conditioneel nog niet hoe ik het graag zou willen. Ik heb de E-bike lichter in moeten stellen maar goed ik heb gefietst ca. 20 minuten. Ook hebben we samen 's middags een stuk gelopen ook meer dan anders en dat doet mij goed. Door de diclofenac is de pijn in mijn lijf afgenomen. De pleisters die op mijn rug geplakt waren door de fysiotherapeute is er nu ook af en de oefeningen  doe ik gedoseerd en dat is prima te doen zo.

3 april de 2020
Vanaf 1 april geen Prednison en ook geen langwerkende insuline meer. De bloedsuikerspiegel blijft voorlopig tussen de 6 en de 8. Alleen vanmorgen was het 9.1 en tussen de middag 6.3. 
In de ochtend doe ik de oefeningen van de fysio. De pijn in mijn lies wordt in de loop van de dag erger. Het lopen is erg pijnlijk. Bij zitten voel ik het ook..... De lipoom op de linkerheup begint ook weer te zeuren. Hoe moet ik nu zitten🤔
Ik wilde even weg, dus hebben we snel een leuk plantje in het tuincentrum gekocht. Hele uitdaging om 1,5 meter van de ander af te staan.
We hebben het paasplantje bij Ramona gebracht. Wij bleven in de auto en zij stond 1,5 meter van de auto af met Norran. Dat hadden we mooi even opgelost om elkaar toch te kunnen zien. Norran groeit wel hoor😘. We gaan videobellen, maar ik laat het aan haar omdat zij weet wanneer ze tijd heeft....wij hebben meestal wel tijd toch😎.
Mijn rechterbeen word steeds pijnlijker. Bij het in en uitstappen o boy wat een pijn. Thuis aangekomen heb ik diclofinac ingenomen. 3 uur later nog niet echt het gevoel dat het werkt. Zijn de oefeningen te veel geweest. Ik wil gewoon weer normaal kunnen lopen zonder pijn😢.
Op de rug liggen voor de oefeningen zijn echt niet prettig. Met het balletje doe ik dan staand en voel ik waar het pijn doet in mij  bil. Daar moet ik dan met het balletje wat druk op zetten om het de trikkeren.
Straks als ik naar bed ga nog maar een dyclofinac met paracetamol innemen. Hopen dat het morgen beter gaat.