30 oktober 2019
Wat een beladen ochtend. Eigen schuld natuurlijk. Ik had het ook wat kunnen doseren.
Eerst naar RIF en Jerke endoscopie..... ik had me bedacht om even bij mij  collega's langs te gaan en daarna even haar de pianiste van het koor waar ik opgezeten heb.
De nacht verliep al niet zo goed. Ik heb veel last van het litteken wat naar mijn rug loopt. Dit litteken komt op een bepaald punt in een >-- en dat trekt en steekt enorm. De borst is geregeld heel warm. Kan er bijna een eitje op bakken.
Het was gezellig bij mijn collega's.  Het heeft mij goed gedaan hen weer even te zien. Het uurtje wat ik zou blijven werd al gauw langer. Was dus wat later bij mijn andere afspraak. Dit werd ook een bliksembezoek maar het was goed zo. 
Jerke vertelde dat er kleine poliepen zijn weggehaald ook zat er een wat grotere poliep. Ook zagen zij wat aambeien maar daar heeft Jerke geen last van.  Nu een week wachten op de uitslag van de kweek van deze poliepen. Nog een week in spanning. 
Doordat Jerke geen eten in zijn lijf had is hij ook koud. Gewoon ijzig koud. Eerst zat ik onder een plate nu beide. 

Hij heeft nu een broodje op en vanavond mag hij een lichte maaltijd.
Nu maar even rust en herstellen.

29 oktober 2019
Ik ben aan het tellen. De bestralingsarts vond dat het er goed uitzag. Ze snapt dat het in de zij erg trekt. Er zitten ook een aantal littekens die een soort kruispunt maken. Dat de borst geregeld heel erg warm is komt door de bestraling. Bij haar hoef ik pas 18 augustus 2020 weer voor controle. 

Deze week is goed gevuld. Bestraling t/m vrijdag en aansluitend afspraak bij de oncoloog en info uur over de chemo. 

Tussen de bedrijven door moet Jerke voor een endoscopie.....morgenochtend.👨‍🍳
Gisteravond al 2 pilletjes. Vandaag na de lunch niets meer eten en om 17:00 uur 1 liter specialdrank drinken en 1 liter ander vocht zoals water, bouillon of limonade. Tussen 04:00 en 05:00 uur moet hij ook 1 liter van dit drankje drinken en dan ander vocht. Jerke krijgt in de ochtend het onderzoek. We gaan er samen heen, ik voor de bestraling en Jerke voor de endoscopie.  Ik krijg een belletje wanneer Jerke naar huis mag. 

Kreeg vanmiddag ook een telefoontje van de gynaecologe dat het uitstrijkje goed was. Mocht ik binnen 6 maanden bloedverlies hebben dan kan ik met haar contact opnemen. Toch een opluchting.
Dit hoofdstuk is nu afgesloten.

Jerke loopt nu af en aan naar het toilet 😞. Hoop dat hij straks nog een beetje kan rusten en slapen.

25 oktober 2019
Je zou denken dat als je goed moe bent ook goed slaapt......nou dit blijkt niet helemaal op te gaan bij mij. Het is niet gelukt om in één ruk door te slapen. Er spookt natuurlijk ook veel door mijn hoofd. Deze week nare verhalen gehoord, die jammer genoeg diepe indruk hebben gemaakt. Het zette mij wel even aan het denken en heeft een deuk in mijn gevoel gegeven. Ik mag dan positief zijn maar soms raak ik ook er wel eens af. 😟😟😢
Voor het weekend nog één bestraling gelukkig. De verpleegkundigen zijn bijzonder aardig en geven uiteraard ook hun mening.
Zo werd mij ook duidelijk gemaakt dat iedereen bestralen en chemo anders ervaart. Dit komt ook omdat er verschillende vormen zijn. De ene krijgt eerst chemo dan operatie en daarna bestraling en de ander wordt eerst geopereerd en krijgt dan bestraling en chemo. Hij vertelde dat, zelfs wanneer er iemand de zelfde behandeling krijgt, het af kan wijken. Geen mens is gelijk.
Een collega (waar ik mee gewerkt heb bij inkoop reitegratie) is op visite geweest, wat ik erg lief en gezellig vond. Ik ben verwend met een prachtig boeket. 😘

Zo fijn om ook collega's te zien waarmee ik gewerkt heb of zijdelings mee werk. Het doet mij goed.

Ook de lieve kaarten die ik krijg beuren me op. Dank jullie wel💕

Nog 5 keer bestralen en dan even herstellen voordat de chemo begint.
Nu eerst maar nergens aan denken.

24 oktober 2019
Gisteren lag ik direct goed bij de bestraling. Dit komt zelden voor. Dat was wel even leuk om te horen.
Ik heb nog even met de dames gesproken over die medewerker. Zij wilde hem er op aanspreken maar hebben hem die dag niet meer gezien.  Als ik hem had gezien had ik ook wat gezegd maar helaas. Zucht ik moet het maar achter mij laten.
Zoals iedere dag wordt er nu ook gevraagd hoe het met mij gaat. De bestraling doet een hoop met me. Ik vertelde dat ik het zo koud had gisteravond. Net of ik grieperig werd. Zij vroeg of ik koorts had......maar dat heb ik niet opgemeten. Ook ervaar ik jeuk op andere plekken dan bij de littekens. Ik moet het in de gaten houden en eventueel met de arts bespreken.
Nu heb ik nog een afspraak staan bij de plastisch chirurg.  Het heeft geen zin om naar huis te gaan dus kozen we voor een bakkie doen in het MCL restaurant. Het wachten duurt altijd langer dan gedacht maar goed het is niet anders.
De plastisch chirurg vindt ook dat het mooi geneest.  De littekens zijn nog volop aan het werk  zei ze.
Zij vertelde dat het gat in de borst groter was dan verwacht waardoor het litteken tot aan de rug is. Ze moest meer weefsel hebben om de borst mooier te kunnen maken. 
Zij kon mij niet op de zij draaien, tijdens de operatie om het goed te kunnen hechten, vandaar een tuutje.
Dit tuutje kan over een klein poosje poliklinisch bijgewerkt worden zei ze en dan gaat ze ook kijken wat er met de lipoom kan gebeuren. Misschien toch liposuctie.  Zij gaat dit met haat team bespreken. Het blijft een discutabel geval omdat de lipoom niet in een zakje zit, zoals zij dat zegt maar meer verspreidt is. 
Omdat er op dit moment meer zeurende pijn in mijn borst is, vergeet ik het vervelende gevoel van de lipoom. Ik moet nog steeds regelmatig verzitten.....weet dat het er is. Ze komt er op terug over 3 maanden. Dan krijg ik een nieuwe afspraak, als dit voor mij lukt omdat ik dan met de chemo bezig ben.
Mijn borst ziet er op dit moment vurig uit en brand en trekt waar het kan in vlagen. Ook voel de borst soms erg hard aan.
Vanmiddag even geschilderd om te relaxen.
Later die middag naar de fitness. Wat ik daar hoor is ook niet altijd mals. Iedereen ervaar deze ziekteperiode anders. We zitten allemaal in het zelfde schuitje maar als ik hen hoor dan word ik stil. 
De fitness vond ik zwaar. Nu had naast al de andere onderdelen roeien erbij en van 65 naar 75 kg gewicht weg duwen. Elke keer een beetje zwaarder. Het was een goed gevulde dag. Ik ben moe van alles wat ons vandaag heeft gebracht.

22 oktober 2019
Gelukkig ben ik niet super stijf van de fitness. Voel wel wat maar dat kan ik aan. Vandaag heeft Jerke mij afgezet bij het RIF zelf moest hij naar route 34 van het MCL.
Het is dan vreemd om alleen in de wachtkamer te zitten. Er zat een oudere man en een man van rond de 50 met een donkerblauw MCL jasje aan. Ik raakte met hem in gesprek. Het gesprek nam een dusdanige wending dat ik mij er niet prettig bij voelde. Het ging over kanker en wat er dan bij komt aan toeters en bellen. Hij keek, toen ik zei dat ik na de bestraling chemo en hormoontherapie ga krijgen, alsof ik dit niet zou redden. Hij zei:" er mag dan gezegd worden dat er veel overlevers zijn.....ik zie meer die het niet redden, ondanks chemo en bestraling".😲
Gelukkig werd ik geroepen zodat mijn aandacht niet meer bij hem was. Na de bestraling vertelde ik de verpleegkundigen wat er in de wachtkamer gebeurd was. Ik was helemáál van slag. 😢Zij vertelde dat deze man patiënten transporteert van A naar B en hier weinig van af kon weten. Deze man was al geïrriteerd omdat zij hem lieten wachten. Wat er gebeurd is had niet gemogen. 
Ontdaan en met tranen in mij ogen ben ik route 34 opgelopen. Jerke was n9g in gesprek maar duurde niet zo lang. Op 30 oktober krijgt hij een darmonderzoek. Hij krijgt dan een roesje en wordt ook verdoofd. Dan wordt er een soort gas in de darm gelaten waardoor zij kunnen zien of er iets is. Ze gaan op zoek naar poliepen, die dan ook direct worden verwijderd. Hij is dan een dagdeel in het ziekenhuis. Vooraf moet hij zorgen dat de darm leeg is. 
Onderweg naar de apotheek, om de poeder voor het drankje op te halen, vertelde ik wat er gebeurd is.
Ook Jerke vond het te zot voor woorden.
Ik praat vrij uit over de kanker en de behandelingen. Er zijn mensen geweest die zeiden dat ik eventueel psychische hulp kan gaan zoeken. Ik heb gisteren de dames bij de fysio ook gevraagd hoe zij zich voelde. Soms denk ik dat ik over iemand anders praat....ooooo zeiden zij dat hebben wij ook hoor en dan ....je voelt zelf het beste of je hulp nodig hebt. 🤔
Als er maar niet weer zo'n  .........figuur  negatief doet heb ik de touwtjes nog prima in handen. Ik geloof in de behandelingsmethode. 

21 oktober 2019
Het slapen op de geopereerde kant gaat steeds beter. De pijn neemt af. Het trekt ook niet meer zo erg.
Vandaag vroeg op voor de bestraling. Nu ben ik het gewend om vroeg op te staan....dus geen probleem.
Eerst even naar de afdeling oncologie om te zien of de afspraak van 1 november 2019 van s'middags naar de ochtend gezet kan worden. Dit blijkt toch wel lastig. De assistente stelde voor dat ik die dag de bestraling naar de middag verschuift.🤔 Goh dat ik daar zelf niet op ben gekomen. Zo gezegd zo gedaan. 1 november 2019 zal de laatste bestraling s'midsags plaatsvinden.
Over de bestraling van vandaag  valt niets te melden. Het gaat zo het gaat. Het is toch wel grappig dat er minder aan mij gesjord......net of ik zelf weet hoe ik moet liggen.
Vanmiddag naar de fysio waar ik in de oncologische groep fitness bedrijf. Ik heb mij voorgesteld aan mijn lotgenoten. Er was 1 vrouw die alvleesklierkanker heeft en 4 x chemo heeft gehad. Ze heeft toch een partij haar dus vroeg ik voorzichtig of zij een kapje heeft gehad. Ik vertelde haar dat mij verteld was dat het geen zin had bij mij . Waarop zij zei dat haar dit ook verteld is. Maar uiteindelijk wilde zij het toch proberen. Als je de avond voor de chemo en de dag van de chemo paracetamol neemt dan is het kapje prima te doen. Soort hoofdpijn net als wanneer je ijs hebt gegeten. 
😇Dus dit meisje gaat dit ook voorstellen. Als je het niet probeert dan weet je het niet. 
Zij vermoedt dat het ziekenhuis het plekje zo snel mogelijk beschikbaar wilt hebben. Als je het kapje krijgt, houd je dit plekje 1,5 uur langer bezet.
Maar goed nu maar starten met de fitness.
Fietsen 6 minuten standje 3, 70 kg met benen wegdrukken (3x12), step op en af (3x12), crosstrainer 7 minuten, gewicht van 8 kilo door de knieën en voorover gebogen naar de grond brengen en weer rechtop gaan staan (3x12) en als laatste 10 minuten loopband helling 2 en snelheid op 4.
Ik ben kapot. Alles doet pijn. Ik ben nu ook erg moe maar moet het doen om fit te blijven.  Als het weer het toelaat ga ik donderdag op de fiets naar de fitness. Ook lopen Jerke en ik dagelijks zo'n 4 km.....als het niet regent😏
Morgen heeft Jerke een intakegesprek naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek darmkanker. Zo benieuwd wanneer die voor een endoscopie moet. Het blijft spannend.

18 oktober 2019
Voor de bestraling eerst bij de arts langs. Zij was bang dat de huid bij de littekens open zouden gaan door de bestraling.
Zij was zeer content en blij dat dit nog niet het geval is. Door de bestraling gaat de genezing wat langzamer. Het wondje aan de onderkant van de tepelhof is nog een beetje open.
Omdat we samen veel voor de kiezen krijgen zijn we even naar Alkmaar geweest om even shoppen en Egmond binnen naar het Lioba klooster naar Jerke's zus.
Tijdens het shoppen werd ik door de oncoloog gebeld. Hij was benieuwd wanneer de bestraling zou stoppen. Dit duurt nog tot en met 1 november 2019. Op die dag krijg ik dan ook een afspraak bij hem en daarna meer informatie over de chemo.
De fysiotherapeute gaf aan dat het mooier zou zijn wanneer er 14 dagen rust is na de bestraling. Dit heb ik ook aan de oncoloog gezegd en hebben toen samen besloten om 18 november 2019 met de chemo te starten.
De dag was gezellig, ondanks de vele regen hebben we genoten. Het gaf energie maar het nam ook energie. 

17 oktober 2019
De bijwerkingen van de bestralen beginnen te komen jammer genoeg.
Ik heb niet zo'n beste nacht gehad. Het zijn hazen slaapjes. Mijn zij, waar het litteken loopt, doet pijn. Het zeurt en prikt de hele dag maar dan komt de nacht en voelt het heel hard aan  en begint het met vlagen te branden.
Het rommelt in mijn buik wat resulteert in bijna diarree. 
Vanmorgen moest ik 09:10 uur in het RIF zijn. Het verliep allemaal vlotjes. Er was weinig voor nodig om goed te liggen. Dagelijks tel ik de seconden dat de bestraling op een punt bezig is. Het begint met 14 of 15 seconden dan komen er een aantal van 2 seconden, 5 seconden dan gaat het apparaat naar de andere zijde van die borst en start met 15 of 14 seconden en dan 3, 6 en een paar keer 2 seconden. Zo apart dat het toch per keer anders is.
Mijn collega's zijn even geweest en dat vond ik reuze gezellig. Verwend met drop en schoonheidsproducten😊.
Na de lunch zijn Jerke en ik naar het gezondheidscentrum gelopen, waar Jerke een afspraak had, dit is 1,9 km. Na 30 minuten wachten zijn we de andere kant, via AH om wat boodschappen te halen, naar huis gelopen. Verbazingwekkend genoeg was dit ook 1,9 km. Al met al toch een aardig stukje gelopen.
Later vanmiddag bij de fysio in de sporttraining. 6 minuten fietsen, 5 minuten loopband, iets met een gewicht naar  de grond en weer op buikhoogte en 65kg met de benen wegduwen. Ik kan vertellen dat dit best wel wat met mijn lijf heeft gedaan. Dit doe ik om fit te blijven. De chemo zal veel kapot maken.😔
Maandag kom ik in de groep lotgenoten.
Morgen nog één  keer naar het RIF en dan twee dagen niets......heerlijk

15 oktober 2019
Vandaag vroeg naar het RIF. Het was mijn eigen verzoek zodat ik niet de hele dag erom heen moet plannen.
Jongens wat was het druk op de weg. Dit begon al op de Bredyk richting vliegbasis Leeuwarden. Gelukkig zijn we op tijd vertrokken. Even konden we weer doorrijden maar dit veranderde halverwege de Valiriusstraat, toen werd het stapvoets rijden.  Na het Europaplein richting WTC ging het weer vlotjes en op de Julianalaan zaten we vast. We zijn 08:10 uur van huis gegaan. Het is een ritje van 15 minuten.  Toch maar even bellen dat we het waarschijnlijk niet zullen redden om op tijd te komen. Geloof het of niet......precies op tijd maar wel even een sprintje (8:40 uur).
Ik heb geen prettige nacht gehad. Mijn borst voelde hard werd geregeld erg warm. Dit komt ook door de bestraling.
De kleedkamer is een stukje verwijderd van de bestralingsruimte. De reden hiervan is, dat de straling niet in de wachtruimte en verder komt. Er moeten een aantal muren tussen zitten. Ik vind het ongemakkelijk om zo'n stuk half naakt te lopen naast een verpleegkundige. Ik begrijp heus wel dat Ik niet de enige ben die zij zien en dit ondergaan.....maar toch.😞
Ik word dagelijks gescand, dit is om te kijken of ik goed lig. Er is, toen de tatoo stippen gezet zijn een digitale foto gemaakt. De scan en foto moeten gelijk zijn. Als het klopt starten zij de bestraling. 09:10 uur liepen we het RIF weer uit.
Omdat wij met eigen vervoer gaan krijgen we een abonnement in en uitrijkaart. Scheelt veel geld.
Vanmiddag even gerust en daarna even geschilderd. Het klinkt misschien raar maar ook al weet ik dat ik de bestraling krijg, heb ik steeds het gevoel dat ik niet op die bestralingstafel lig maar dat ik er boven zweef.😇 Of dit nu zelfbescherming is of ontkenning ik weet het niet. Het is allemaal zo onwerkelijk.
Neemt niet weg dat ik wel alle bijwerkingen voel.

14 oktober 2019
Vanmorgen kregen we bericht van iemand, dat wij de hometrainer konden ophalen voor weinig 😉. Voordat we naar het RIF zouden gaan. Ik wil zo fit en positief mogelijk deze rotperiode doorkomen. Vandaar dat er nu een hometrainer komt. Buiten fietsen is nog niet raadzaam.....stel je voor dat ik een onverwachtse beweging maak  au au.
Ik moest eerst naar de bestralingsarts omdat er nog steeds een klein plekje is waar vocht uitkomt. Na controle gaan we vandaag straten met de bestraling.
Ook deze keer gaat het anders dan 3 jaar terug. Toen zeiden ze dat er 70 seconde, in 3 etappes, per keer bestraald zou worden en ik moest dat mijn adem inhouden. 

Allereerst word ik goed gelegd. Via de broekrand en bovenlijf word ik voorzichtig kleine stukjes heen en weer geschoven.  Als ik goed lig dan wordt er een scan gemaakt.

Dit is het apparaat waar de scan en bestraling mee gedaan wordt. Het draait van links naar rechts. Op het moment van bestralen richt het op één punt. Ik heb de seconde geteld. Telkens wanneer het herrie maakte dan bestraalde het mijn borst. Eerst 12 seconde en toen 6 en 3 en toen weer een langere en dan kom ik op 55 seconde uit.  Ik hoefde mijn adem niet in te houden. Al met al ben ik 10 minuten in die ruimte. 
Het is allemaal zo onwerkelijk. Soms lijkt het of niet ik maar iemand anders  dit ondergaat. Hoe moet ik dit uitleggen. Het is alsof ik mij afsluit voor al wat gebeurd. 
Het was een welkome afwisseling om dan een paar collega's thuis op visite te krijgen. Ik ben verwend met een kist vol fruit, appels, peren, kiwi, mandarijnen, citroen en ananas en dan nog appelsap en een appelsnijder onwijs leuk. Ik zal aan jullie denken bij ieder stuk fruit wat ik zal eten😊😊

Jerke moet wel mee eten.......😎.
Het was reuze gezellig maar merk ook wel dat het energie kost. 
Nu maar weer in de rust modus.

12 oktober 2019
De week is om gevlogen. Dit komt ook omdat er zomaar mensen even langs kwamen. Dat breekt de tijd en het was nog gezellig ook.😋

Gisteren ben ik bij de fysio geweest en heb óók de diëtiste gesproken. Er was afgelopen dinsdag een bijeenkomst, waar een oncoloog een fysiotherapeut en diëtiste zouden spreken over hoe je fit kan blijven tijdens en na kanker.
Deze afspraak ben ik misgelopen.....helemaal vergeten, maar ik wil graag fit  deze periode door komen.
Nu ik al een tijdje niet meer heb gefietst is mijn conditie wat afzwakt.
De diëtiste zal mij een email sturen waar producten instaan die eiwitten bevatten. Eiwitten moeten er voor zorgen dat mijn lichaam goed deze nare periode doorkomt.

Even een weetje:
Veel levensmiddelen bevatten eiwit. Eiwit is belangrijk. Het levert calorieën en aminozuren. Aminozuren zijn bouwstenen voor het eiwit in lichaamscellen. Sommige aminozuren kan het lichaam zelf maken. Andere moeten uit het eten komen. Deze aminozuren heten essentiële aminozuren. 

Er zijn dierlijke en plantaardige eiwitten. Dierlijke eiwitten zitten vooral in vlees, vis, melk, kaas en eieren. Plantaardige eiwitten zitten vooral in brood, graanproducten, peulvruchten, noten en paddenstoelen maar ook in groenten. 

De diëtiste raad aan dat, het op dit moment beter is om, mijn eetgewoontes niet te veranderen. De chemo zal genoeg met het lichaam doen, dus nu een buffertje is niet erg.
Zij neemt over 2 / 3 weken telefonisch contact met mij op om even te horen wanneer de chemo gaat starten en dan het plan uit te zetten.

De fysiotherapeute is op oncologisch gebied gespecialiseerd. Na het vragenvuur heeft zij de littekens van de borst bekeken en is tevreden over het resultaat. De huid voelt wel stug maar de bewegelijkheid vond zij niet verkeerd. Mijn bovenarm rechts deed pijn. Zij vertelde mij dat er waarschijnlijk een zenuw geraakt is tijdens de operatie. Dit zal t.z.t minder worden.

Het grappige is dat, toen de knijpkracht van beide handen werd gecontroleerd, de linkerhand minder kracht bleek te hebben dan rechts. Het is vaak zo, bij mij, dat ik rechts meer pijn ervaar maar dat het, na onderzoek, links erger blijkt te zijn.
We gaan volgende week starten met training. Eerst zal dit 1 op 1 zijn en zal ik daarna in de groep met andere mensen komen, die getroffen zijn door deze rotziekte. Dit zal ook wel even slikken worden. Het kan zomaar dat ik daar iemand tref die ik ken....😔

Maar goed ik heb mij voorgenomen om dit te gaan doen. Niets doen is achteruitgang.

Ik weet niet hoe ziek ik straks word van de chemo. De chemokuur is voor iedereen anders. De één krijg 4 x chemo de ander 6 x of soms langer. Ik dus veel langer.
De één wordt naast kaalheid ook misselijk en heeft dan geen trek meer en de ander krijgt tintelende vingers en voeten. Ach daar ga ik maar verder niet over door, de tijd zal het leren.

Kreeg ook bericht dat de bestraling maandag  14-19-2019 om 14:10 gaat beginnen in plaats van dinsdag. 
Dit komt door de uitslag van de CT  Scan die vrijdag 4 oktober 2019 gemaakt is. Er zou 5 x een zwaardere bestraling (een boost) op de plek gegeven worden waar de tumor heeft gezeten en 15 x "gewone" bestraling. Doordat er na het verwijderen van de tumor een reconstructie is gedaan blijkt dit nu niet te kunnen. Dan zou de hele borst die boost moeten krijgen en dat zou niet bevorderlijk zijn voor het verdere herstel.
Voor wie het interessant lijkt, hieronder de link over de bijwerkingen van bestralen.

https://www.kanker.nl/soorten-behandelingen/bestraling/bijwerkingen/bijwerkingen-van-bestraling

Nu wordt er 15 x bestraalt en eigenlijk ben ik daar wel content mee. Geen boost die vooral ook de huid aantast. Dus 5 dagen per week 3 weken lang bestraling. Ik ben vergeten te vragen voor hoeveel seconden dit zou zijn. Dit varieert ook per persoon van 60 seconden tot ........ We zijn langer onderweg dat dat de behandeling duurt.

De littekens zijn nog wat dik maar over het algemeen gesloten. Één klein plekje bij de tepelhof is nog niet goed dicht. Er zit ook aan de zijkant van de borst een stukje hechtdraad.
Goed slapen is ook nog wel een dingetje.

7 oktober 2019
De nacht was verschrikkelijk.....slecht geslapen doordat ik het gevoel dat mijn hart overuren maakte en mijn hoofd ook.Vanmorgen was ik voor zevenen uit bed. Ergens met een beetje hoop om rust te vinden. Met de mindfullness begonnen en warempel ging ik me beter voelen.Omdat wij heerlijk weg zijn geweest kon ik gisteren mijn mail openen. Het verslag, wat er vrijdag met de arts besproken is, kwam hard binnen. 

Onderstaande is een stukje wat Dr. Fiets Oncoloog heeft geschreven in zijn verslag:

Bespreking en conclusie
2e mammacarcinoom rechts, pT2N0. Er is een absolute winst van 12% op 10-jaars overleving te verwachten met adjuvant chemotherapie en hormonale therapie. Voor patiënte is dit voldoende winst om de behandeling te willen ondergaan. De chemotherapie zal bestaan uit 4 kuren dosedense AC (elke twee weken) en 12 kuren paclitaxel (elke week). De behandeling zal starten 1-2 weken na de radiotherapie. Aansluitend aan de chemotherapie zal gestart worden met de hormonale therapie.Ik bespreek kort de bijwerkingen van de chemotherapie met patiënte. Ze is duidelijk onder de indruk van de prognose en bijwerkingen van de behandeling, maar blijft erbij dat er een indicatie is. Plan is dat ik patiënte terug zie tegen het einde van de radiotherapie periode. We zullen haar dan verder informeren en de behandeling opstarten.

Ik heb dose dense en paclitaxel opgezocht:

https://borstkanker.nl/nl/intensieve-chemotherapie-behandeling

https://borstkanker.nl/nl/paclitaxel-taxol%20

Er word wel gezegd dat je niet teveel moet lezen, maar als je het doet lees dan op kanker.nl. Deze info komt dus van die site. Het is best heftig en confronterend. Vandaar dat de nacht ook heftig was.

Vandaag werd ik door de bestralingsarts gebeld. Zij vertelde dat de CT scan een beeld heeft gegeven waardoor besloten is om géén boosts te doen. Het zou betekenen dat de hele borst bestraald zou moeten worden. Dit zou meer schade geven dan herstel. In plaats van volgende week dinsdag wordt er aanstaande maandag begonnen met de bestraling en dit dan in totaal 15 en geen 20 keer. Dat scheelt weer een week. Dit betekent dat de chemo ook eerder kan beginnen.

Het is ook zo dubbel allemaal. Ik ben nu kankervrij maar er zou ergens nog een klein dingetje in de bloedbaan kunnen zitten. Ik moet er niet aan denken welke gevolgen dit zou kunnen hebben.
Ik denk dat er rust komt wanneer de bestraling van start gaat. De chemo is een ander verhaal.

5 oktober 2019
Zo genoten van de musical Anastasia. Prachtige kostuums en mooi gespeeld en gezongen.....even niet aan alles denken wat mij/ons te wachten staat. We hadden plaatsen vlak bij het podium maar niet dat we nekkramp zouden krijgen. Zaalloge 0 heette het.

Het zou zo'n 15 minuten terug rijden naar het hotel zijn. Maar ja in het donker rijden in Den Haag, wel met navigatiesysteem, en hoofd en ventweg naast elkaar hebben we er zo'n 40 minuten over gedaan. Wat een rampenplan was dit, maar weet wel weer waarom ik van Friesland houd. Eigenlijk was het wel lachwekkend. We hadden er wel lol om.

De bedden zijn boxspringbedden. Ik heb geregeld de spiralen gevoeld.  Wel twee kussens per persoon, wat ideaal is.
Er was een bad met een douche in het bad. Het was een gepuzzel om de douche aan te krijgen maar dan heb je ook wat.....heerlijk. Het in en uitstappen vind ik lastig.

Met een "oud" collega en zijn vrouw hebben we een bakkie koffie gedaan. Hem ken ik vanaf het eerste uur dat ik bij het GAK in Scheveningen ging werken. Bijna 40 jaar geleden ben ik daar begonnen en we hebben geregeld even contact. Dit was nu even speciaal.😊

Door het velen aanraken van de borst door de arts is deze extra gevoelig. Dit duurde wel de hele dag maar is niet anders. Voelt nog steeds niet prettig. 

We zijn via Katwijk (aar we even over de boulevard hebben gelopen. 

Haring happers

Wat is het gewicht🤔

 
Verder reden we via Noordwijk en Haarlem richting huis. Het was een lange rit wel heerlijk maar toch ook vermoeiend. Tijdens de rit veel gesproken over het traject waar ik straks in kom. Mijn gedachten vliegen van het ene naar het andere. Voor Jerke is dit ook een hele moeilijke tijd. Het komt dubbel zo hard binnen. 
Zo blij om nu thuis te zijn.

Jerke heeft zelf pizza gemaakt en nu rusten we uit. Even de mail bekijken en dan lui doen.

4 oktober 2019
Vandaag afspraak met Dr.  Fiets. Het is een man die zegt waar het op staat. Pats boem dit is het en niet anders.
In het kort gezegd is het beter om alles toeters en bellen te gebruiken. Kapje op het hoofd zal niet werken zei hij u gaat kaal worden😢. 

Als ik niets doe weten we niet of ik dan beter af zou zijn. Het is dus net als met een brand verzekering. Dr. Fiets zegt dat er 2 weken na bestraling de chemo start en wel 4 x een dagdeel om de 2 weken en dan .....12 weken elke week. Volgens hem zijn deze is 12x  lichter.

Alles wat ik vroeg daar gaf hij een heel direct antwoordt op. Hieronder de opsomming. 

Naast dat de bloedsuikerspiegel wordt ontregelt en er doofheid in vingers en voeten zal optreden en gewicht gaat toenemen zal ik ook last krijgen van misselijkheid. Dus de jackpot...... ik vind dit een heel slecht scenario😕.

En al mij  haren verliezen, jeetje kaal..... echt helemaal. Geen wenkbrauwen niets. Moet er nog maar niet te veel aan denken. 
Gek toch dat dit het enige is wat me het meeste dwars zit. Terwijl al het andere ook niet geweldig is om te krijgen. 
Ik probeer mezelf al zo positief mogelijk te houden.....hoofd omhoog en kin vooruit maar het is verdomd lastig om vrolijk te blijven 🙁. Ik ben bang dat dit mij niet gaat lukken. Helaas moet ik er doorheen. 
Er is ook geen garantie dat er nooit meer kanker kan ontstaan.

Gek hé om dan stil te staan bij het feit dat je sterfelijk bent. 
Wat ik zo graag wilde....is gewoon een beetje werken naast de bestraling....dit zal er nu niet in zitten😕 mede omdat het allemaal nog pijnlijk is en ik door de mindere nachten en het overdenken van alles wat er gebeurd....moe ben.

Na een bak koffie de volgende afspraak bij de bestralingsarts. Er is nog onzekerheid of er naast 15 x bestraling 5 x een boost gegeven zal worden. Dit komt omdat in het gedeelte waar de tumor zat ander weefsel is geplaatst. De tumor was 2,7 cm en er is meer dan een sinaasappel verwijderd. 
Zij denkt dat het te ver gaat om de hele borst die extra boost te geven. Dit komt de genezing niet ten goede.
Daarom is er nu direct een CT scan gemaakt en vervolgens zijn er weer tatoes aan beide zijde van beide borsten en strepen over de borst gezet voor de bestraling.
15 oktober 2019 eerst naar de bestralingsarts en dan daarna begint de eerste bestraling.

Tegen de tijd dat ik chemo krijg zal ik ook een afspraak vóór een haarstukje en waarschijnlijk ook bij iemand die mij kan laten zien hoe ik me  kan  opmaken.

Ondanks dit nare bericht gaan we een fijn weekend maken. We gaan naar de musical Anastasia. Even de zinnen verzetten. Het is een rit van 2 uur....maar we hebben het er voor over.
Het secret hotel is een NH hotel bij WTC in Den Haag.  Ziet er goed uit......en de musical die was prachtig we hebben genoten.

Zo en ga ik slapen het was een lange dag

2 oktober 2019
Er gebeurd enorm veel in ons leven. De non actief-stelling krijgt sinds gisteren een heel andere wending. Het doet pijn maar we moeten door. Ik ga er verder niet meer over schrijven omdat er veel moet gebeuren.
Ik ben op van de spanning. Dan ben ik vrolijk, dan huil ik dan stijgt de spanning in mijn hoofd en zit mijn hart in mij keel. Niet echt bevorderlijk voor mijn herstel. We proberen er positief mee om te gaan. Ieder nadeel heeft zijn voordeel. We zijn gaan troost shoppen....ik zwarte schoenen en beide een winterjas gescoord.

Wat mij vandaag goed deed is de kaarten die er bij gekomen zijn. Dit geeft zo'n fijn warm gevoel.

Ze zijn allemaal prachtig met lieve en bemoedigende woordjes. Er is één die er tussenuit springt en dat is die met de gekleurde hond. Zo leuk. Jullie weten maar half wat dit betekent voor mij.

Als ik aan het schilderen ben dan gebeurd dit ook wel😊...niet zo heftig maar mmm wel wat.
Heb vannacht redelijk geslapen. Ik heb slaappillen maar wil niet dat mijn lichaam er aan gaat wennen dus neem ik het ook niet dagelijks in. Als ik merk dat ik overdag teveel dutjes doe dan wordt het weer tijd voor zo'n pil.
De borst is minder pijnlijk maar nog steeds niet helemaal dicht. Sommige plekken doen pijn alleen al bij een zachte aanraking van de kleding op de huid.
Er is nu nog een klein plekje waar vocht/vuil uitkomt. Wie weet is het voor vrijdag dicht.

1 oktober 2019
Gisteren een zeer onaangename dag gehad. Er gebeuren dingen die met geen pen te beschrijven zijn. Hoe kan het dat iemand op non actief wordt gesteld terwijl er in de privésfeer zoveel gebeurd. 
Heb veel gehuild en voel me futloos en moe.😭 We zijn er kapot van.....maar desondanks zullen wij ons hoofd niet laten hangen.
Misschien wordt ons een dienst bewezen door die non activiteit stelling.!?!🤔

Mijn borst en zijkant is ontzettend gevoelig. Mijn borst begint ook inwendig erg te jeuken....dus is het  wel aan het genezen. De wondjes langs de tepelhof worden ietsiepietsie minder maar is nog niet dicht.
Hoe leg ik uit wat het gevoel is van de zeurende pijn die ik ervaar. Als je een flinke snee in je vinger hebt kan dit ook zo'n zeurend gevoel geven.
Het is ook vreemd om nu niet alleen thuis te zijn. Beide met onze gevoelens, we gaan er het beste van maken. Er zijn genoeg dingetjes te doen in huis.