donderdag 28 november 2019

28 november 2019
Na een belabberde nacht moest ik vanmorgen nuchter bloed laten prikken. Stond het vorige week op 6.4 was het nu naar 10.8 opgeklommen. Het verklaard dan ook het wazig zien. Er is ook niet direct een oplossing voor.....het hoort bij het traject.
Om mijn zinnen te verzetten ben ik wat aan het krijten. Geregeld even Netflixen.....the Crown....mooie serie hoor.
In de loop van de dag wordt de pijn in mijn heup erger. 
Toen ik bij de fitness was heb ik dit ook aan de fysio doorgegeven. Twee dames waren erg emotioneel waardoor dit bij mij ook weer getrickerd werd. Ik wil niet huilen maar komt er nu ook  iet onderuit. De verhalen die ik hoor wil ik liever niet horen.
De dame die nog zoveel haar had was er vandaag ook weer. Door chemo en antibiotica is haar haren toch gaan uitvallen.....ze is niet kaal maar ik schrok hier wel van. Ik moest wel even slikken.
Dat ik een pruik wil als ik kaal word, word minder. Dit komt omdat er toch nog 400 euro opgehoest moet worden. Hier kan je toch ook een weekje voor weg.
Ik heb via modetalente.com leuke hoofddeksels gezien.....wie weet.

















De fitness ging best goed ondanks de pijn in mijn heup. Ik ben nu wel afgemat.
Morgen met Jerke naar de hand en polspoli. De duim is nog lang niet goed.



dinsdag 26 november 2019

26 november 2019.
Na een onrustige nacht ben ik 6 uur van bed gegaan. Ik voelde me geen 100 punten. Raar gevoel in mijn hoofd en uit het niets transpireren. Ik voel me futloos maar wil er niet aan toegeven. Het minder goed zien is iets beter geworden. 
Samen even een wandeling naar dorp en over de andere kant terug ......he he dat loopje heb ik gehad. Ik voel me moe maar het lukt niet om een dutje te doen.
Wat er in mijn lichaam gebeurt is niet te bevatten. Opgeblazen gevoel maar de stoelgang gaat prima. 
De soep smaakt niet, terwijl ik er gek op ben. Kerriepoeder wil ik vandaag ook niet ruiken ieuw....😝 
Voorheen haalde we voor de hele week groenten en wist ik ook wat ik ging maken. Nu wordt dit per dag bekeken. Ik kan s'morgens trek krijgen in bijvoorbeeld tuinboontjes, kan dit in de middag omslaan naar totaal iets ander. Het lukt nog steeds om een goede maaltijd te nuttigen.

maandag 25 november 2019

25 november 2019
De dag begon zo goed. Ik heb zelfs de keukenkastjes weer eens goed onderhanden genomen en het kruidenkastje opnieuw ingericht. Dat staat weer netjes. In de loop van de dag voel ik me minder worden. Het zicht wordt waziger....voelt niet lekker.
Rond etenstijd eerst maar wandelen samen met Jerke. Het is lekker fris weer. Het heeft me wel goed gedaan maar op de één of andere manier wilde het niet meer. Na de broodmaaltijd wat op de bank gehangen. Om 16:00 uur naar de fitness. Het kostte me meer energie maar ik heb het wel volbracht.
Op de fitness werd verteld dat de witte bloedcellen aan het werk zijn. Het is namelijk wel de bedoeling dat ik maandag weer een chemo krijg. Er werd mij geadviseerd deze tweede week goed op te letten dat er géén verkouden of grieperige mensen in mijn  buurt komen omdat ik dan dubbel zo ziek kan worden.
Een gewaarschuwd mens telt voor twee toch.
Ik heb voor donderdagochtend een afspraak bij de doktersassistent gemaakt, even bloedsuikerspiegel controle.

zondag 24 november 2019

24 november 2019
Gisteren overdag niet geslapen waardoor je ze zeggen dat ik een top nacht zou krijgen. Dit us jammer genoeg niet het geval. De nacht stopt bij mij rond half 5. Ik ben 23:00uur naar bed gegaan. Nog geprobeerd te rekken en ben er uiteindelijk door pijn van de borst en onder mijn arm uit gegaan.
De littekens verzorg ik met olie om het soepel te houden/maken....maar dit zal tijd kosten. Het trekt onder mijn arm alsof ik iets straks aan heb.
Het rommelt in mijn maag en darmen en mijn hoofd is wat wollig.  Na mijn ontbijtje en de pilletjes ging het beter. De suikerspiegel gaat op en neer. Afgelopen vrijdag bij nuchter prikken stond de meter op 6.4.... (tussen 4 en 8 is goed) ongelofelijk toch. Is in geen tijden zo laag geweest s'morgens. Voelde me ook niet bijster lekker. Maar nu met het chemotraject schommelt de suikerspiegel. 

Het zonnetje wil  door komen en ik krijg zin om naar buiten te gaan. Ik wilde wel naar het bos. Voor de verandering niet in Stiens maar in Rijs.....Gaasterland. Wat heb ik/wij genoten van deze boswandeling.
Zoveel mos en de kleurenpracht van de bladeren.....fantastisch echt een aanrader.















Moet je nou zien.....lijkt net of er een hoofd uit de boom komt met een glimlach en een pet op.....geweldig.
Het geeft energie  en het neemt energie, maar ben blij dat we dit gedaan hebben.


zaterdag 23 november 2019

23 november 2019
Gisteravond steeds weggezakt en dus geslapen. Vannacht ook nog een stuk geslapen. Ondanks dat ik wakker ben, ben ik toch nog niet helemaal fit. Ik hev veel liggen kuchelen en het voelt alsof ik met waterstofperoxide heb gespoeld. Verder nu geen naar gevoel in de maagstreek. Het borrelt wel. Een lichte zeur in mijn hoofd. Dit zal hopelijk wel wegtrekken. 
Ik moest wat gaan doen.....even uit het negatieve gevoel komen.
Ik heb de woonkamer en keuken weer wat opgepoetst.....kost wel wat van mij energie maar geeft me voldoening. Niets is zo vervelend dan dat je futloos bent en het gevoel hebt dat je geleefd word😣.

Vandaag komt Ramona met Norran en daar kijk ik zo naar uit. Als het lukt gaan we een stukje wandelen. We hebben de gok gewaagd en zijn naar dorp gelopen.....eigenlijk in de hoop dat we Sint en Piet zouden zien maar daar waren we net te laat voor. Ik heb heerlijk kunnen pronken met m'n kleinzoon. Het was heerlijk weer en we hebben samen veel kunnen babbelen. Ramona heeft nog een kop kippensoep bij ons gegeten en is toen weggegaan. Norran was ook rustiger dan de vorige keer en het mannetje krijgt wat meer gewicht aan z'n kontje😊
De adrenaline stroomt door mijn lichaam. Wat voelde dit weer fijn. Dit wil ik/wij niet meer missen.

Ik voel me met de minuut beter worden. Voel me ook niet slaperig, ik ben eigenlijk wel helder en het eten smaakt en de koffie gelukkig ook.
Mijn gewicht is niet gedaald door het anders eten (meerdere kleine porties op een dag). Het zou niet goed zijn als ik zou afvallen.
Hopen dat dit doorzet zodat ik kan bijtanken voordat de tweede chemo gegeven wordt.

vrijdag 22 november 2019

22 november 2019
4 dagen na de chemo. Wat een bocht is het toch. Mijn nachten worden verlegd. Door het rommelen in mijn maag lijkt het of ik honger heb, maar dat is niet zo. Het kramperige gevoel in de maag komt door de reactie van de medicijnen. Ik heb voor 2 à 3 dagen medicijnen gekregen. Voor misselijkheid en overgevoeligheid. Ik voel me grieperig. Vanmorgen weer met OCL gebeld en deze verpleegkundige gaf aan dat de medicijnen na stoppen ook bijwerkingen hebben en dus precies wat ik beschrijf hoort daarbij. Ze zal de arts vragen om een pilletje dat ik me beter gaat voelen. Ik ben ook erg moe en de fut om wat te doen is er even niet.
De zakjes vezels voor de ontlasting vallen bij mij ook niet goed. Ik voel me opgeblazen. Ik kan een maagbeschermer bij de aporheek kan ophalen. Als bijwerking kan je misselijk worden.😕 Mijn tong is wit uitgeslagen en als advies hiervoor spoelen met water met mespuntje zout of kamille. Er kunnen blaren komen of erger ..... schimmel en dat moet ik toch voorkomen.
Vanmorgen gelijk met de maagbeschermer begonnen. Kamille, voor de mond te spoelen en venkelanijsthee voor de maag/darmen rustig te krijgen, gekocht.
We hebben ook wat boodschappen gedaan in twee winkels en toen was het genoeg. Voelde me hondsberoerd. Ik heb een half puddingbroodje op en ben erna in slaap gevallen. Toen ik wakker werd voelde ik me al stukken beter. Ik heb de andere helft van het broodje op gegeten. Gelukkig komt de ontlasting ook op gang. Het opgeblazen gevoel is minder geworden. Ik voel me ook helderder. Gelukkig is mijn smaak niet helemaal weg.  Kippenkluifjes smaakte prima. Voel me nog wel wat afgemat, alsof ik heel veel gedaan heb. Gelukkig lukt het mij om voldoende te drinken.

donderdag 21 november 2019

21 november 2019
Ze hebben niets teveel gezegd. Tweede dag die niet lekker zal verlopen. De dag begon redelijk goed maar naar verloop van tijd voelde ik me steeds beroerder worden. Niet misselijk maar alsof ik steeds honger heb maar toch geen trek. Het rommelt in mijn darmen. Veel oprisping en uiteraard liet mijn achterste ook getetter horen. Echt niet prettig. Mijn hoofd voelt ook anders. Zeurend gevoel. Een nare smaak in de mond. Bibberen maar niet door de kou. Alsof ik griep ga krijgen. Maar goed het is ook bocht wat er in mijn lichaam gegaan is. Ik zat mezelf en Jerke in de weg. Hij probeert goed te doen en ik loop maar te grommen.😠 Geprobeerd om wat te maken lukte ook niet. Het is moeilijk om dan goed te concentreren. Vanaf 11 uur op de bank gehangen.
Vanmiddag toch gaan fitnessen. Even mijn frustraties eruit gegooid. Het nare gevoel wil niet weg. Iemand op de fitness attendeerde dat ik maagbeschermers moet vragen. Bij thuiskomst gelijk OCL gebeld en het voorgesteld, echter toen was er geen arts meer. Ik moest het noodpilletje gebruiken en morgenochtend ook. Als het niet wegtrekt dan komt de maagbeschermer.
Zo lief dat er nog kaartjes en bloemen binnenkomen en zo nu en dan een app....dat beurt me wat op.
Moest ook met Jerke naar de hand en pols poli, dit gaar zoals gepland. Grote spalk eraf en nu een kleinere. Jerke moet voorzichtig doen anders schiet de duim zo weer uit de kom.
Zo eerst maar wat eten en dan mij neergeven.

woensdag 20 november 2019

20 november 2019
Doordat ik gisteren wat onregelmatig heb geslapen was deze nacht ook om 04:00 uur op. Voelde me ook niet lekker. Raar in mijn hoofd en bibberig maar niet door koorts. Krijg ook steeds pijn rond keel en borst. Voel niet dat er maagzuur omhoog komt maar volgens OCL kan dit het wel zijn.
De koffie en veel andere producten smaken niet meer zo lekker....net of er zoetstof in zit 😣.
Ik ben vandaag kleine porties aan het eten om toch voldoende bouwstoffen in mijn lichaam te krijgen.
Net even buiten geweest en even een winkel in maar daar waren we weer snel weg. Ik voelde me benauwd worden.
Nu Jerke niet kan rijden moet ik wel als we bijvoorbeeld naar het MCL moeten. Ieder nadeel heeft zijn voordeel. Zo kom ik er ook weer achter dat ik het niet verleerd ben.
Na het eten toch nog even wandelen om de spier opbouw goed te houden. Maar alles op zijn tijd. Eerst maar even bijkomen.

dinsdag 19 november 2019

19 november 2019
Ik had gehoopt dat ik een goede nacht zou maken maar dit is niet gebeurd.
Sowieso worden we uit ons ritme gehaald. De eerste 3 dagen voorzorg bij toiletgebruik. Voor het doortrekken deksel dicht 2 x doortrekken en dan bril reinigen.
Bij het tandenpoetsen niet 2x maar 4x daags met zachte, electrische, tandenborstel om het gebit tijdens deze periode goed te houden. Spoelen met zout water. Het is een heel ritueel...... ik ben dit niet gewend.
De pillen die ik heb gekregen zijn niet fijn. Ik zit tegen misselijkheid aan, mijn zicht is minder, heb een zeurend gevoel in mijn hoofd en brandend oprispen. Daarnaast heb ik het erg warm en transpireer daardoor meer. De hele avond voelde ik me naar.
Toch maar proberen om te slapen. Dit was lastig door al de bijwerkingen van sommige pillen. Mijn hart klopte ook sneller dan anders.
Het pilletje voor de misselijkheid werkt deels. Nadat ik 2 x eerder van bed ben geweest ben ik uiteindelijk om 04:00 uur van bed gegaan. Voelde me zo beroerd. Gisteravond heb ik de 24 uur spoedlijn van OCL gebeld en half 5 vanmorgen weer. Ik heb geen koorts, toch raar, ik ben zo warm. De temperatuur zat op 34,9. OCL zei dat ik een oorthermometer moet aanschaffen omdat die goedkope voor onder de oksel niet goed genoeg zou zijn. Ik moest bij die 34,9 zeker 0,5 bij optellen. Dan is die 35,4. Ik vond het ontrustend. 
Omdat Jerke naar de huisarts moest zijn we er samen heen gelopen (ging goed met mijn heup). Gelukkig kon er direct op bloedsuiker geprikt worden. Deze stond op 10 niet om me zorgen te maken zei ze. 

Toen ik thuis kwam ging de telefoon. Dit wat het OCL en die vertelde, na mijn aangehoord te hebben, dat deze bijwerkingen de pil voor misselijkheid. Deze moet ik dan maar 1 per dag nemen i.p.v. 2. Ik mag eventueel de noodpil gebruiken als ik het niet op deze ene red.
Vanmiddag nog een keer naar de doktersassistente voor injectie in buik of bovenbeen voor bevorderen witte bloedcellen én dan word nogmaals de bloedsuiker geprikt. Zij wil mij wel zo'n bloedsuikermeter lenen maar kon het niet vinden.....maar u kan het ook zelf kopen....is niet zo duur hoor. Dat valt best tegen. Het apparaatje is ca 15 euro komt 17 bij voor de stripjes en dan nog een flink bedran voor naaldjes, voor de oor thermometer 30 euro (toen ik deze gebruikte stond de temperatuur op 37,2)apart toch, voor 400 euro (met 436 euro van de ziektekostenverzekering) eventueel voor een pruik, het heen en weer rijden mcl, OCL en RIF (eigen bijdrage is eerst 103 per jaar wel te verstaan alleen RIF en OCL dus volgend jaar ook eerst 103 euro). We lopen aardig leeg zo. Het is niet leuk om tegen dingen aan te lopen die geld kosten. 

Net terug van doktersassistent, zoals gezegd nogmaals bloedsuiker geprikt die nu 13,8 was. Ik voel me wel beter dan vanmorgen toen die op 10 stond. Ze heeft de bloeddruk gemeten en die van 60/111 zo'n verschil met gisteren. De injectie voor de witte bloedcellen werd in een buikrolletje geprikt. Gelukkig zit er wel een rolletje 😜.

Het was wel druk vandaag en ik zak helemaal in. Nu maar genieten van de mooie bloemen.

maandag 18 november 2019

18 november 2019
Ondanks de spanning toch redelijk goed geslapen. Het is fijn dat de buurman ons naar het OCL  brengt en straks ophaalt.
We zijn ruim op tijd.
Ik kon daarom eerder voor de controles en infuusnaald.
Gewicht 86,6 (thuis veel lager), bloeddruk 85/135 en zuurstof 97. 
Zoals verwacht problemen met infuusnaald. Ik zal wel weer een blauwe hand krijgen. Nu zit de naald in de rechter binnenkant onderarm. Gelukkig in 1 x goed.
Tja en dan de coldcap. Eerst wordt mijn haar nat gemaakt met een sproeier en dan krijg ik een plastic cap op. Deze wordt, zo voelt het, aangetrokken zodat deze goed om het hoofd zit.















Het lijkt net of ik mijn haar laat verven.🙂

Hierna wordt er een andere cap overheen gezet.















Ik maak het mee maar tegelijkertijd zweef ik ook weer boven mezelf. Zo apart hoe ik er mee omga. Alsof het een experimentje is.... gek hé. 
Moet nu 5 pillen slikken. Voor misselijkheid en overgevoeligheid, daarnaast pillen om de bijwerkingen op te heffen die de andere pillen hebben. Zoals verstopping en plassen. De cap wordt aangesloten en het koelen begint.





















Dit moet 30 minuten voor de start van de chemo. Ik kan je zeggen dat dit echt loei koud is. Net of je ijs eet. Er wordt mij vertelt dat wanneer het echt niet gaat de cap af gaat. Na ongeveer 5 minuten voelde het beter. Er werd lichaamseigen zoutoplossing aan het infuus gekoppeld om de ader door te spoelen.  Toen de 30 minuten met de cap verstreken was werd  de rode vloeistof (de middelste zak). De bedoeling is dat deze vloeistof binnen 10 minuten door de ader gaat zodat die zo min mogelijk schade kan aanbrengen.
De tijd vloog om door Appen en alvast informatie voor mijn blog verzamelen. 
Was er toen al mee begonnen 😉.























Het is toch wat. Krijg ik geen schade van het één dan is het wel van het andere😔.
Net even afgekoppeld geweest moest nodig plassen, die dus nu rood van kleur was.
Nu ik weer aangekoppeld ben is de cap weer even extra koud. Na een minuutje ging het wel weer goed.
Tot nu toe geen last van de chemo.
Krijg eigenlijk wel een beetje trek in wat...ik voel me niet echt lekker eerst maar een snoepje......dat werkt prima merk ik.
Om half 11 werd de infuus eruit gehaald en begint het na koelen....nog een uurtje dan ben ik er voor vandaag van verlost.
Met een beetje goeie wil vanmiddag naar de fitness. Misschien dat er ook nog wat met mijn pijnlijke bovenbeen gedaan worden.
Lopen ging niet echt geweldig vanmorgen. 
Jerke heeft de medicijnen gehaald.












Straks om 20:00 uur mag ik de pil om misselijkheid te drukken.





Ik ben erg moe en heb een zeurend gevoel in mijn hoofd. Heb een klein uurtje op bed gelegen. Maar ja voel me niet echt beter. Nu moet ik nog naar de fitness. Ik wil dit doorzetten......het moet van mezelf. Eerst even een flinke kop thee en dan hup op de fiets naar de fitness. De chemo is een raar goedje en ik moet daarom wielrennershandschoenen aan. Dit om de mede fitness sterren te ontzien. Ik heb al de cardio gedaan, ook steps en 75kg wegduwen met de voeten. Met mijn heup gaat het beter.
Nu maar in ruststand......even helemaal niets.

zaterdag 16 november 2019

16 november 2019
Wat een rustige zaterdag zou worden zag er binnen enkele seconden heel anders uit.
Jerke kreeg een dikke kastanje tak op zijn duim, toen hij deze probeerde te weren, met als gevolg duim uit de kom.
We hebben ruim 2,5 uur op de spoedeisende hulp gezeten. 
Nadat de duim verdoofd was is de duim schoongespoeld en in de kom teruggezet. Daarna hechten omdat er ook een diepe snee in de duim zit. Als laatste werd er een gipsspalk tot aan de elleboog aangebracht. Even een sling om de hals om de arm rust te geven. Een pak antibiotica mee en de nodige afspraken.
Dit betekent nu wel dat Jerke niet kan rijden. Dus kan hij mij ook niet naar het OCL brengen voor mijn chemo maandag. Gelukkig hebben we lieve buren die ons gaan helpen. 
Mijn heup wil ook nog niet. Waardoor lopen ook niet zo fijn is. Zoals afgesproken met de fysio doe ik de oefening en heb ook  15 minuten op de hometrainer gezeten. Nou met al het lopen in het mcl erbij......heb ik wel genoeg bewogen.
Heb nog wel even geverfd. Dit is nu klaar.















Er hanger er twee. De andere is in spiegelbeeld. Als de lampen dan aanstaan kijk je niet in fel licht. Aan de kant van de keuken is niet geverfd.
Morgen maar weer aan een ander project beginnen als het wil lukken.

vrijdag 15 november 2019

15 november 2019
De afspraak met de psychologe ging goed
De pijn in mijn heup is er nog. Ik ben blij om zo naar de fysio te kunnen. 
Ze heeft mijn rug (L5) onderzocht en zei dat hier een blokkade zit. Ze heeft mij alle kanten opgeduwd en dry needling in de heup en bil....... au au en dan die plek weer masseren. Maar goed alles voor een beter herstel. Het is dus geen hernia of bilspierontsteking. Zij vertelde dat, als zij er gisteren was geweest, ik gewoon had kunnen sporten. Bewegen is immers goed🤔
Er is ook nog even naar de borst en plek onder mijn arm. Blijven smeren en masseren is nu het beste. 
Voor de heup volgende week vrijdag terugkomen en zegt ze maandagmiddag gewoon komen sporten. Ik moet wel vingerloze handschoenen aan vanwege de chemo.😔 Ik vind het spannend worden.....weet niet hoe het bij mij gaat uitpakken. 
Eerst maar even rustig aan doen. Ga zo een beetje knutselen om me af te leiden.

donderdag 14 november 2019

14 november 2019. 
Afgelopen maandag werd in het RIF werd er een rechthoekige gelpleister op de oksel geplakt met als gevolg dat deze ging omkrullen bij de hoeken. Eerst plakte ik dit vast met pleisters wat makkelijk van de huid was te halen.......dacht ik. Dit bleek geen succes. Toen besloot ik een ronding een soort armsgat te knippen en nu blijft de gelpleister goed zitten. Woensdag avond een nieuwe erop gedaan en ik zag dat het wondje aan het genezen is.
Gisterochtend heb ik  mijn kleinzoon weer gezien. Zo trots op haar dat zij mij/ons die mogelijkheid geeft. Dit is zo'n mooi lichtpuntje in al de wirwar die ons leven nu beheerst. Ik ben geëmotioneerd wanneer zij beide weer weggaan. Dit wil je toch nooit meer missen.
Een afspraak die ik vandaag zou hebben, heb ik gisteren gehad. Door de healing die ik van Els Tuinhof krijg zal ik me sterker voelen voor de komende tijd. Ik wilde graag deze healing zo dicht mogelijk bij de datum van de start chemo. Ik was gisteren enorm moe van alle emotie en de healing. 
Ik ben dankbaar dat  de arts van het OCL, waar de chemo wordt gegeven, mij de twee weken rust na de bestraling heeft gegund. Het was ook nodig. Als ik alleen maar denk aan het wondje in de oksel. De hitte die geregeld van de borst afkomt (kan een jaar aanhouden) en jeuk van het genezen binnenin de borst is gelukkig afneemt. 
Als ik kippenvel krijg dan is de borst pijnlijk en geloof me ik heb geregeld kippenvel. Soms zit mijn temperatuur onder de 36. Vraag niet hoe dit kan. Meestal is het 36,6 of hoger.
Vandaag gaan we samen naar de psycholoog. Zij had de vorige keer aan Jerke gevraagd of ik mee wilde komen omdat er zoveel in ons leven gebeurd. We gaan het meemaken. 
Eind van de middag naar de fysiofitness. De verhalen zijn minder negatief, misschien heeft iedereen z'n zegje gedaan. De fitness kon niet doorgaan omdat ik pijn in mijn rechterheup heb. Bij zitten voel ik het ook. Morgen maar eerst naar de fysio om uit te sluiten dat het een hernia is. Het kan ook een bilspierontsteking zijn zei de fysiotherapeut vanmiddag.
Door alle afspraken in de week gaat de tijd erg snel. Het is drukker dan voor dat ik ziek werd.

maandag 11 november 2019

11 november 2019
Er is gisteren een klein wondje ontstaan in de oksel. Ik had verleden week een gelpleister gehad maar dit zat op een gegeven moment niet lekker. Door het steeds erop en eraf halen, kwamen er vervellingen. We hebben geprobeerd om met Engels pluksel (soort zacht verband) het niet erger te laten worden.  
Vanmorgen zag ik dat er op meerdere plekjes in de oksel de huid kapot is.
Het brand en bijt enorm. Het zit ook op zo'n vervelende plek😔. Ik ben erg bewegelijk.
Ik was ook al vroeg van bed omdat ik niet meer weet hoe ik het beste kan liggen. 
Ik kon vanmorgen bij het RIF langskomen. Ze hebben de wondjes bekeken en de arts zei dat het gelukkig nog meevalt. Ze snapte dat dit erg pijnlijk is. Het beste is om met de gelpleisters door te gaan zei zij. Hier zou ook een medicijn in zitten om het sneller te laten genezen. Wel even een shirt halen die wat strakker bij het armsgat zit, zodat de pleister beter blijft zitten. Niet er af halen tijdens douchen, die kant wat ontzien met wassen. Daarnaast met paracetamol weer een buffer opbouwen dus 4x2 tabletten per dag. Anders zou ik de pijn niet onder controle houden.
Straks ook weer naar de fitness en dan moet het geen pijn doen.
De laatste paar dagen meer moe dan anders ondanks de fitness 2 x in de week en het dagelijks lopen. Het zal nog wel de uitwerking van de bestraling zijn. 

vrijdag 8 november 2019

8 november 2019
Rond half 5 vanmorgen werd ik van de snijdende pijn wakker in de oksel. De gelpleister is een uitkomst maar ik lig niet stil dus kan de pleister gaan oprollen of vouwen. Moest er voor van bed om het weer goed te krijgen. Na zo'n 10 minuten zat de gelpleister weer wat beter en heb ik wonderwel toch nog wat kunnen slapen. 
De fitness van gisteren heeft er voor gezorgd dat ik pijnlijke spieren heb, maar alles voor een goede conditie.
Jerke was naar de bedrijfsarts en heb ik wat huishoudelijke taken gedaan. Ik kan nog niet alles😕. Ik kreeg een duizeling, zo balen.....ik hoop niet dat dit weer dagelijks zal gebeuren. 
Tijdens het vegen had ik het gevoel alsof iemand mij door elkaar aan het schudden was. Het voelt als zenuw op je oog. Eigenlijk niet anders uit te leggen......
Er is mij verteld dat dit door stress komt. Er zit ook geen regelmaat in. Soms hebben we het samen. 
Omdat het zo mooi weer is zijn we een flink eind gaan lopen......heerlijk. Tijdens de terugweg merkte ik dat we te ver waren gelopen. Het ging opeens niet meer zo snel maar ik/wij hebben bijna 5km gelopen.
Ik ben moe maar voldaan.

donderdag 7 november 2019

7 november 2019
Gisteravond naar Grou voor een haarwerk. Ik had er een heel andere voorstelling van. Het is een gerenommeerd bedrijf dus mag ik er vanuit gaan dat zij mij goed kan informeren, begeleiden en nog belangrijker dat ik haar kan vertrouwen.
Het werd mij duidelijk dat zij naast haarwerken veel meer heeft, kijk maar 
op :

www.Berinohaarwerken.nl

Het kost ook wel wat. Ik krijg € 436 van de zorgverzekering maar er moet zeker nog € 400 bij om een mooi koppie te krijgen. Zij heeft goedkoper op mijn hoofd gezet maar dit zat niet lekker of was gewoon niet mooi. Als ik dan wat doe dan moet er niet gezegd worden van.....kijk die heeft een pruik op. Samen met haar en Jerke is er een keuze gemaakt.
Zij heeft ook scala aan schoonheidsproducten. Deze producten helpen ook de afvalstoffen van de chemo af te voeren.  Ik heb shampoo, bodymilk, olie  en een serum om haargroei te bevorderen meegenomen.  

www.mediceuticals.nl



Het lijkt mij mooie producten. We gaan het meemaken hoe dit product voor mij is.

Het haarwerk wordt tot half december 2019 voor mij gereserveerd. Mocht blijken dat de coldkap niet werkt dan komt zij in beeld en zal de pruik zo geknipt worden dat ik er top uitzie.

Het was weer een hele ervaring. Toen ik die pruiken op mij  hoofd kreeg  voelde dit vreemd. Ik keek naar mezelf maar het voelde niet zo. Zo apart.....het is niet uit te leggen.
Zij verkocht ook mutsen maar daar word ik niet warm van alhoewel ik toe moet geven dat er best mooie tussen zaten.

Door al die drukte gisteren heb ik twee keer een half pilletje genomen om rustiger te worden en dit heeft goed gewerkt. Ik heb prima geslapen.
Vandaag kreeg ik bij de tandarts een recept voor medicinale tandpasta. Dit moet ik 2x per week s'avonds gebruiken om zo mijn tanden en kiezen te beschermen tegen de komende chemo. Door de chemo kan je een droge mond krijgen. Speeksel zorgt voor bescherming tegen gaatjes dus dan maar extra poetsen.
Bij de fitness  ging het redelijk goed. Gelukkig geen negatieve verhalen. Nu maar even bijtanken.

woensdag 6 november 2019

6 november 2019
De nacht was kort rond vijven was ik klaar wakker en de plek, onder mijn arm, wat veroorzaakt is door de bestraling brand en prikt enorm. De zalf van het ziekenhuis zou het moeten verzachten maar denk dat er groffer geschut voor nodig is. Afgelopen maandag de griepprik gehad en er zit een rode plek op mijn linker arm die nu ook pijn gaat doen. 
Vandaag krijgt Jerke de uitslag van de poliepen die tijdens de endoscopie verwijderd zijn. Ook al is de kans op kanker máár 7% toch brengt dit weer spanning met zich mee. Het zal toch  .........nee laat ik dat maar niet denken.
Ik heb even met het RIF gebeld. Er werd mij verteld dat ik die plek moet zien als een brandplek door de zon. Het kan van de week nog erger worden omdat de bestraling, twee weken na de laatste behandeling, nog doorwerkt. Goed smeren en eventueel paracetamol voor de pijn. 
Als ik lang wilde komen mag ik het vanmiddag laten controleren. Dit kan mooi na de afspraak van Jerke.
Bij Jerke is geen kanker geconstateerd.....pfff kunnen we afstrepen 🥂. Over 3 jaar krijgt hij weer zo'n onderzoek.

Ik moest flink doorstappen om op tijd bij het RIF te zijn.
De verpleegkundige heeft gekeken en koorts gemeten omdat ik erg warm was. Gelukkig was dit in orde en heeft zij mij gelpleisters gegeven. 


















Deze worden ook voor brandwonden gebruikt. Ik kan 1 pleister een aantal dagen gebruiken, tijdens douchen eraf halen en daarna er weer op. Nu voelt het zachter aan.  
Jerke had in de tussentijd bij de MCL apotheek Engels pluksel gehaald......lief he...maar dit zal nu niet meer nodig zijn. Volgens de verpleegkundige is het ook niet effectief.









Vanavond gaan we naar iemand die haarwerken maakt. Ik ben benieuwd. Zij gaat voorwerk doen en wanneer het koelkapje niet werkt zal zij zorgen dat ik zo snel mogelijk een haarwerk heb. Dit geeft mij een geruststellend gevoel.
Alles onder controle zou je haast zeggen.

dinsdag 5 november 2019

5 november 2019
We hebben de auto weggebracht en lopend naar huis gegaan. Ik zat wel goed in mijn vel en stelde voor om naar AH te lopen. Dit is 1,9 km heen en ook weer terug. Het was lekker weer en het lopen ging ook prima. Jerke voelde zich ook wat beter. Ik heb daarna een beetje zitten schilderen om mijn gedachten te verzetten. Vroeg in de middag konden we de auto ophalen dus dit meisie en Jerke hebben bijelkaar 5 km gelopen.
Later die middag kwam er visite en is er veel gesproken over alles wat in mij/ons leven speelt. Het was fijn om hen weer te zien.... het was gezellig. Vroeg in de avond kwam mijn vriendin nog even langs voor een praatje, altijd blij om haar te zien. Het is natuurlijk een hele happening om te horen dat ik nu oma ben van een klein wondertje. Het is toch goed om over alles te blijven praten in plaats van het weg te stoppen. De pijn, verdriet en de blijdschap het doet wat met me.

maandag 4 november 2019

4 november 2019
Na een goede nacht wordt het vandaag een drukke dag. De pijn op de borst is afgezwakt maar niet weg.
Half 9 afspraak bij diabeteszorg. Wegen, bloeddruk, prik in vinger en de nodige gegevens in het systeem bijwerken. 2kg aangekomen, bloeddruk 104/80 en hartslag 94 en de bloedsuiker was 9,5. Ze snapt het volkomen en vraag mij of het ziekenhuis dit in de gaten wil houden. Ik heb bijna een uur bij haar gezeten. Heel even mij zinnen kunnen verzetten met glasverven.
Na de lunch door naar de mondhygiëniste dit liep ook uit waardoor ik net op tijd bij de huisarts was voor de griepprik.
Toen met de fysiotherapeut gesproken alvorens met de fitness te beginnen.
Heel voorzichtig wat cardio en al met al heb ik toch alles gedaan wat ik elke week doe. Moe maar voldaan naar huis.
Morgen wordt echt een rust dag......althans geen afspraken maar er komt visite. Gezellig even. 

zondag 3 november 2019

3 november 2019
Ik heb een goeie nacht gehad. Het pilletje, waarvan ik voor de nacht de andere helft heb genomen, heeft zijn werk redelijk tot goed gedaan.
Ik ben een beetje duf maar valt te verwaarlozen.
De oksel is al een heel stuk opgeknapt dus flink doorsmeren met die zalf.
De pijn op de borst is nog niet helemaal weg maar is te dragen. Mijn armspieren doen zeer, komt natuurlijk omdat ik die kleine zolang heb mogen vasthouden😍.....ik heb het er voor over.
In de loop van de ochtend heb ik eerst 15 minuten op de hometrainer gefietst. Ik merkte dat mijn rikketik het er niet helemaal mee eens was. De pijn kwam weer wat meer opzetten. Ik kreeg van Ramona nog een aantal schattige foto's van Norran toegestuurd....smelt smelt😘
Nu nog even een blok om......half uurtje dit keer. Ik ben moe en het halve pilletje oxzazepam doet z'n werk.
Ik moet ook niet te veel willen.
In de kast vond ik het spijkerpakje wat Stewart droeg toen hij 4 maanden was. 






















Ik heb een foto aan Ramona gestuurd en zij vindt het vet gaaf😊.
Opeens ziet mijn leven er heel anders uit.
Zo nu alles op stil en even rust nemen. Morgen wordt een drukke dag.
2 november 2019
De plek in mijn oksel schrijnt enorm. Op aanraden van de verpleegkundige heb ik een stuk theedoek tussen mijn bh en kleding gestopt waardoor het beter te houden is.
Gisterenmiddag kregen we na ons info gesprek een toer door het OCL waar de chemo word gegeven. Er werd verteld dat er 3 personen per kamer is die géén kapje nemen. Deze personen kunnen op een stoel zitten en zijn eerder klaar dan die met kapje. In de kamer waar het kapje wordt gebruikt staan 2 bedden omdat uit ervaring blijkt dat de personen dit prettiger vinden. Dit komt door de kou, kunnen ze onder de dekens kruipen. Met kapje ben je 2 uur langer  in het OCL. Bij de 2e keer wordt ook eerst bloed geprikt. Dit wordt gelijk onderzocht of het goed is, het duurt een uur voordat de uitslag er is. Als het bloed goed is kan de volgende chemo starten. Tussendoor bij OCL arts langs. Het is ook niet zo dat ik steeds vroeg in de ochtend chemo krijg. 

Het schrijnende gevoel is iets afgenomen. Even de deur uit vandaag. Het weer lonkte niet echt maar even bij Jansma in Burdaard naar de opendag. Wie weet gaan we toch ooit over op kunststof kozijnen. 
Het was interessant hoe het gemaakt wordt. Alles gaan machinaal en via de barcode. De machine weet door de barcode welk product er gemaakt wordt.
Toen we naar huis reden veranderde onze dag in één ogenblik.
Dit ga je niet geloven. Vlak bij huis zag ik Ramona met een kinderwagen lopen vlak  bij ons huis. De auto waar ik in zat stond nog niet eens stil. Ik moest erheen.😰 Ik heb hartverscheurend van blijdschap staan huilen. Ze is mee gegaan en ik heb dik 3uur met mijn kleinzoon Norran de Mooij op mijn arm gezeten. Wat een prachtig kindje. 💖💖Ik zet geen foto's op de blog dat blijftt privé. Veel gepraat ook. Ramona vindt dat Norran recht op een oma heeft maar ook ik op hem. Ze zei dat ik haar nooit rot heb behandelt en dat Stewart niet kwaad is. Ze probeert Stewart te bewegen maar lukt nog niet. 

Ik heb pijn aan mijn hart naar ben zo blij. Deze emotie was zo heftig dat de pijn op borst s'avonds nog niet weg was getrokken. Toch maar even bellen en ik werd doorverwezen naar de spoedeisende hulp. Mijn bloeddruk was 80/140 hoger dan anders, maar niet verontrustend. Hartslag 110 normaal rond 80. Zuurstof in bloed was prima. De arts drukte met zijn vingers op de zere plek en dat was gemeen. Gelukkig is het in orde maar om me weer rustiger te krijgen en dat de pijn weggaat een paar pilletjes oxazepam gekregen.

vrijdag 1 november 2019

1 november 2019
Al een paar dagen schrijnend gevoel vooral direct in de oksel. Ik heb bij de laatste bestraling een tube zalf meegekregen.  Nu verder naar de info voor de chemo. Eerst bij de OCL arst langs en gevraagd of ik toch het kapje mag proberen. 






















Er wordt verteld dat bij deze chemokuur de meeste patiënten het haar verliezen met of zonder kapje. Dit zullen we pas ervaren na 3 weken na de eerste chemo. Het wordt eigenlijk ontmoedigt om het kapje te gebruiken omdat ik dan ook 1,5 uur langer in het ziekenhuis moet blijven. Mijn hoofd wordt gekoeld naar 17 graden en als het dan niet werkt... tja. De keuze om geen kapje te nemen vind ik nu nog lastig. Mocht het niet werken dan wordt het toch een haarwerk. 
In een volgende kamer komt er zee van informatie over ons heen. Doordat ik al fysio...fitness en contact heb met een diëtiste kan ik deze twee wegstrepen. Deze arts vindt dat ik goed bezig ben.
Weer in een andere kamer is bloed afgenomen en een hartfilmpje gemaakt. Dit wordt gedaan om te zien of er verandering plaatsvindt.
Telkens wanneer ik voor chemo kom wordt er bloed afgenomen. Mocht het niet goed genoeg herstelt zijn dan wordt de chemo opgeschoven.
Binnen 24 uur na elke chemo moet de huisarts, de injectie die ik meekrijg, toedienen.  














Deze injectie stimuleert de aanmaak van witte bloedcellen, dit is om herstel van de weerstand te bevorderen. Dit goedje kost €1300,00 per keer.
Daarnaast pilletjes om misselijkheid te verminderen of te voorkomen plus vezelrijk poeder om de ontlasting goed te houden. Dit kan ook twee kanten op, of het is water of ik raak verstopt en dit poeder zou dat kunnen veranderen. De één heeft 1 zakje per keer nodig de ander 4. 
Bij elk toilet bezoek deksel dicht 2 keer doorspoelen en dan de bril reinigen en natuurlijk goed handen wassen. 
Het wassen van mijn ondergoed en bezwete kleding moet apart gewassen worden omdat er een giftige stof in zit.
De bijwerkingen die ik op 4 pagina's heb ontvangen zal ik hier verder niet noemen. Eerst maar zien of ik er last van krijg. Als ik last krijg van wat op het lijstje staat moet ik dat melden. Heb ook een nood telefoonnummer ontvangen. Als ik bijvoorbeeld koorts krijg dan kan ik 24 uur per dag dit nummer bereiken.
Het is net als een bijsluiter bij medicijnen, wanneer je het leest dan wil je het eigenlijk niet meer innemen.
Zucht het is afwachten.😔


De tekst zegt genoeg. Zo zie ik het ook en hoop dit vast te kunnen houden.
31 oktober 2019
Vandaag zal er voor het laatst in de ochtend bestraling plaatsvinden. Morgen wordt dit vóór mijn afspraak bij OCL gedaan. Anders is het zo'n heen en weer gevlieg.
De zeurende pijn in de borst en onder mijn arm zijn soms zo heftig dat ik daar moe en geïrriteerd  van word.
Het schuurt, brand en bij iedere rilling volgt er een pijnlijke sensatie. 
Het wordt kouder buiten en dan zijn littekens extra gevoelig....vooral de nieuwe.
Mijn vingers voelen stram en stijf en een aantal vingers van de linkerhand tintelen wat vooral in rust toestand (tot het pijnlijke af) aanwezig is.
Er komt dan ook niet veel uit mijn handen. Dan maar Netflix.....ook niet echt een straf maar als je creatief bent en van knutselen houdt is het moeilijk om neer te geven.
Het was druk vanmiddag bij de vliegbasis met de komst van de straaljagers F35 die de F16 gaat vervangen.











We zijn dan ook bijtijds naar om Leeuwarden gegaan om bij het borrelmoment van een collega te zijn, die daarna van zijn pensioen gaat genieten. Ik wílde er even bij te zijn, ondanks dat ik me niet zo geweldig voelde. 

Omdat hij van Oeral houdt heb ik dit voor hem geschilderd.













Oeral..........ik, als niet Fries, dacht dat dit woord de titel was van het straatfeest /straattheater wat alleen op Terschelling wordt gehouden net als de Berenloop. Wie had dat gedacht, dat uitgerekend nu ik het geschilderd heb, ik het woord in het Hollands herken. OVERAL😁 beter laat dan nooit zal ik maar zeggen.

Het was een gezellig samen zijn. De opvoering van de leidinggevende en staf AD was grappig en kreeg tranen in m'n ogen. Zo leuk dat dit voor hem is gedaan.
Ik merkte al snel dat ik te veel hooi op mijn vork had genomen. Het was ook erg warm in Loetje. Het vloog me aan.
Het lukte niet om langer te blijven en even met de collega's te praten die ik nog niet gesproken had😔. Het zeurende gevoel vooral in mijn zij werd erger en heeft mij ertoe besloten om naar huis te gaan.

Morgen wordt een beladen dag. Eerst maar vragen opschrijven die voor mij van belang zijn. Jerke gaat mee dus 2 paar oren en ogen (naast al die andere personen natuurlijk) die alles gaan volgen tijdens de info over de chemo. 
Ik heb er zo'n moeite mee.......het voelt zo onwerkelijk dat ik daar bij ben. Had dit zo niet verwacht. Ik probeer het positief te maken door te zeggen dat deze ervaring mij/ons ook weer wijzer maakt.... maar had liever deze ervaring niet.