vrijdag 30 augustus 2019

30 augustus 2019.
Was om 6 uur al uit bed. Zo lastig om langer te blijven liggen, want dan ga ik malen. Dit wil ik niet. Dan maar naar beneden en me nuttig maken. Na een poosje is mijn woonkamer en keuken weer heerlijk fris en schoon. Dat geeft mij toch voldoening. 
We zijn de markt over geweest en hebben wat boodschappen gehaald om zo mijn gedachten te verzetten. De lipoom zit in de weg, steeds maar gaan verzitten of even lopen om het zeurende gevoel weg te krijgen. Na verloop van tijd merk ik dat ik uitgeblust raak. Eerst maar even rusten.
Ik zit op een telefoontje te wachten van het OCL over mogelijk verzetten van de MRI. Ik hoop dat dit het nieuws is wat ik wil horen. Er staat een afspraak op 6 september 2019 voor een MRI van de lipoom. Er zou afgelopen donderdag nog gekeken worden of de afspraak eerder zou kunnen. Rond 15:00 uur kwam eindelijk het telefoontje maar jammer genoeg gaat het niet lukken om de afspraak naar voren te schuiven. Het is erg druk op die afdeling. Ik ben er eigenlijk tussen geschoven.
De assistente van OCL  zegt dat de lipoom tijdens de operatie wordt weggehaald, anders moet ik nog een keer ..........en dit is niet handig.
Zodra de MRI is gemaakt kan er 9 september een uitslag zijn, de assistente OCL houdt het nauwlettend in de gaten. Als er een uitslag vóór maandag is, kan er gelijk een operatie gepland worden.
Ondanks dat het nog even voortduurt gaat het best snel.

woensdag 28 augustus 2019

28 augustus 2019
Ondanks dat ik weet wat mij te wachten staat blijft het spannend. Ik voel me ongewoon blij en het lijkt of niemand mij van dit gevoel kan afbrengen. Ik ga dit traject positief in.
Rond 11:00 uur begint er spanning te komen. 
De eerste afspraak vandaag is naar het medicatie centrum. Hier wordt gecheckt of het medicijn gebruik nog klopt. Dit is niet het geval en is het na bijwerking wel goed.
De volgende afspraak staat gepland bij de anesthesist. De assistent nam eerst alle gegevens door en wordt mijn bloeddruk gemeten, die overigens perfect is en het zuurstof gehalte is ook prima.  Dan nog even een hartfilmpje. Wanneer er wat is, zou de anesthesist dit vertellen. Het is in orde. Aangezien ik al eerder met een anesthesist te maken heb gehad, was er niet zoveel te vertellen. 
Jerke en ik vervolgde de weg naar afdeling röntgen waar het vervelendste gedeelte van vandaag zal plaatsvinden. Hier zal het  radioactieve zaadje in de borst geprikt worden. 3 jaar geleden werd dit met behulp via een mammografie gemaakt. Toen werd de borst afgeklemd en via een schacht van bovenaf  werd het zaadje  geïnjecteerd. Vandaag is dit anders gaan. Ik lag op het bed en moest ik half op mijn zij gaan liggen en kreeg een steuntje in de rug. Via de echo wordt door de radioloog eerst de tumor gelokaliseerd. Dan wordt er, zonder verdoving, met een holle naald in de borst geprikt en door die holle naald wordt het zaadje in de tumor achtergelaten. De verpleegkundige hielden mij lekker aan de praat zodat de arts zijn werk kon doen. Er is mij van te voren verteld dat er geen verdoving gebruikt zou worden omdat er nu niets uit de borst wordt. Na het plaatsen van het zaadje is een mammografie gemaakt om te zien of het zaadje op de juiste plek is gekomen. Gelukkig was dit het geval.
Eigenlijk ging het allemaal voorspoedig. 

maandag 26 augustus 2019

26 augustus 2019
De dag begon niet zo lekker. Net als iedereen is het met deze temperatuur  (30 graden) lastig om een goede nachtrust te hebben. Ik ben wat wiebelig maar ben toch naar mijn werk gegaan. Is een goede afleiding😌.
In de wandelgangen wordt er veel gepraat over wat iedereen zo meemaakt. Helemaal niet erg maar soms erg confronterend. Het werd me even teveel en ben naar huis gegaan. Ik heb gemengde gevoelens over werken met kanker. Ik wil graag werken en het ene moment gaat dit prima en dan opeens loopt mijn hoofd over met vragen en krijg ik het benauwd. Wie garandeert mij dat het echt alleen in mijn borst zit? De Lipoom in mijn bovenbeen is ook duidelijk aanwezig en dan weet ik even niet hoe ik moet zitten. Ik ben van nature een optimist en vrolijk maar met alles wat op mijn pad komt is dit wel eens moeilijker dan dat ik voor ogen heb. Ik wil niet zielig doen of verdrietig zijn, daar is het leven te ........ het leven moet je vieren toch.
Er is weer een afspraak bij het MCL bijgekomen. Er is 6 september 2019 een MRI voor de Lipoom gepland de uitslag hiervan is dan de dinsdag erna.
Dat schiet ook al weer lekker op. Het zou fijn zijn als ik weet wanneer de operatie wordt ingepland. Dit is een dingetje omdat de chirurg OCL met de plastisch chirurg moet afstemmen. Wanneer de agenda's gelijk staan kan er gepland worden.
Vanmiddag kreeg ik telefoon van het OCL en die vertelde dat de afspraak voor de MRI mogelijk eerder gepland wordt. Zij belt mij eind van de week hierover terug. Ik zei nog dat 6 september best snel is. Zij vertelde mij dat er op korte termijn een operatie ingepland zal worden en willen dan toch proberen de Lipoom gelijk mee te nemen. Goh hee zo ziet mijn dag er opeens heel anders uit. Misschien is het dan toch eerder dan dat er in eerste instantie gezegd is.
Nu duimen dat de afspraak voor de MRI verzet kan worden.

zondag 25 augustus 2019

24 augustus 2019.
Er ligt een brief met afspraken voor aankomende woensdag klaar. Gelukkig gaat Jerke mee.
Het medicatie loket doe ik alleen, dit is ook zo klaar. Er wordt gecheckt welke medicijnen ik nu nog gebruik.
Dan  naar Pre-operatieve screening oftewel de anesthesist. Deze gaat bloeddruk opmeten, lengte en gewicht en zal vertellen wat er tijdens de operatie gedaan wordt.
Dan komt het spannendste gedeelte namelijk het zaadje in de tumor plaatsen. Daarna via een Mammografie controle of het zaadje goed zit.
Wordt weer even spannend. Nog maar even niet denken. 

vrijdag 23 augustus 2019

23 augustus 2019
Vanmiddag bij plastisch chirurg  geweest. Ik heb haar eerder gehad bij een handoperatie en ik vind haar prettig in omgang en heb vertrouwen in haar.

Een borstverkleining brengt een risico met zich mee, tevens zou ik informatie op moeten vragen bij het ziekenhuis in Den Haag. Omdat zij moet weten hoe er destijds geopereerd is.
Zij vertelde dat er 20% kans is op een minder goede wondgenezing bij de bestraalde borst. Mede door de diabetes.
Het zou daarom zomaar kunnen dat ik 7 maanden met open wonden kom te zitten. Hier zit ik niet op te wachten en dat risico wil zei ook niet nemen en vertelde dat er ook andere opties zijn. 

Één daarvan is de borst(en) te vullen met eigen vetweefsel. De linkerborst heeft een deukje en in de rechterborst zal, ná verwijderen van de tumor, een grotere deuk komen. Door dan vetweefsel te gebruiken, uit de zijkant onder de arm, kan de vorm van de borst worden verbeterd. Door de misvorming  bij de linkerborst zal de tepelhof zowel rechts als links mooier worden gemaakt.

Dat de ene borst groter zou zijn dan de ander......dit vindt zij meevallen. Met meetlint heeft ze dit bekeken.🤔
Zij vindt dat deze borsten bij mij passen....dat vind ik  eigenlijk ook wel. We zijn het daarom eens geworden met haar voorstel.

Nu over de lipoom in mijn bovenbeen deze is 10 bij 14 cm met een schil van 4 cm. Omdat dit duidelijk groter is dan 5 cm,  moet er eerst een MRI gemaakt worden om er zeker van te zijn dat het om vetweefsel gaat. Pas dan kan er gezegd worden wat de behandelingsmethode gaat worden. Er wordt op dit moment gezegd dat het niet tijdens de borstoperatie verwijderd wordt. Borstkanker is natuurlijk erger dan een lipoom en dat gaat dan ook voor.  Ook heeft het te maken met de toestroom van patiënten uit Heerenveen.
Daarom zal dit dan na de borstoperatie plaatsvinden, waarschijnlijk met ruggenprik of algehele verdoving. Maar misschien verandert  dit nog.
In haar verslag las ik dat, als duidelijk is dat het een flinke vetbult is, liposuctie ook zou kunnen.

In overleg met OCL wordt er een afspraak gepland voor een MRI. Er blijkt een wachtlijst te zijn. Misschien word ik gematst omdat ik woensdag naar Röntgen moet.
Geduld is een schone zaak.

donderdag 22 augustus 2019

22 augustus 2019
Zoals verwacht was er weer een uitloop van 30 minuten maar goed het is niet anders.
Weer een andere arts. Omdat ik het al eens heb meegemaakt klink het niet onbekend wat er verteld word. De uitslag van het eiwit is bepalend of er met chemo begonnen wordt. Gelukkig was dit negatief (voor mij gunstig) en zal er eerst geopereerd worden. Nadat eerst het zaadje geplaatst is. Dit zaadje is radioactief geladen en zal in het gezwel geprikt worden. Dit is voor de chirurg van belang om zo de juiste locatie van het gezwel te hebben. De poortwachters worden ook weer opgespoord ondanks dat er geen uitzaaiingen in de oksel zit. Wanneer vóór de operatie deze niet wordt gevonden dan wordt dit tijdens de operatie nogmaals gecheckt.
Omdat ik heb aangegeven dat ik wel een borstverkleining zou willen, zodat het weer in proportie komt hebben we een gesprek met de plastisch chirurg. 

Bij röntgen moest een echo gemaakt worden van die bult op mij bovenbeen. We waren op tijd maar de baliemedewerker zei dat ik 20 augustus om 12:50 uur een afspraak had. Dit is onmogelijk want de afspraak is 20 augustus in de middag na half 4 door huisarts gemaakt. De medewerker zei dat ze zou kijken of ik nog geholpen kan worden gezien de wachttijd van 5 weken. Na wat heen en weer bellen lukt het toch de echo krijgen. Na een half uur werd ik geroepen dus het viel mee. De arts vond het een enorme bult en snapt dat ik er last van heb. Na echo en check met andere arts is er met zekerheid te zeggen dat het een lipoom is. Hoe iemand er aankom kon zij mij ook niet vertellen. Dit moet weggehaald worden of wachten dat die verdwijnt maar dat leek haar niet voor de hand liggend.
Het mooiste zou zijn wanneer deze lipoom gelijk met de borstoperatie wordt gedaan. Ook dit is een vraag voor morgen. Omdat ik diabetes heb kan dit volgens hen problemen geven. Zodra het duidelijk is voor mij, wat de voor en nadelen zijn, wordt de operatie ingepland.

Even nog over de tumor zodra deze verwijdert is wordt die door de patholoog onderzocht. Aan de hand van déze uitslag zal bepaald worden wat er dan moet gebeuren. In de vorm van bestralen, anti hormoonpillen en eventueel chemo. 
Er komen wel allerlei afspraken aan in voorbereiding op  de operatie. Het duurt nog wel even voor de operatie plaatsvindt. Er wordt gesproken over 4 à 5 weken.

Er wordt ook onderzocht of het genetisch bepaald is, omdat het de 2e keer is dat in kanker heb. Ook vroeg zij naar de familie, ooms, tantes, broers en zus. Voor zover ik van de familie wist heb ik het doorgegeven. Wanneer ik daar voor opgeroepen word kan wel maanden duren zei ze.

woensdag 21 augustus 2019

21 augustus 2019
De nacht is beter verlopen dan voorheen. Wat een pilletje kan doen.
Vandaag staat als eerste de bestralingsarts op het programma. Toch maar fietsen....is goed om in conditie te blijven.
Nadat zij mij had onderzocht vroeg ze wat ik zou willen.  Ook bij haar gaf ik aan dat ik dan wel een borstverkleining wilde.....beiderzijds.
Ze snapte dit wel maar kan mij niet vertellen of dit goed zou komen. Doordat de linkerborst is bestraald geweest en ik diabetes heb, zal zo'n operatie risicovol zijn. Er kan na de operatie complicaties komen zoals ontstekingen. Zij stelt voor om het gezwel te verwijderen en dan bestralen en hormoon-therapie en indien nodig chemo.  Ze adviseerde mij om met een plastisch chirurg te gaan praten om zo een goede beslissing te kunnen nemen.
Ik mag van geluk spreken dat het niet in de linkerborst terug is gekomen. Dan moest de borst eraf. Brrr moet er niet aan denken.
Vrijdagmiddag heb ik de afspraak bij de chirurg. Ik ben benieuwd wat zij  mij kan vertellen. De bestralingsarts zei dat een plastisch chirurg de patiënten terug ziet en daarom ook kan vertellen wat er allemaal mis kan gaan.

Vanmiddag bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Ik had het uit kunnen stellen, naar stel dat dit ook niet goed is (waar ik niet vanuit ga) dan kan dit gelijk aangepakt worden.

Eigenlijk best apart om  nog steeds het gevoel te hebben dat ik over iemand anders schrijf. Ondanks de moeheid die ik ervaar voel ik mij verder prima.

dinsdag 20 augustus 2019

20 augustus 2019
Ik heb een rot nacht gehad. Inslapen gaat prima maar doorslapen. 03:00 uur wakker en dan spookt het door mijn hoofd en val veels te laat weer in slaap. 
Moe en met veel emotie word ik wakker. De plek op mijn bovenbeen lijkt nog groter.
Op het werk zijn collega's super lief en proberen me troost en ruimte te geven.
Gelukkig kan ik vanmiddag bij de huisarts terecht.
De huisarts onderzocht het en komt tot de conclusie dat het waarschijnlijk een lipoom is. 
(Een lipoom (Lat: lipoma) is een goedaardig gezwel van vetweefselcellen. Deze gezwellen hebben de vorm van ronde, soms pijnlijke, ovale bultjes onder de huid, in grootte variërend van enkele millimeters tot soms grote kwabben. De gezwellen zijn herkenbaar aan een zeer weke consistentie; ze kunnen zelfs fluctueren. Er bestaan ook wel gesteelde lipomen.
Lipomen kunnen overal op of in het lichaam voorkomen waar vetcellen zitten. Er lijkt een zekere voorkeur te bestaan voor de onderarmen, bovenbenen, hals en romp. Bij vrijwel iedereen bij wie men goed genoeg zoekt zal men wel een of meer lipomen kunnen vinden. Bestaan er veel lipomen (lipomatose) en zijn die bovendien nog pijnlijk, dan spreekt men wel van de ziekte van Dercum.)
De huisarts belde het MCL röntgen om een echo van de lipoom te bespoedigen. Het is haar gelukt en ik kan donderdag erheen.
Morgen naar het RIF (bestralingssarts) voor een onderzoek om het plaatje voor het team compleet te maken. Morgenavond wordt door het team besproken welke behandeling er gevolgd gaat worden. Hier hoor ik donderdag meer over.
Morgenmiddag nog even een bevolkingsonderzoek (uitstrijkje), dan hebben we het wel weer gehad dacht ik zo.


Bewerken

19 augustus 2019
Na een weekend met veel last van mijn bovenbeen en zitvlak toch naar het werk gegaan. Het ging wel weer wat beter. 'S middags naar een crematie van een buurman van de Roptastins. Deze lieve van kreeg 2 maanden terug te horen dat hij vol kanker zat. Nooit ziek en altijd bezig met de natuur en de buurt. 
Voordat ik de zaal in ging kreeg ik telefoon  van het RIF (bestralingsarts) voor een afspraak te maken.  Het werd mij te veel.

De plek op mijn bovenbeen ging ook weer pijn doen. Toen ik later in de passpiegel keek schrok ik enorm. De bult was zo groot als mijn hand. O jongens er brak toch enigszins paniek uit. Wat als.......het zal toch niet.....nee nee Marieke maak jezelf niet gek. Morgen gelijk afspraak maken bij huisarts.

vrijdag 16 augustus 2019

15 augustus 2019
We hebben lang in de wachtkamer gezeten. De uitloop was bijna 45 minuten. Eindelijk werden we dan geroepen. Nou echt.....met pijn in mijn buik en samengeknepen billen hoorde we de uitslag van de biopten. 
Het blijkt dat, er in de biopt die uit de oksel is genomen, géén uitzaaiingen zit. De radioloog had een goede biopt genomen omdat er ook een stukje lymfeklier bij zat. Jeetje dit is toch een een behoorlijke opluchting, geen uitzaaiing. Nu is de situatie opeens anders. Maar goed ze ging verder met haar verhaal en vertelde dat er wel kanker in mijn borst zit van 27mm maar er zijn ook geen satellieten gevonden. Dit betekend dat het bij deze ene tumor blijft. 
De kanker is de meest voorkomende en is hormoon gevoelig. Deze kanker is ontstaan uit de melkkanalen en niet uit de melkklieren.
Als behandeling wordt verteld dat er geopereerd moet worden, daarna bestralen en medicijnen in de vorm van chemo en/of anti-hormoontabletten. Zowel chemo als die tabletten spreken mij  niet aan.
De anti-hormoontabletten zal in een later stadium komen.
Het kan ook zijn  dat er eerst voor chemo gekozen wordt.
Ik vroeg haar of het mogelijk was om een borstverkleining te doen,  maar dan wel beide borsten. Zij is niet zeker of dit kan, omdat linkerborst is bestraald geweest en dit problemen zou kunnen geven. Er zou infectie kunnen ontstaan omdat bestraling een lange tijd door blijft werken. Aanstaande woensdag wordt dit alles besproken in het team en zal mijn optie ook meegenomen worden.
Er werden nog een paar kiekjes van mijn borsten genomen, ook voor de bespreking. Er moet ook nog een eiwit-uitslag komen.
Een hoop spanning is van mij en Jerke afgevallen. Donderdag 22 augustus horen we meer.
Ik heb het gevoel alsof ik de wereld weer aankan. Net of dat ik geen kanker heb, maar dát is niet zo. Er is nog een lange weg te gaan. Er komt weer een zaadje in de borst en de poortwachters gaan ook weer opgespoord worden.
Voor nu opluchting. 

woensdag 14 augustus 2019

14 augustus 2019
Maandag heb ik zoveel mogelijk collega's ingelicht wat er met mij is. De uitdrukking op de gezichten, de emotie...... sprak medeleven uit. Het was moeilijk om het te vertellen, maar voor mij was het goed dit zo te doen. Ik heb de hele week met vlagen het gevoel gehad dat ik het over iemand anders had. Ik ben vrolijk en goedlachs, maar er sluimert wel wat op de achtergrond. Het is vast een vorm van zelf-bescherming. Ik ben gewoon gaan werken alsof er niets aan de hand is. Tja wat blauwe plekken van de biopten op de borst en in de oksel vertellen wel wat anders. Naar mate de dag van de uitslag dichterbij komt voel ik me onrustiger en gespannen worden. Wat is er uit de biopten gekomen en welk behandelplan is er bedacht?
Voor Jerke is het ook weer spannend. We gaan samen dit traject in.
Morgenmiddag gaan we het horen. 

vrijdag 9 augustus 2019

Het is terug

8 augustus 2019.
Niets vermoedend ga ik voor de jaarlijkse borstcontrole.
Eerst röntgenfoto's laten maken en dan door naar  OCL voor controle en eventueel horen of er veranderingen zijn.
De röntgenfoto 's ....het verschrikkelijke apparaat wat de borst zo plat mogelijk moet maken is het ergste.  Wie had dat  verwacht, door het klier-en littekenweefsel werd er getwijfeld en is mij gezegd dat de radioloog met  de echo nog extra wilde checken. Eigenlijk voelde ik voordat de verpleegkundige mij kwam halen al dat er wat moest zijn. Het duurde lang voordat zij mij kwam halen. Goed dan een echo...... van de rechter borst.
De radioloog zag iets wat niet goed is en zei dat hij de oksel ook zal controleren. Hij drukte vrij hard met dat apparaat dat het pijnlijk werd. Ik zei nog dat mijn huisarts had gezegd, als het pijn doet het geen kanker kan zijn. De radioloog sprak dit tegen.
Ik voelde me toen niet meer zo happy. Het geluk was, dat het niet druk was volgens de verpleegkundige, zodat de echo gemaakt kon worden.
De radioloog wilde een bioptie nemen uit borst en oksel. Als ik tijd had dan wilde hij dit gelijk wel doen.  Dit gaat anders gaan dan de eerste keer. Toen moest het via het rontgenapparaat. Nu mocht ik daar blijven liggen.  De verdovingsinjecties werden klaar gelegd. Mijn borst en oksel werden besproeid met ontsmettingsalcohol (kwam ook wat in mijn gezicht).
Ik voelde me verdrietig worden, het gaat op eens heel snel.
Mijn borst werd verdoofd en de radioloog maakte er een klein sneetje in. Haalde er 2 hapjes uit met een knijpapparaatje wat een geluid van een gasaansteker maakte. Dit deed hij ook in de oksel.
Nu snel naar OCL naar de chirurg. Het liep daar enorm uit. Heb er naar mijn gevoel erg lang moeten wachten.
De chirurg riep mij binnen en ik zag aan haar dat zij slecht  nieuws ging geven.
Er blijkt in mijn borst kanker te zitten van 2,7cm groot. Ik schrok enorm en moest gelijk huilen. Zoveel spanning was er in zo'n korte tijd. Ook zei ze dat er uitzaaiing in mijn oksel zit maar of dit kwaadaardig is moet de biopt vertellen. Tjonge wat overkomt mij. Aan de ene kant geloof ik het niet en de andere kant voelde dat het foute boel was.
Er gaat vanalles door mij heen....blijft het bij deze 2 plekken of zit het ook verder in mijn lichaam. Oo ik moet er niet aan denken. Er zijn al veel bekende die een nare diagnose hebben gekregen. Ik hebJerke gebeld dat hij me moet komen halen, zo kan ik niet naar huis fietsen, te veel emotie. Voor Jerke begint de rollercoaster ook weer. Wat er in hem omgaat weet ik nog niet  zo goed. Hij wil in ieder geval de uitslag afwachten voordat hij in paniek raakt. Vandaag heb ik met OCL gebeld en gevraagd of ik het wel goed gehoord en gelezen heb. De assistente zei dat ik heel goed geluisterd hebt en dat  we donderdag 15 augustus de uitslag en behandelplan te horen krijgen.