Vrijdag 23 oktober 2020

Het antwoord op mijn onderzoek was er snel. Gisteren telefonisch contact met de huusarts hierover gehad. Het is geen trombose been, geen aderontsteking en omdat de arts dinsdag, bij onderzoek warmte verschil voelde, de zenuwpijn ook van tafel veegt. Het komt er op neer dat genezing lang kan duren. Ik zal dus geduld moeten hebben. Omdat er ook pijn in mijn linkerbeen aanwezig is tijdens bewegen wordt mij wel gezegd dit in de gaten te houden. Het kan zomaar dat de linkerheup slechter aan het worden is.  Gelukkig heb ik de fysio nog. 

Ik heb nu als medicatie, door afbouwen, alleen nog 3 x daags diclofenac en paracetamol en 1 maagbeschermer. Omdat de medicatie in piramide is op gebouwd mag ik dit niet in 1 x afbreken. Dus elke week een pilletje eraf. Deze week heeft een behoorlijke impact gehad. Mijn darmen waren van slag en had ook lichte verhoging. (Voorheen 36,5 tot 36,9)  nu is dit rond 37,5. Ik hoop dat er nu wat rustiger vaarwater kom. Het vullen van de blog wordt nu minder. Zodra ik weer wat te melden heb dan geef ik dit aan. Ik hoop zo dat ik binnenkort kan vertellen dat mijn ogen weer hun werk goed doen. Er verandert wel wat. Laat ik het zo zeggen er zit beweging in, het ene moment zie ik bijna gewoon en dan weer beelden dubbel. Ook dit zal tijd nodig hebben. Gelukkig geen kanker of tia in het hoofd dat geeft rust.

Voor nu is dit voorlopig mijn laatste blogdag. Er is genoeg gebeurd....nu liever geen rariteiten meer, daar teken ik voor.

 21 oktober 2020 

Gisteren bij de huisarts werd mij verteld dat zij aan 2 dingen dacht, wat er met mijn linker bovenbeen kan zijn. Of ik heb botte pech dat ik zenuwpijn heb, veroorzaakt door de heupoperatie rechts of ik heb een aderontsteking. Op de plekken waar ik aangeef dat het vervelend voelt ervaar zij meer warmte dan ernaast. Ze stelt voordat er een echo gemaakt wordt van de bovenbeen. Omdat ik het ook al een aantal weken heb zou de echo niet direct hoeven. 

Vanmorgen naar de neuroloog voor de uitslag van de hersenscan.  Wat viel er een last van mijn schouders.....uiteraard ook bij Jerke. Zo verteld zij dat ik mooie hersenen heb als een jonge meid😊 . Geen tumor in het hoofd en ook geen tekenen van een kleine Tia bij de hersenstam. Ik was zo gespannen van te voren dat ik na deze uitslag verschrikkelijk moe was. Nu ik weet dat het in mijn bolletje goed is blijft de vraag open hoe het herstel van de ogen zal verlopen. Dit kan bij wijze van spreken op de zelfde wijze weggaan als toen het er was. Het duurt nu een maand en dit kan nog wel langer duren. Ik merk wel dat ik er aan ga wennen om met 1 oog te kijken en te werken. Elke dag een stukje beter. Ik wissel het kijken af wat ook luiheid van het oog voorkomt. Mocht het te lang duren dan zal er een volgende stap komen. Maar voor alsnog moest ik geduld hebben van de neuroloog.

Morgenochtend maken we weer een rit naar het MCL. Er blijkt zeer vroeg plek te zijn voor de echo van mijn linker bovenbeen. Ik hoop dat het ook niet  lang duurt voordat ik daar antwoord op krijg.

19 oktober 2020

Afgelopen vrijdag kreeg ik laat in de middag nog een telefoontje van het MCL. Iemand had afgebeld dus was er vanmiddag een plekje bij radiologie voor de hersenscan. Wat was ik blij dat ik zo snel terecht kan. Ik was best gespannen voor vandaag. Sowieso vind ik het apparaat erg smal. Ook keek ik er tegenop omdat er een korf over het gezicht wordt geplaatst.

Het viel gelukkig mee. Ik kreeg oordoppen en een koptelefoon om het geluid te dempen. Ik heb mijn ogen dichtgehouden toen ik de smalle koker werd ingeduwd.  Halverwege werd ik even terug geschoven zodat er via de arm contrast ingespoten kon worden. Nog een kwartiertje en dan is dit ook weer gebeurd. Ik hoef ook lang te wachten voor de uitslag. 

Morgen naar de fysio.....het is raar maar waar......vorige week zei de fysio dat ik mijn linkerbeen overbelast heb. Nu loop ik prima met rechts.....dus dat scheelt. De pijn die ik heb is vergelijkbaar met rechts voordat de heup vervangen werd. Ik hoop dat het niet zo is natuurlijk.

Omdat ik ook steeds een vervelend  gevoel heb aan mijn linker bovenbeen ga ik ook even naar de huisarts. Het voelt alsof het verbrand is en er zit een grote rode ronde plek, geen tekenbeet hoor, dat is zeker. Of dit nu ook mede oorzaak is dat weet ik niet. De lipoom lijkt ook groter. Morgen maar even horen.

14 oktober 2020 

De afgelopen dagen weer wat gewerkt. Het is anders om dit met één oog te doen, maar het gaat. Elke dag een beetje beter. Het lukt al om langer achtereen te werken. Ook krijg ik weer door hoe het werk gaat. 

Sinds een paar dagen heb ik last van mijn linker been.  De fysio vermoedt dat het overbelasting is,  hij heeft gisteren behoorlijk aan mijn been getrokken. De pijn is wel wat minder geworden. Over het algemeen genomen is hij tevreden hoe het herstel van mijn rechterbeen gaat.  Ik ben ook met de medicijnen aan het afbouwen. Hierdoor kan ook dat ik meer pijn ervaar maar dit is wel dragelijke pijn. 

Vandaag afspraak met neuroloog. Mijn oog...ogen zijn nog niet goed. De assistent van de neuroloog doet een aantal testen met mij. Schijnt met lampje in mijn ogen en gaat met zijn vinger heen en weer. Op het ene moment, als ik mijn ogen naar links draai dan zie ik 1 vinger maar deze is wel lang en als hij dan in het midden staat dan zie ik 2 vingers die ongeveer 20 cm uit elkaar staan en als hij zijn vinger naar rechts beweegt wordt de afstand groter zo'n 40 cm. Hij is in overleg gegaan met de neuroloog en kwam vrij snel weer terug met wat de bevindingen is van hem en de neuroloog.

Hier komt uit dat, wat de optometrist zegt klopt, maar zegt hij..... er is meer dan alleen dat. Dit wijst zijn onderzoek uit. Het zou ook kunnen dat er bij de hersenstam een kleine tia ...bloedpropje is geweest. Ik heb nu bloedverdunners om te voorkomen dat er in de kleinste vaatjes een bloedpropje/tia komt. Want, zo zegt de assistent van de neuroloog, het "goede oog" vertoond de zelfde trekken. Het is wel weer een binnenkomer zeg. De MRI moet uitsluiten dat het dit niet is en wat het dan wel is. Er kan wel wat aan gedaan worden als het oog zelf niet goed komt. Hij vertelde dat dan de oogspier met een kleine ingreep verkort wordt. Er is een wachttijd voor de MRI van ca. 3 weken. Afwachten maar....wel spannend weer.

 8 oktober 2020.

Dinsdagmiddag heeft de servisdesk er voor gezorgd dat ik weer in de systemen kan. Wat was ik blij, dat deze man de tijd nam om mij er door te loodse. Woensdag kan ik er mooi mee gaan stoeien. Toen ik gisteren van bed kwam voelde ik mij niet zo goed. Ik was aan de diarree, gelukkig geen koorts. Ik heb moeite met slikken. Het gebeurd dat ik bijvoorbeeld brood doorslik en het laatste stukje achterin mijn keel blijft steken..... moet dan er wat achteraan drinken anders wil het niet zakken. Ook heb ik een apart stemgeluid alsof de emotie op mijn stem is geslagen........Dit zou kunnen komen omdat ik met de Pregabaline aan het afbouwen ben. Ik heb gelukkig door de dag wat taken van mijn werk kunnen doen. Stukje bij beetje komen er flarden terug van wat voor werk ik deed. Het is wel apart om thuis te werken. Geen collega die je direct even helpt. Ik dacht dat het me zwaar zou vallen om over de dag 4 uur te starten. Zo apart zo na een jaar niet gewerkt te hebben.

Woensdag 14 oktober naar de neuroloog, om uit te sluiten dat er niets raars in het hoofd zit. Mijn oog/ogen willen nog niet vooruit kijken.  Dit onderzoek wordt gedaan vanwege  mijn medische  verleden en om mijn gemoedsrust. Ik moet er niet aan denken. Ik vind het wel genoeg. Nu vooruit en wel in goede gezondheid. 

 

5 oktober 2020

Het wil nog nuet echt vlotten met mijn ogen. Het zeurt ook in mijn hoofd. Wat wél goed gaat is, dat ik geel goed slaap. Soms wel 7 uur achtereen. Ik ben er blij mee. Het traplopen lukt ook steeds beter. Durfde ik begin van de week nog niet door te stappen lukt het mij nu om baar boven door te stappen. Dit die ik halverwege de trap omdat ik dan beide leuningen kan vasthouden. Trap af is nog wel een dingetje. Ik doe oefeningen die de fysio me heeft gegeven en zit ook op de hometrainer. Helaas willen mijn ogen niet zo. Vrijdag schreef ik dat h de optometrist verslechtering waarnam. Het lijkt stabiel ook al kost het mij moeite om goed te lezen en te typen. Vandaag was ik een uurtje op kantoor om een collega te verrassen met een 40jarig jubileum kado én mijn geheugensteuntje ophalen om een start te maken met reïntegratie in eigen werk dus op arbeidstherapeutische basis. Omdat de laptop het niet doet moet ik even horen of er een oplossing is. Bij thuiskomst eerst Ict gebeld, maar ja, hier word gezegd dat wanneer ik in een wachtrij kom, ik later terug moet bellen. Ik kwam in een wachtrij. Het opstarten van het werk op mijn prive laptop ging moeizaam. Eindelijk zat ik erin. Nu het volgende dilemma, de wachtwoorden wijzigen. Tjonge jonge wat een toestand. Het lezen van de informatie kost veel energie en is erg vermoeiend met 1 oog. Het is me gelukt om in het systeem te komen. Nu nog uitzoeken hoe dit ging. Het duizelde......ik herinnerde mij wel wat toen ik het scherm zag. Eigenlijk verbaasde het mij dat het mij lukte. Nu was de taak die mij was toebedeeld niet zo groot maar ooo wat ben ik trots op mezelf. Het lastigste is dat je van links naar rechts over het scherm moet kijken én daar komt bij dat ik de aktie uit de mail moest halen. Op het werk zou ik 2 schermen hebben, is ook heen en weer kijken maar misschien toch rustiger....ik weet het niet zeker. Morgen ga ik online met ICT aan de gang.  Ik moet er voor waken dat ik niet achter elkaar doorga.                                                                               Er was ook een beetje feesr want ik heb net mijn laatste trombose injectie gezet...jippie ook ben ik met de Pregabaline aan het afbouwen, dit onder toezicht van de huisarts. Zij legde mij uit dat de piramide stukje bij beetje afgebouwd moet worden, dit zou beter zijn. Nu in plaats van 2 x 2 gaan we naar 2 x 1.

 2 oktober 2020.

Zit ik van de week vol enthousiasme aan de bedrijfsarts en AD te vertellen dat ik al wat verbetering zie bij mijn ogen, blijkt het toch niet zo te zijn. Vanmorgen in het MCL  bij optomotrist geweest na telefonisch overleg. Ik maak me zorgen. De beelden worden steeds anders.  Boven mijn TV hangt een schilderij en een heks aan de vitrinekast. Eerst was er bij het dubbelzien 2 schilderijen en 2 heksen. Nu zijn er 2 schilderijen met in de wazige de heks. De vitrinekast staat dan schuin over de andere. Wanneer ik de bril opzet is het ziende oog steeds aan het zoeken. Normaal lopen lukt even niet, ik lijk dronken.

De optomotrist zei dat het slechter was geworden. Volgens haar komt dit ook voor bij mensen met diabetes. Zij snapt ook wel mijn bezorgdheid en wil dan ook uitsluiten dat er wat in het hoofd is, gezien mijn medgische verleden. Ik ben blij dat de optomotrist  doorpak. Maandag of dinsdag word ik gebeld en hoop dat er besloten is om z.s.m. een neurologisch in te zetten.

Ik ben kennelijk te optimistisch  maar wil toch proberen een start te maken op arbeidstherapeutische basis . De laptop van het werk is zo goed als dood, er komt geen beeld ondanks flink opgeladen. Op eige laptop wilde het ook niet goed vlotten. Zo jammer........ik wil het maar dan werkt dat tegen. Al die wachtwoorden.....ik snap het wel maar het komt mij nu niet goed uit. Maandag spulletjes ophalen en laptop mee en ean maar hopen dat het goed komt.

Mijn heup gaat prima. Nu maar even rustig aan.

 29 september 2020

Het wil nog niet echt vlotten met de ogen. Het is moeilijk om bijvoorbeeld met 1 oog de lader aan de mobiel te sluiten. Ik ben er wel achter dat wanneer er achter en dan over het beeldscherm schijnend lampje het wat makkelijker maakt om wat op de PC te doen. Wanneer ik zonder bril naar 1 plek kijk dan veranderd er van alles. Er zijn momenten dat het schilderij verder of schuin onder elkaar staan, maar opeens 1 is. Of dat het tweede beeld voor de helft weg. Vaak is het tweede beeld minder kleurig tot zélfs  bleek. Er gebeurd dus wel wat.....maar het zal tijd nodig hebben. Hoe lastig dit ook is, het is ook wonderlijk hoe het herstel gaat.

De uitslag van de pathaloog over de heupkop is goed. Er blijkt géén vreemd  weefsel (denk aan kanker) te zijn of necrose, zoals er eerst verteld werd. Pfff zo blij met deze uitslag. Ik kan nu afstrepen dat er kanker in mijn botten zou kunnen zitten.😊                Dat mijn schaamstreek en bovenbeen links pijnlijk en doof aanvoeld is de naweeën van de operatie.....zo verteld de chirurg. Het is pas 3 weken geleden dat u geopereerd bent.....zegt hij.....en dat was ik dus even vergeten.

Het herstel van de heup is boven verwachting. Ook de chirurg vindt dat het snel gaat. Zowel de fysio als de chirurg raden mij aan niet te vlug te willen omdat dit dan weer een terugslag kan geven. Over een jaar krijg ik een oproep voor röntgenfoto en dan weer een gesprek met de chirurg........een check of de heup nog goed zit.

In huis kan ik heel goed zonder krukken lopen. Het staan en zitten gaat ook goed. Er zijn een paar plekjes waar het litteken verdikt is. Dit is extra gevoelig en op die kant liggen is nog niet prettig.

Nadat ik fysio heb gehad staat er een afspraak op kantoor gepland om over terugkeer in het arbeidsproces te praten. Naast mijn manager zal er een AD (voor eigen personeel) bij zijn. Dit vind ik spannend. Daarna kennismakingsgesprek met de zoveelste nieuwe manager. Het blijkt dat er om de twee jaar een frisse blik op ons werk nodig is.🤔. Ik vind het jammer dat het zo moet maar daar wordt niet naar gevraagd. Het is niet anders.

25 september 2020.

Ik heb gisteren de orthoptist gebeld. Ik heb sinds woensdag steken boven de rechter wenkbrauw. Ik dacht dat, ik de angst voor weer oplaaiende kanker had laten varen maar dat is niet zo. De arts begreep mijn angst en zei dat ik nu niet bang hoeft te zijn dat er een tumor in het hoofd zit, ook al lijken de symptomen er wat op. Ze vertelde mij, dat het ook eerst erger kan worden. Micht ik het idee hebben dat het slechter word dan mag ik uiteraard weer bellen. ik ben voor nu gerustgesteld. Het kost tijd zei ze.

Dubbelzien kan ontstaan doordat één of meer oogspieren niet goed werken. Dit kan komen door bepaalde ziektes, zoals suikerziekte, problemen met de schildklier of na een hersenbloeding. De orthoptist onderzoekt welke oogspier of welke groep oogspieren niet goed werken. Deze informatie is belangrijk voor eventueel verder onderzoek of verdere verwijzing. Soms ontstaat dubbelzien doordat de ogen minder goed samenwerken. De orthoptist kan oefeningen of speciale brilcorrecties voorschrijven om te zorgen dat de patiënt zo weinig mogelijk last heeft van dubbelzien. Soms is een operatie aan de oogspieren nodig.

Het is zo raar om te zien dat het ene oog naar mijn neus trekt. Ik hoef er niets aan te doen het gaat vanzelf. Vandaag merkte ik op dat nu beide ogen naar de neus trekken. De steken boven het rechteroog is nog niet weg. Ik voel gewoon dat ik steeds probeer om mijn oog bij te sturen, dit is zo vermoeiend. Winkelen is lastig omdat ik gewend ben om heen en weer te kijken maakt het dat ik duizelig word. Ik kan ook niet lang achter de PC.....😣 te onrustig.

Mijn heup gaat goed. Nu ik met de fentanyl gestopt ben voel ik wel weer wat. In vergelijking van voor de operatie is dit pinuts. De fentanyl is een opiaat en daar heb ik afkickverschijnselen van. Trillen is de voornaamste samen met koud hebben. Gelukkig gaat dit ook voorbij.  Ik heb 1 nacht gehad dat ik paracetamol heb ingenomen. Vannacht is het beter gegaan.

Náást de oefeningen van de heup heb ik ook een aantal voor de blaasverzakking. Het zijn dus eigenlijk oefeningen voor de sluitspieren. 

Zo is een weekend gevuld met een beetje lopen, zitten en ogen rust geven. TV kijken gaat ook moeizaam......dus echt rust nu.

22 september 2020.

Ik heb een foto gevonden hoe het zicht is zonder de pleister op mijn bril...

         

Zo ziet mijn wereld er zonder die pleister op de bril eruit. 

Met pleister ben ik steeds het juiste beeld aan het zoeken. Dit is de 6de dag maar wennen doet het niet. Het is vermoeiend en het voelt naar in mijn hoofd  bij de ogen.                           

De fysiotherapeut was verbaasd hoe goed het gaat met m'n rechterbeen....ik ook trouwens. Hij raadt aan om niet te snel te willen omdat er dan een terugval kan komen. Ik heb 2 x 5 minuten gefietst en op de stap 2 setjes van 8 x opstap met rechts en afstap links en dan ook 2 setjes links opstap en rechts afstap op de laagste stap.                                Normaal gesproken stap je zo in een broek....staand of zittend....dit lukt niet. Deze aktie hwb ik al lang niet kunnen doen en zal dit opnieuw moeten aanleren. Ook trap op en aflopen is al een aantal jaar niet zoals het zou moeten. Ik heb vertrouwen erin dat het goed  komt.

Stukje heen en eer lopen en zijwaarts stappen. Dan nog even stang vasthouden en been naar beetje schuin naar achteren strekken. Nu ik weer thuis ben voel ik het wel dat ik wat gedaan heb.....maar dat is okee.

Ik heb ook een paar bekkenoefeningen via computer gehad om dat gebied ook weer sterker te maken. De matige blaasverzakking kan misschien wat minder worden. Of het pijnlijke gevoel daardoor komt weet ik niet. Misschien komt het ook wel door de heupoperatie. Want na de operatie voelde mijn kruis en onderbuik gedeeltelijk verdoofd. Nu is de doofheid weg maar als ik het aanraak is het pijnlijk. Niet aankomen dus😌.

Er worden nu nieuwe kozijnen en ramen geplaatst. We hebben dit in juni 2020 aangevraagd en sinds verleden week zijn er 2 jongemannen druk bezig om kunststof kozijnen  te plaatsen. Gelukkig mooi weer, vanmorgen was het wel koud toen de ramen eruit waren maar nu.....prachtig en tripple glas beneden dus minder geluid van buiten. Boven gewoon dubbelglas

Mooi toch. Langzaam aan met alles de goede kant op.

21 september 2020

Afgelopen weekend zijn we toch naar het Liobaklooster gegaan, alwaar we voor ca. 40 mensen, dit zijn nonnen/zusters en  paters/broeders en gasten. We hadden al veel thuis voorbereid, zoals wortels en sperziebonen schoonmaken en snijden. Ook de currypasta hadden we al gemaakt. Het had anders niet te doen geweest voor mij. Het was weer thuiskomen bij Jerkes zus. De nonnen waren blij ons weer te zien. Vanwege Corona mochten we het gedeelte van de gasten en huis van de vrede niet betreden. De nonnen brengen op gepaste afstand het eten, die in de warmhoudkast staat en meldt dit ook aan. Desondanks was het super leuk. Een buurvrouw, van voorin de straat, had lekkers gebakken voor bij de koffie. Zij vond het zo leuk wat wij doen, dat zij deze bijdrage leverde. In het klooster vonden ze het heerlijk.

Ik was wel moe maar voelde me tevrede. Ondanks het enkele zicht heb ik me kostelijk vermaakt. Ik heb zelfs  in het kloosterbed heel goed geslapen.           

Vandaag heb ik samen met Jerke een stuk gelopen. Een rondje Boarskulp hand in hand.....dit ging goed. De route was lang genoeg. Ik heb niet gehinkt of erg aan de arm van Jerke gehangen. Nee mijn heup gaat prima. Nu mijn oog nog. Onder begeleiding van de huisarts ga ik de fentanyl afbouwen en daarna de Pregabaline... 1 medicijn per keer. Volgens huisarts gaat afbouwen sneller dan opbouwen.....tja klopt wel he.

19 september 2020. 

Het gaat nog niet beter met mijn ogen... Het kost mij veel moeite om dit te typen. Met mijn heup gaat het goed en heb gisteren een lagere dosis fentanyl opgeplakt en dat ging ook goed. De pijn die ik ervaar is te dragen. Vanmorgen vroeg met mijn bolide naar de geitjes gelopen. Ik zwiebel....zwabber wel maar heb het wel gehaald. Wanneer ik goed  kon zien had ik misschien doorgelopen. Sommige bewegingen van toen pak ik opeens weer op. Bijvoorbeeld in de auto stappen. Ik moet wel zeggen dat nu mijn zicht dubbel is dus eigenlijk word ontnomen, begin ik het niet leuk meer te vinden. TV kijken is vermoeiender, veel andere dingen kan ik ook niet lang volhouden. Ik hoopte zo dat het vandaag al minder zou zijn dan gisteren. 

 16 september 2020.

Vanmorgen toen ik van bed kwam en in de keuken mijn ontbijt maakte zag ik opeens dubbel. Gatverdarrie weer wat anders. Het was 06.45 uur en eigenlijk hoopte ik dat het maar eventjes zou duren. Ik geb de hele week al het gevoel dat het kijken niet lekker gaat. Vooral wazig zien en raar voelen in mijn hoofd. Om 8 uur de huisarts gebeld en naar aanleiding van dit bezoek naar de oogarts in mcl. De huisarts dacht dat mijn glasvocht los liet. Eerst oogdruk pufje en foto's van de ogen. Toen naar een andere dokter die testte of mijn ogen goed waren,  dit was goed. Toen met lampje ......dit was allemaal goed. Opnieuw bij andere dokter een orthoptist:

Indien nodig, wordt er bij het orthoptisch onderzoek een oogbewegingsschema gemaakt. Hiermee is goed te zien welke oogspieren onvoldoende functioneren. Door dit onderzoek later te herhalen is te zien of het functioneren verandert. Bij volwassenen duurt het onderzoek een half uur tot drie kwartier. Als dat nodig is, gaat u daarna nog naar de oogarts. Voor dit onderzoek bij de oogarts kan het nodig zijn dat u oogdruppels krijgt; die moeten een kwartier inwerken. U ziet dan wazig en kunt daarom na het onderzoek beter niet zelf auto rijden.

Mocht de orthoptist het nodig vinden, dan zal u of uw kind nog door een oogarts onderzocht worden.

Zij vertelde na onderzoek dat de oogzenuw die het oog beweegt het even niet doet. Dit komt vaak voor bij diabetes patiënten. Volgens haar heb ik een milde vorm omdat Ik de dingen dicht bij elkaar zie. Het geneest meestal vanzelf. Dit kan dagen tot weken duren.  Zij verteld dat er mensen zijn die het meters uit elkaar zien en bij die duurt het langer. Toen zei ik....maar ik ben nog niet aan de insuline. Nou zei zij u heeft diabetes, als niemand zwanger is is dit ook niet een beetje. Zij druppelt mijn ogen en stuur mij door naar de oogarts....zo heb ik ze bijna allemaal gehad. Zij is het eens met de orthoptist alwaar ik over 6 weken weer moet terugkomen mits de klachten niet vermindert zijn. Mijn bril is links afgeplakt om wat rust te geven aan het andere oog. Het is wel zo dat je dan diepte mist.  Ik probeerde de handpomp alcohol te pakken in het ziekenhuis en zat er gewoon naast😣.

Ik heb de letters wat groter want kijken is nu echt beroerd. Word ik nu telkens door mijn lichaam teruggefloten......wil ik te snel in alles......zeg het maar. 

 14 september 2020.

Het wordt al beterder met slapen. Om eerlijk te zijn had ik een valeriaan nacht ingenomen met de ijdele hoop dat ik de nacht zou doorslapen. Helaas dit is niet gebeurd. Ik sliep van ongeveer 23.00 uur tot 02.38 uur is 3,5 uur. Gelijk toen ik wakker werd was er veel pijn in de onderrug rechts en scheenbeen steken. Dit hield ongeveer een half uur aan. Ik had nog een beetje fentanyl neusspray en dit zorgde er voor dat ik daarna tot half 6 doorsliep....ik heb het kunnen rekken tot 06.00 uur en ben toen van bed gegaan. Ik moest huilen omdat ik zo gehoopt had dat ik pijnvrij zou zijn. 

Vanavond slapen we in ons nieuwe bed waarvan de bedbodems electrisch zijn. Jerke heeft het oude bed uit elkaar gehaald zodat het nieuwe bed makkelijk neergezet kon worden. We moeten nog wel een methode aanleren hoe we het dekbedhoes erom doen. Best even een klus pffff. Het staat fantastich....het ziet er ongeveer zo als hieronder uit.

Ik ben benieuwd of dit bed mij uitkomst gaat bieden. Vrijdag gaan de krammen eruit, dan zal het ook beter aanvoelen. Het geneest goed waardoor de krammen losser komen te zitten. Ik hou er nog een lange pleister op anders blijf ik er achter haken met mijn vingers.....maar het gaat goed. Gisteren gedoucht zittend op een kruk als het niet lukte om me staande te houden. Dit was wel weer even lekker. Ik moest sowieso 4 dagen wachten met douchen en als de wond lekte mocht ik dan ook niet douchen. Het wassen bij de wastafel gaat ook goed maar zo'n heerlijke straal water over me heen is toch wel lekker.

Ik kreeg van Joep een gouden tip. Ik vertelde over de blauwe plekken van de trombose injecties in mijn blog waarop hij reageerde. Hij zei:" druk de naald snel in de huid en spuit het goedje langzaam in de buik vervolgens trek je de naald er snel uit. Wat denk je.......HET WERKT. Af en toe een klein druppie bloed maar geen grote blauwe plekken meer...zo blij  mee. Met het typen van dit merk ik dat er meer positieve momenten zijn.

De fysiotherapeut heeft weer een oefening erbij gegeven. Vasthouden aan de kast en langzaam door de knieën....niet te ver maar een stukje.                                                              Ik vertelde over de onderbroken nachten en daar gaf hij als advies om deze week aan te kijken, als de pijn in de avond, de nacht en slapen niet beter wordt dat ik contact met de pijnpoli opneem. De injectie in de rug zou zomaar uitgewerkt kunnen zijn. Ook heeft hij gekeken of ik beter zonder kruk de trap op en af kan en hij kan zich hierin vinden....prima zei hij er is genoeg materiaal om je aan vast te houden en je loopt recht. Dit was belangrijk want als ik naar rechts buig dan kan dit gevolgen heb en voor mijn rug en dan ook mijn been. Hier kan ik wat mee en kan er goed op letten. Hij vroeg ook naar mijn medicijnen en vertelde dat, wanneer je net uit het ziekenhuis komt dan zit je eigenlijk nog vol met de extra pijnbestrijdende medicijnen van het ziekenhuis. Als je dan thuis kom dan vallen er een aantal weg en wordt de pijn heviger. Die had ik niet aan zie  komen. Ik dacht echt....zo nieuwe heup en dan medicijnen afbouwen maar helaas werkt het dus niet zo.

Zittend aan tafel dop ik de boontjes en haal ik de wortels door de snijmachine. Het is al een tijdje terug dat wij een hebben gepland om voor de nonnen en gasten in het Lioba klooster te gaan koken dit weekend. Nu ik niet lang kan staan...of zitten, hebben we besloten om de voorbereidingen thuis te doen. Jerke doet het meeste😶. Ik doe wat ik kan. Doordat wij de voorbereiding kunnen verdelen over de komende dagen maakt het haalbaar.

Al met al is het een aardige dag geweest.

 12 september 2020.

De nachten zijn wisselend. Ik vind het apart dat in de nacht de pijn zo aanwezig kan zijn.  Linksom, rechtsom, op de buik op de rug.....het is niet zo dat ik ga liggen en gelijk goed lig. Vanmorgen zijn we even naar St. Annaparochie gegaan. De hobbels in de weg voel ik wel, misschien is het toch nog te vroeg dat ik in de auto plaats neem.  Ik heb een mindere dag. Rustig aan maar even. Vanmiddag knapte ik wel weer op. Ik heb denk ik ook te veel mijn best gedaan om met krukken te lopen. Heel even een modewinkel in en de slager dat was voor mij genoeg. De schutting staat mooi. De vrolijke jongen van toen was nu een brok chagrijn. Hij had zijn dag niet....aan het eind van de ochtend ging het wat beter met hem.  

Halverwege de middag kwam dit prachtige boeket binnen.

Ook heb ik naast deze kaarten

 

een klein boekje van een collega gekregen:

Soms voelt het ook zo.....arme ik. Erg lief allemaal....... het geeft mij de steun die ik nodig heb.💞

Het overkomt mij. Ik krijg voor de 2e keer borstkanker en dat ik tijdens de tweede chemokuur een allergisch reactie krijg, was niet te voorzien. Ik was bij deze OCL arts de tweede in zijn carrière die dit kreeg.                                                                                             Op het moment dat op tv over Corona wordt gesproken, ik door deze chemoreactie aan mijn longen, in het ziekenhuis kom te liggen. Ik was echt heel erg ziek volgens de spoedeisende hulparts. Dan ook nog door de chemo en het zware medicijngebruik, binnen twee maanden,  van een matige slijtage naar een behoorlijke slijtage van de heup ben gegaan en daarom een volledige nieuwe heup moet hebben...en nu nog minstens een week wachten op wat er uit het onderzoek komt van de pathaloog, want de kop van de heup was aan het afsterven......tja dat is niet niks.                                                                       De één voelt bijna geen pijn en de ander juist weer wel. Er is mij ooit verteld, tijdens de bevalling van Stewart , dat mijn pijngrens erg laag lag. Of dit echt zo is weet ik niet, maar iedereen ervaart het anders.                                                                                                 Ondanks de tegenslagen probeer ik iedere dag weer tot een feest te maken.                        Ik ga vooruit, twee stapjes naar voren en soms weer één terug. Soms voel ik me arme ik..... maar meestal ben ik strijdlustig en zal ik deze periode ook wel weer doorkomen. Ik heb een man naast me staan die echt alles doet, terwijl hij ook nog kampt met enkele lichamelijke klachten. Ik ben super trots op hem. 

10 september 2020.

Toen ik geopereerd was merkte ik dat de pijn minder was geworden, maar ja ik kreeg ook extra pillen tegen de zenuwpijn. Tot dat ik thuis kwam toen bleek er nog ruimschoot pijn te zijn. De hele erge zenuwpijn is behoorlijk afgenomen. Ik dacht echt....nu even nog een weekje pijn...... helaas is dit niet zo. Het lukt me nu aardig om een juiste houding in bed te hebben maar is nog steeds verre van ideaal. Ik heb vannacht meer uren achtereen geslapen. Bij wakker worden is er pijn en dan kost het weer even voordat de juiste slaaphouding weer gevonden is.  Op internet las ik dat de pijn mindert na 14 dagen, dit ook per persoon anders. Het komt er op neer dat ik de oefeningen van de fysio over de dag moet verspreiden om zo meer zwelling te voorkomen. Tijd ......geduld.....geef het een naam. 

Elke dag om 18.00 uur moet ik een injectie ter voorkoming van trombose in mijn buik steken. Ach denk ik....buik genoeg.  Ik heb in mijn leven nog nooit zoveel bloeduitstortingen gehad. Alle maten en vormen. Als dit zo doorgaat dan moet ik in mijn been verder. 

De pijn is in de loop van de dag gelukkig afgenomen. Ik heb mijn rondje gelopen en wat oefeningen gedaan.....niet te veel willen zegt de fysiotherapeut. Wat niet gaat gaat niet. Het lopen met krukken gaat. De trap op en af met één kruk vind ik lastig mede omdat ik beide kanten een leuning heb. Het is de bedoeling dat ik de kruk ook boven gebruik.

Morgen wordt er een schutting geplaatst in de achtertuin. Het beloofs mooi weer te worden, dan kan ik mooi zien hoe die geplaatst wordt.

 9 september 2020.

Gisteravond met een dubbel gevoel naar bed. De trap met een kruk belopen niet echt handig is. Het komt denk ook om dat ik er bij nadenk en het daardoor ingewikkelder lijkt dan dat het is. De kerkklok was van , het geluid werd door de wind gedragen en was bij ons hard te horen. Zelfs als het weg is blijft het in je hoofd hangen. Het eerste uur lig ik mijn plekje te zoeken in bed. Niet alleen mijn geopereerde been is opgezet ook stuk van mijn bil enzo, voelt apart in ieder geval. Toen Jerke op bed kwam besloot ik 1 keer de neusspray te gebruiken. Mijn knie zeurt en mijn been tintelt. Koude zweet......of koude voeten....benen vanbinnen maar het zo warm hebben.....Hield het maar op. Op linkerzij liggen gaat even op rechterzij....de geopereerde kant niet veel langer. Hoe ga ik goed op de rug liggen. Uiteindelijk met veel dekbed onder mijn kuiten viel ik op de rug in slaap. Ik moet er wel om de 2 uur vanaf.....het zal ook nut hebben denk ik. De laatste 2,5 uur is goed gegaan.

Tijdens tandenpoetsen oefeningen gedaan. Dit blijkt ook goed om de zwelling te verminderen. Vanmiddag een poosje op de bank geslapen .....languit over twee zittingen heen met kussen onder de onderbenen. Het lopen gaat ook beter. Voor kleine stukjes is de kruk meer last dan lust. 

Ik heb ook een rondje om huis gelopen met krukken. Ik ben erg wiebelig, kan niet recht houden.

Ik moet ook injecteren om trombose tegen te gaan. Nou dit is wel een dingetje. Jerke zei dat er twee grote blauwe plekken op mijn buik zitten. Toen vroeg ik of hij wilde prikken.....volgens mij komt nummer drie eraan au. Ik zit echt onder de blauwe plekken....kleurrijk vrouwtje😊😊.

Ik heb ook een beetje kunnen schilderen...zo heerlijk om dan aan iets of eigenlijk niets meer te denken.

 8 september 2020.

De fysiotherapie gisteren heeft er voor gezorgd dat ik meer pijn heb. Opzich niet erg want dat gebeurd nu eenmaal. Helaas heb ik een verkeerde beslissing genomen qua afbouw van medicijnen. Ik heb veel pijn gehad vannacht en heb 2 x de neusspray gebruikt, die ik eerder niet neer nodig had. Het heeft een deel van de nacht doorgebracht. Uiteindelijk ben ik naar beneden gegaan om om de bank verder te kunnen slapen. Wij hebben een bank waarvan de delen electrisch naar vooren gaan. Hierdoor zit/lig ik dus op mijn rug. Eerst nog 2 paracetamol en uiteindelijk nog 3 uur kunnen slapen. Ik ben goed beurs vanonderen.....alles is goed gekleurd en pijnlijk. Ik wil vanavond niet nog zo'n nacht ingaan. Ik heb praktijk gebeld voor overleg. De fentanyl gaat alleen deze week nog naan 24mcrgr daarna afbouwen. Mijn been is een half keer zo dik....zo lijkt het. Dit is gewoon na een operatie. Door mijn been hoog te leggen en fysio oefeningen moet dit minder worden.

 7 september 2020.

Gisteren was mijn bloeddruk 168/130 en geloof het of niet, nog geen 15 minuten later was deze links.....nu komt tie 95/53 en een minuut lkater rechts 117/65. Hoe kan dit🤤🤤. Wat ik ook bijzonder vond is, dat de suikerspiegel niet nuchter maat tijdens de maaltijd word gemeten😲 schiet mij maar lek. Toen ik de ontslagbrief  kreeg werd mij al gezegd dat er laxeerpoeder bij de medicijnen zouden zitten, maar die moest ik dan weigeren. Ook zou ik morfine krijgen zei ze, maar dit bleek 5mg kortwerkend oxycodon te zijn. Zijn ze doof, zetten ze te weinig in het systeem.....ik heb gelijk gezegd dat ik geen oxycodon wilde hebben. Nu, ook omdat de apotheek zei dat dit pilletje een morfine was, heb ik onnodig weer oxycodon meegekregen. Ik kan me daar zo boos om maken, het gaat wel via de zorgverzekering maar ik had het liever. Het lijkt wel of iedereen er af is. Gelukkig dat de operatie goed is gegaan.

De wond is gisteravond gaan lekken en er is aan de buitenkant van de pleister bloed te zien.  Ik heb onrustig geslapen, dit komt hoofdzakelijk omdat ik mijn draai niet kon vinden. Ik lig op beide zijde en probeer op rug en buik maar niet 1 kant ligt nu lekker. Kussen erbij, tussen benen of juist voor het ene been om de ander erop te leggen.....het was een gevecht. Had het enorm warm en lag boven dek....dan weer onder dek. Nou ja het zal wel beter worden.

Vandaag komt de huisarts. Zij kan dan de wond bekijken, bloeddrukmeten en met mij doornemen welke pillen of eventueel de fentanyl afgebouwd kan worden. Aan het eind van de middag komt de fysio.  

De huisarts is geweest en we besluiten samen de fentanyl te verlagen. Ze heeft een foto van de wond gemaakt. Ziet er goed en rustig uit. Kijk maar.....

Beetje blauw en 17 krammetjes😲. Over 14 dagen gaat zij ze doorknippen. 

6 september 2020.

Hoe verzin je het.....ik ben de nacht met 2 paracetamol doorgekomen. Ik ben twee keer wakker geweest omdat ik nodig moest plassen. Het uit en in bed gaan is lastig maar ik heb alleen wondpijn en geen zenuwpijn. Tjonge wat een verademing. Het is nu bijna half 8 en heb zowaar vandaag ook een kleine...grote boodschap gedaan. Geweldig toch. Ik ben wat trillirig. De controleverpleegkundige zal zo wel komen en dan zal eruit komen dat de suiker wat gedaan heeft. Lig nu al typend naar radio 2 de luisteren.....rustige muziek nou oke soms een harde maar dat moet. Ik heb gegeten en heb mij gewassen en bijna volledig zelf aangekleed. Verpleegkundige heeft mij van de pillen voorzien en de pleister van de wond vervangen. Ze vertelde dat het er goed uitzag tot ik zelf keek. 🤤krammen.....nietjes 😲😲in mijn been o jee en die moeten er ook weer uit au au😨😢.Dit lijkt mij geen pretje. Ik lig te wachten op controle en fysio. Het ziet er naar uit dat ik eerst koffie krijg. Dus zal ik wat later naar huis gaan vandaag. Ik ben nu wel onrustig. Ik vraag me wel af hoe ik het thuis ga doen. Ik heb geen papagaai boven mijn bed als hulpje. Ook mag ik niet bukken......dan kan de heup uit de kom schieten zo werd mij gisteren verteld. Krijg mijn sloffen niet goed aan. Ook langebroek aantrekken wordt een dingetje. Als het goed is ga ik vandaag leren om met kruk/ken trap op en af te gaan. Het zal mij benieuwen. Dan moet er wel íemand komen en wachten is niet mijn sterkste kant. 11 uur was ze er. Het traplopen met 1 kruk en leuning ging prima. Ik vroeg haar hoe ik mijn broek aan kon trekken.....ze deed het voor....toen zei ik oke moet je kijken of ik het kan..... nou nee dus want het lukt mij niet om mijn "zieke" been op mijn andere been te leggen. Dit wordt nog wat🤔. Zij zei ...gewoon goed oefenen dan kkmt het vanzelf😁. Overdrachtsbrief voor fysio ligt klaar nu nog ontslag door chirurg en verpleegkundige. 

De wc is te hoog voor mij. Gemiddeld mens is groter😕 Ook al ga ik er goed op zitten, dat mijn benen bengelen lukt het ook niet om goed te poepen (sorry moest even) het zit gewoon in de weg. Denk je dat je klaar bent dan is er weer aandrang en ondanks het vele drinken en vezels gewoon gort droog bah niet fijn. Vanmiddag nog een beetje laxeermiddel om het even door te laten stromen. Ik voel me zo'n pad.🐸

Je merkt wel dat wanneer je naar huis mag de zorg minder word. Er wordt nu pas bedacht dat er nog geen bloedsuiker geprikt is en bloeddruk gemeten. Nu komt het....na een behoorlijke inspanning ⛷met de fysio is mijn bloeddruk 168/130 dus erg hoog en vervolgens tijdens het eten wordt de suiker gechecht maar wonderwel is die 11 dus goed, hoeft niet extra insuline.

O ja Jerke bracht gisteren nog 2 kaartjes mee. Daarnaast heb ik bloemen staan van een collega en thuis staat er 1 te wachten op mijn thuiskomst van mijn zus en zwager...erg lief ik word niet vergeten😘.

Rond 13.00 uur worden opgehaald en dan naar mijn eigen stulpje. Heerlijk.

5 september 2020.                                                                                                                                  Heerlijk geslapen op het laatste prikje.  Het bleek een broertje of zusje van de morfine te zijn zo werd mij verteld. Ik ben weer het zonnetje in huis. De verpleegkundige komt de katheter verwijderen. Ik was eigenlijk de hele tijd voorzichtig aan het doen omdat ik dacht dat het wel vast zou zitten maar niet zo vast. Wat doen ze nu eigenlijk. Tijdens het plaatsen van de kathere wordt er een ballonnetje in de blaas  opgeblazen. Via een ontluchtingsysteempje wordt het leeggehaald en dan 1 x diep in ademen en het is eruit. Ook is het infuus verwijderd de naald moest nog wel aan in mijn had blijven voor het geval het hb te laag was. Mijn rug wordt gewassen en ik mag zelf tot de knieën zelf doen. Ik ben geholpen met bh  maar mooie tangaslip en jurk ging prima. Broodje kaas, yoghurt met fruit, gekookt ei en thee gehad plus de medicijnen van thuis en een paar van MCL ...  Maak grapjes met de verpleging. Komen er twee van het lab het hb prikken🤔. Eerste prik...ader leeg😁 andere verpleegster erbij want de eerste verpleegster durfde niet meer tweede prik.....ook leeg😲....het moet niet gekker worden. Net als dat ik eigenwijs ben zijn die jonge verpleegkundige dat ook vandaar. Bij de derde keer name ze mijn advies aan en prikte waar ik het aangaf, met een vlinderspuit, en toen lukte het wel. De dames voelde zich wat ongemakkelijk door de vele prikjes en watjes. Ik zei....... ik vertel wel dat dracula geweest is en met de watjes ach het is bijna kerst toch😉. De dames liepen met een 😊 de afdeling af. Suikerspiegel was 16.4 dus insuline. De bloeddruk was 98/67 dus aan de lage kant. Ook het zuurstof was nipt 92.

Ik zit nu over de rand van het bed met mijn benen want de fysio komt er zo. Eerst van bed met looprek naar stoel. Dan oefeningen zoals hak teen oefeningen, vervolgen benen strekken. Tja en dan komt het knie omhoog, links gaat prima maar nu rechts. Ik zit dus op een te hoge stoel maar dat terzijde, ik mocht met mijn handen mijn rechterknie helpen en het langzaam laten wennen aan geen handen, dit gaat aardig.

Nu weer op bed omdat ik me zweverig voel en suf. Eerst maar weer rusten voordat de rõntgen aan de beurt is. Ik zou net een dutje doen word ik opgehaald per touringrolstoel voor de rõntgenfoto's. O jongens zij had aardig de vaart erin💺. Éénmaal aangekomen moest ik op een bed van 50cm breed liggen....plat op de rug oooooooo dit was pijnlijk😓. Moest er even doorheen maar het lukte. 2 foto's werden er gemaakt 1 van de heup van bovenaf gezien en 1 van de zijkant met een plaat die dan eerst bekeken moet worden  oordat ik weg kan, is ouderwetse manier maar nog steeds effectief.

Het zijn niet foto's van mijn heup 😂😂.

Vanmiddag even een dip gehad. Mijn ademhaling ging niet goed. Het leek alsof ik halverwege stopte en weer opnieuw begon. Even bellen, ze kwam en er was niets loos ook blaas onderzocht of er nog wat in zat allemaal goed maar toen moest ik huilen. Er gebeuren zoveel dingen in 1 jaar dat het jaar ook is omgevlogen. Er zijn ook mooie dingen geweest die jammer genoeg maar even mochten duren. Maar de hoop blijft...... wie mij kent weet waar het over gaat.

Ik heb nu vandaag met looprek en krukken gelopen en merk dat ik sterker word. Ook de tweese keer zelf naar toilet met de krukken, het ging helemaal goed. Ik kon nu ook zittend mijn knie omhoog krijgen zonder mijn handen.

De hb was van 8,9 naar 7,5 gedaald maar hiervoor hoefde ik geen infuus meer dys de naald mocht uit mijn hand.

Zo morgen maar weer verder. Ik mag waarschijnlijk in de ochtend naar huis rond de lunch.

nog een  stukje 4 september.

De medicatie die ik kreeg op de dag was niet voldoende. Nadat de chirurg geweest was en ik hem verteld had dat er bijna geen zenuwpijn was,  begon de pret. Het bed wat natuurlijk voorzien is met veel plastic was  bijzonder warm......eigenlijk heet. Mijn billen branden. Omdat ik op de rug moest blíjven liggen lijkt het steeds warmer te worden. Langzaam aan begon het te steken in mijn  been. De zenuwpijn is terug.😣. De medicijnen tot 16.00 uur had ik al gehad. De fentaylpleister moet nog vervangen worden maar die staat in  MCL om 18.00 uur gepland. Suikercontrole deze was gedaald naar 16 maar nog wel goed genoeg voor insuline. De verpleegkundige had het druk. Vloog van de hot naar her. Uiteindelijk werd de pleister ook eerder vervangen maar de zenuwpijn werd erger. Het was te vroeg voor de andere medicatie. We hebben een lekkere maaltijd gehad kipkerrie met notenrijst noten en broccoli en vla na mmmm heerlijk. Even met mijn buurman kunnen praten. Hij is aan zijn schouder geopereerd en verteld dat hij pijnloos is. Mooi voor hem. Door de afleiding was ik mijn pijn vergeten. Het werd  later maar de pijn ging bij mij niet weg. Ik bedacht mij om even mijn benen over de rand te doen en misschien wel even een kort stukje te lopen. Nou ja lopen eerder 3 ienieministapjes. Maar dat ging niet want de plaszak zat vol (1.8 liter) en dit zat in de weg. Nou zei de verpleegkundige, wilde u dit nu echt alleen doen?...u had kunnen vallen.  Ik was niet duizelig of zweverig  dus zag ik het gevaar niet. Maar goed ik zal wachten tot zij tijd had en mij zou helpen. Het was ondertussen bezoekuur maar zij had nog geen tijd. De rand van het bed priemde zowat in mijn benen. Toen ze uiteindelijk tijd had wilde ik, na wat wiebelen,  het bed weer in. Het bezoekuur ging snel, Jerke is van alles aan het doen thuis, alvast weer sperziebonen gedopt en geblancheerd en de pc moet voorzien worden van nieuwe batterij/accu, dus zat hij eigenlijk op een schopstoel. Ziekenhuis is niet zijn ding. Tijdens zijn bezoek werd ik weer op bed gelegd. Wat  heel even prettig was. Met het bezoek van Jerke werd de pijn erger en erger, niet bij de wond hoor maar echt die stekende pijnen die steeds verplaatsen. Ik zei al aan Jerke dat het een lange nacht zou gaan worden. De verpleegkundige liep af en aan. Ze wilde oxycodon geven maar dat wilde ik niet. Toen besloten we de pregabaline en paracetamol te doen. Heel even dacht ik dat dit een goede zet maar ging ik door de grond van de pijn. Mijn bloeddruk was 98/64 en zuurstof onder de 90. Flink inademen en weer uit via mond. Het ging niets omhoog. de verpleegkundige besloot zuurstof te geven, maar na hercontrole was het niet nodig. Omdat de zenuwpijn bleef aanhouden heeft zij in overleg met de dienstdoende arts besloten om een broertje of zusje van om 22.30 en binnen no time was ik onder zeil. 

 

 4 september 2020.

Vanmorgen vroeg geopereerd aan de rechter heup. Binnen 5 kwartier klaar. Mijn glucose stond op 11 en de hemoglabine op 8,9. De infuus is in 1 x ja echt in 1 keer in de rechter bovenhand geplaats. Bloeddruk 138/98.  Degene die bloed afnam voor het hb gehalte had ook de ader in 1 x maar die was nu lang pijnlijk. Ook pil tegen zenuwpijn De ruggenprik ging vrijwel pijnloos. Ik voelde al snel mijn onder lichaam  niet meer. Er werd een katheter  in de plasbuis gedaan, die ik dus niet voelde....geweldig toch. Er werd een tent over me heen gebouwd en het feest kon beginnen. Ik heb ook een roesje gekregen waardoor ik het zagen enzo minder mee kreeg. Ik werd op mijn linker heup gedraaid.                                Ik werd naar de uitslaapkamer gebracht....het was daar verrekte druk. Waterijsje gegeten heerlijk. Het duurde lang voordat ik naar de kamer kon. Te druk om mij op te halen, het is eigenlijk chaotisch.                                                                                       Ik kan Jerke pas na 12 uur bellen. Nou ja het is niet anders.  De bloeddruk was gedaald naar 98/65. De verpleegkundige zei dat dit normaal is na een operatie.....mmm valt te betwisten. Verder is de glucose gestegen naar 18.4 dus krijg ik als het goed is insuline😣.    De fysiotherapeut stond om half 2 aan mijn bed. Hij vertelde iets over de heup ....maar goed als ik me goed voelde wilde hij wel zien of ik kon zitten, staan en lopen.  Nou zei ik, dat wil ik ook wel maar heb een katheter en geen lingerie 😂😂aan. Kijk was mij  operatieshirt nu lang genoeg dan deed ik het gelijk.....maar ik ga niet in mijn blote kont lopen.....gelukkig snapte hij dat. Er zou iemand komen om mijn tangaslip😁 aan te doen.....20 minuten kater nog  iemand.  Insuline-pen moet ook van ver komen. Ook ben ik wwer gezegend met een aantal dagen anti biotica. De fysiotherapeut kwam terug net Tom Hanks en hij las voor wat de arts had opgeschreven, wat er met mijn heup was. Avasculaire kopnecrose. 

https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Avasculaire_necrose. Moet je voor de gein eens lezen. Niet best😲😒.

De chirurg verteld dat de doorbloeding in de kop van de heup niet goed was waardoor deze minder werd. De kop van de heup is naar de pathaloog gestuurd. Hier hoor ik over 2 weken de uitslag van. De avasculaire necrose zit alleen in de kop van de heup.....vanwege mijn voorgeschiedenis met kanker🙁

Ik krijg nog een infuusje erbij.....ach jongens onthouden is niet mijn sterkste kant nu. Een of ander zuurtje......  tranex aminezuur🤔 zegt Jerke. Hij bracht 2 kaarten.....zo hart verwarmend. 

Ik ben door de fysio van liggen naar benen langs bed en mini stapjes met stalen  loopwonder en nu zit ik op een stoel....te  uiteraard, dus kussen onder mijn voeten en dekbed in de rug. Ik zit nu 30 minuten maar begint nu pijn te krijgen. Nu lig ik weer op bed......auauau. ik heb pijn en wacht nu al behoorlijk lang of ik pijnstillers mag.

Ze hebben het smoor druk.

Het infuus piept en ik heb ook al gebeld de buurman heeft er ook last van. De lievers die ons helpen zijn verpleegkundigen die hun stage van 6 maanden hebben afgerond en nu ongeveer een maand echt werken. Ach gossie het meiske liep van hot naar her.

Ik heb nu mijn nachtpon aan en heb 2 paracetamol en 1 diclofenac genuttigd en een injectie voor trombose die ik 6 weken zelf moet gasn prikken. De pijn wordt minder. Nu bedacht ik me zo... ik ga op de rand zitten en dan met de benen wiebelen. Leuk bedacht hoor van mij, maar ik heb die katheter en die plaszak hangt links en het slangetje is nu te kort😩 . Ik zit wel en kan ook wat wiebelen maar het is niet confortabel. Ik ga me weer verplaatsen dit niet uit te houden.

Morgen vertel ik verder.

31 augustus 2020                                                                                                                                      De nachten gaan iets beter ondanks dat ik wel 3 keer moet flink moet plassen en ik de neusspray fentanyl moet gebruiken om weer met minder pijn verder te kunnen slapen. Elke keer wanneer ik mij om wil draaien dan ga ik door de grond. Nu nog 4 nachten en dan nieuwe heup.                                                                                                                          Sinds gisteren heb ik draaiduizeling er weer bij, het is nog niet de heftigste gelukkig. De blog begint vervelend te doen.  Zoals het gepubliceerd is, zo maak ik het niet en als ik er te lang mee werk dan wordt het traag ook doe het controle systeem het al een tijdje niet meer. 

Afgelopen vrijdag kreeg ik via mijnmcl de afspraak voor de operatie met daarbij een lijst met vragen. Deze vragen zijn lastig, want het is meestal een ander antwoord dan ja of nee. 

Morgen zou ik door anamnese gebeld  worden maar ik had haar vandaag aan de telefoon. Ik dacht dat zij de vragen worden doorgenomen, zo stond het wel op de brief. Ze zei ik heb gezien dat de vragenlijst is ingevuld, mocht er nog aanvulling zijn of u wilt iets bespreken dan kan dit vrijdagochtend.......Ik heb er veel naast geschreven. Ik vond het moeilijk om ze in te vullen. Laatst bij de anesthesioloog had ik ook een formulier online ingevuld en haar antwoord was, nadat ik vertelde dat ze lastig in te vullen waren, ooo ja die lijst gebruiken we niet.🤤.  Zo zie je maar.....                                                                              Er komt weinig tot niets uit mijn handen.....ik heb van de wel sperziebonen gedopt die Jerke dan blancheerde. We gaan soms even naar buiten maar het loopje wordt steeds korter. Ik voel overal wel pijn....in mijn rug, lies, bil, been bah bah ba. Schilderen lukt niet omdat het zicht niet scherp genoeg is. Nu de duizelingen weer om de hoek kijken moet ik extra uitkijken. Ik moet niet gaan omvallen.

Qua afspraken wordt het een rustige week. Ik ben vandaag gebeld door anamnese  en woensdag krijg ik de laatste injectie en donderdagmiddag totale ontspanning bij Els 

https://liefde-licht-heelheid.nl

dus lichaam en geest voorbereiden op de operatie.  Ik ben het ook zo zat. Ik wil weer in beweging komen.....lopen, fietsen....werken. eerst nog even fentanylspray voor de nacht want die is echt helemaal op. Nu blijkt achteraf dat dit flesje ook  niet tot de rand vol zit. Sterker nog het zit maar voor éénderde gevuld.  Ik had dit niet gedacht en vindt het eigenlijk een wonder dat ik er 5 dagen mee heb kunnen doen.

 27 augustus 2020.                                                                                                                       Gisteren bezoek bij huisarts liep anders dan ik had gedacht. Ik had ook een lijst met hoe de glucose en cholesterolgehalte eruit zie. Ik dacht dat de huisarts zou gaan piepen omdat de cholesterol op 7 staat maar nee......zij vond het er goed uitzien. Zij had de vorige waarde op de pc en ik was er beter aan toe. Zo veel beter dat er 500 mg Metformine af kan. Kijk aan dat is alvast 1 pil.                                                                                                            Het plasprobleem is nog niet afgelopen maar omdat er een heupoperatie aan zit te komen zal behandeling hiervoor daarna plaats gaan vinden. Hoogst waarschijnlijk bekkenbodumtherapie.                                                                                                              Omdat ik ijzerpillen slik en 1 x per week een injectie krijgt om de hemoglobine omhoog te krijgen, wilde ik dit bij de huisarts laten checken. Dit blijkt ook een wassenneus omdat het apparaatje 0,5 af kan wijken van de juiste waarde. Wat denk je.....het apperaatje gaf 7,6 aan. Of het is 0,5 gestegen of gelijk gebleven. Ik besluit het de prikdame vanmiddag ook te vragen.                                                                                                                                          Nu komen we bij het probleem oxycodon en fentanyl aan. De pijn.....vooral zenuwpijn is in de nacht ondragelijk sinds de wisseling van oxycodon naar fentanyl. Het afbouwen gaat niet goed. De pijn is zo erg dat ik voor de nacht oxycodon erbij nam. De fentanyl is nog niet voldoende waardoor de huisarts besluit dat ik 2 pleistertjes kan gaan plakken en voor de nacht krijg ik fentonyl neusspay. Tegen zessen had ik nog geen bericht dat dit voor stond in de locker. De apotheker was het niet eens met de dosering maar kan het niet met de huisarts bespreken omdat zij niet mee aanwezig was. Uiteindelijk iets wat er op lijkt omdat fentanylspray ook nog besteld moest worden. Ik hoopte dat de nacht zonder oxycodon maar nu met meer fentanyl beter zou gaan. Helaas verrek ik van  de pijn, vooral zenuwpijn.  2x gesprayd waar ik dus steeds een uurtje kom doorslapen maar als ik dan wakker word ....... Om half 6 of zo iets van bed op onze luxe bank geprobeerd  nog een beetje te slapen. Het moet allemaal ook nog goed gaan werken. De 2e pleister zou volgens apotheker vandaag meer moeten doen. Ik voel me niet zo best. De arts die de ruggenprik heeft gedaan belde vanmorgen om te horen hie het gaat. Ze zei gelijk dat ik met dubbele tong sprak.....ik zei ja wat wil je met al die zooi, het huilen staat me nader dan het lachen.  Als ik klaar ben met revalideren van de heup en ik heb nog steeds pijn dan mag ik haar bellen. Ik heb ook de apotheker gebeld want die waren benieuwd of de neusspray wat gedaan heeft. Word straks ook door huidarts nog gebeld.                                  We zijjn boodschappen gaan doen...maar dit is voor mij geen feestje. Het lopen gaat steeds moeizamer en ik voel me naar jn mikn hoofd en ben licht misselijk......geweldig toch😧.  Ik trek het bijna niet meer.....het breekt me op.                                                                O ja gistermiddag kwam die prik tante en ik vroeg of zij  ook de hemoglobine kon prikken (prikje in vinger)  kan ze wel maar ze heeft er geen opdracht voor gehad dus doet ze het niet😳. Het zou zomaar kunnen dat de injecties geen nut hebben bij u.  Dus vroeg ik of de operatie dan wel doorgaat alsdan blijkt dat de waarde te laag is...nou nee zei ze, je verliest zeker 1 liter bloed bij zo'n operatie, daarom willen ze dat de waarde op 8 staat, zo niet dan bloedtransfusie. Op de dag van de operatie word de hemoglobine alsnog bekeken zodat er rekening mee gehouden kan worden.  Het is nu 14:00 uur en voel me belabberd.......trillirig en het lijkt of mijn ogen uit mijn gezicht willen ploffen.....zie wazig. Ik hoop zo dat ik de nacht eens doorslaap. Zucht......                                                    

 25 augustus 2020                                                                                                                                     3 keer uit bed om te plassen, steeds om de 2 uur ik word er kriegel van. Oxycodon afbouwen....vergeet het maar. Naast de fentanyl ben ik het weer aan het opbouwen. Hoe beroerd ik me ook voel van die pillen ik wil van die pijn af....vooral s'nachts.

Vandaag mammografie en echo in oksel maar dit was allemaal in orde dus ik ben schoon. De arts die mij geopereerd had vond wel dat beide borsten vocht bevatte waarvoor ik bij zo'n oedeemtherapeut zou moeten gaan maar dit mocht volgend haar ook nog  wel. Ook vond zij dat de borst die laatst geopereerd is invalt aan de onderzijde, dit kan nog wel eens opgevuld worden. Eerst de heup maar.

Morgen naar de huisarts voor de jaarlijkse diabetes controle.......inderdaad zo'n diabetes controle is ook een wassenneus.  Ik heb de bloedonderzoek binnen en suiker zou nuchter op 6.8 staan de cholesterol 7.2 ik vind het prima niets aan doen.

Ik zat de net gewoon van moeheid voor dood op de bank. Zo kijk ik tv zo is het licht uit....zo apart komt ook door de medicijnen. Er is gewoon een jaar van mijn leven afgesnoept.  Het meeste wat ik dit jaar heb gehad kan ik bedanken aan de medicijnen en chemo....ik vraag mij ook af ........of ik zonder de chemo beteraf was geweest. Ik heb het gedaan omdat ik dacht dat ik mijzelf verzekerde van 10 jaar geen kanker....nou dit kan niemand garanderen . Als ik de hormoonpillen zou slikken kunnen ze ook niet garanderen dat de kanker weg blijft. Voel eens aan je hoofd meneer de dokter dan laat je mensen deze troep toch niet slikken met al die bijwerkingen. Ja maar er kan er toch 1 of 2 zijn die geen kanker meer krijgen door het wel te slikken. Dat je baarmoederkanker van hormoonpillen kan krijgen ach dit is maar 1 op de tich.....ja ja wat ik met me longen kreeg is ook 1 op tich. Nu door de andere reut van pillen een matige blaasverzakking waardoor ik meermaals naar toilet moet en van ellende weer inlegkruisjes cq maandverband moet gebruiken. Daarnaast ook nog een versleten heup (erger geworden door chemo en medicatie) en dan toch dagelijk zo goed mogelijk doorkomen door te schilderen en als ik kan Jerke helpen en vooral niet zielig doen. En ja Jerke doet veel om het mij zo makkelijk mogelijk te maken. .... maar soms 😝Zou ik het uit willen schreeuwen, geef me leven terug. Ik ben er zo klaar mee. Als ik kon stoppen met de medicijnen dan deed ik het acuut.😡

De duim van Jerke gaat de goede kant op. Hij heeft zelfs de jurist gemaild hoe nu verder, dus de volgende stap gaat binnenkort gezet worden. Wat gaat er nu gebeuren wat hangt ons boven het hoofd. Ons leven is niet saai  en steeds in beweging maar had het wel even anders willen zien. Nog 10 dagen en dan hoop ik dat ik al deze ellende achter mij kan laten.

20 augustus 2020.                                                                                                                                    

Het was reuze gezellig vanmorgen met de collega's. Ik had hen al minstens 6 maanden niet gezien. Ik voelde me niet echt goed.... De huisarts had nog geen bericht achter gelaten over een eventueel ander medicijn.  De dag gaat op en af. Rond 14:00 uur kwam de verpleegkundige weer een injectie geven voor de hemoglobine. Ik moest veel huilen. Rond 16:00 belde de huisarts. Ik krijg een andere pijnstiller namelijk fentanyl, in pleistervorm. Plakkertje van niks. Via de mail een omschrijving hoe ik de oxycodon moet afbouwen. 

Het blijkt inderdaad dat oxycodon het plassen bemoeilijkt en de blaas daardoor verzakt is. Het gebeurd niet vaak dat iemand deze bijwerking heeft, zo vertelt de huisarts. Heb ik weer. Ik hoop dat de blaas straks weer z'n plekje zoekt. Nu is het afwachten hoe het gaat. Als het nu helemaal niet lukt met plassen dan moet ik waarschijnlijk een cateter. Tja zoiets gebeurd dan meestal in het weekend. Ik ga duimen dat het niet gebeurd. 

Op de bijsluiter van fentanyl staat ook dat er plasproblemen kunnen ontstaan. Afwachten maar. Ik heb gelijk de pleister opgeplakt. Het is ongeveer 2 bij 2 cm groot.

Gelijk stoppen met de oxycodon is niet goed. Morgen gaat er 5mg af en dan de dag erop weer tot het op nul staat. Tegen die tijd zal de fentanyl werken, die heeft een lange inwerktijd (3 á 4 dagen)  voordat het werkt.

Ook dikke voeten en handen zijn van beide medicijnen de bijwerking.

Laten we het beste er maar van hopen. Ik ben echt erg moe.....ik wil dat dit stopt.

 19 augustus 2020.                                                                                                                                     Gisteren in het RIF geweest. De art wilde een telefonische afspraak maar ik wilde dat niet. Het is de eerste controle en ik voel van alles. Haar reden dat het telefonisch wel af kon was, omdat ik volgens haar naar de chirurg zou moeten die de operatie heeft gedaan en er zou een mamography gepland zijn. Nou ik weet van niets er staat niets in mijn MCL en ik heb ook geen brieven met afspraken ontvangen. Zij was zeer verbaasd en dook het systeem in. Dit moest bij de bali worden uitgezocht. Ze heeft mij onderzocht en haar reactie is dat de borst nog wat rood is en dat ze vocht voelt. Ja zei ik daar ben ik goed in want mijn voeten en handen zijn ook opgezet....allemaal vochtophoping. Zij wilde mij eerst doorsturen naar een oedeem arts maar begrijpt dat dit nu nog geen zin heeft. Er is bij de bali een afspraak gemaakt bij de rõntgen voor een mammography.                            Ik voel me niet lekker. Mijn hoofd voelt raar en moet steeds huilen. De arts beaamde dat de chemo en andere medicatie de oorzaak is van de heup. Ik ben er vandaag ook achter gekomen dat de medicijnen die ik gebruik meer kapot maakt. Zo was ik vandaag bij de huisarts vanwege mijn plas probleem. Eerst klopte ze wat om de onderbuik en constateerde  dat de blaas best vol zat. Ik voel dit niet. Toen toch maar even inwendig onderzoek wat uitwees dat de blaaswand matig verzakt is. Volgens de huisarts komt dit door de oxycodon en zij gaat met de apotheker bespreken of ik wat anders dan oxycodon kan innemen om de blaas niet verder gaat zakken. Ze wil urine op kweek zetten, de urine van eerst daarin was. Ik vertelde dat ik injecties krijg en ijzerpillen om de hemoglobine op te krikken. Zij is verbaasd dat zij deze info nog niet heeft gekregen. Zo vertel ik dat ik erg warrig ben. Het zou zomaar dat de injectie de oxycodon versterkt. Ik slaap een gat in de dag. Na 13:00 uur is het sloes en ben ik bek af. Met huisarts afgesproken dat ik haar maandag mail of bel over de uitslag van de urinekweek. Ik kan maar weinig onthouden. Ik schrijf veel naar mijn zus  en vertel alles aan Jerke waardoor ik gemiste stukken weer tegen kom. Het is echt, om maar even  geen Marieke woord te gebruiken, KUT.😲😡😠 In de ochtend kan ik nog wat doen zonder enige fysieke inspanning.  Ik ben behoorlijk beperkt.....met lopen en staan. Alles met mate zal ik maar zeggen. Rond half 5 telefoon van die prikdame ....zij komt morgen tussen een één  en twee. Haar collega had mij gisteren gebeld dat zij om 18:15 uur zou komen. Ik vond dit al erg laat en deze prikdame dus ook. Ik kijk uit naar morgenochtend dan komen mijn collega's . Misschien buiten zitten.

16 augustus 2020.                                                                                                                      Ik moest eerst even bijkomen. Het is zo ongekend dat er zo met je gespeeld wordt. Ook de informatie is minimaal. Na een hoop gebel zou ik 13 augustus de injectie krijgen. Nog geen uur van te voren kreeg ik telefoon dat het toch vrijdag zou worden. Jerke had de beller aan de lijn en uitte zijn ongenoegen. Lief van hem maar het doet verder niets meer bij deze organisatie. (Eurocept Homecare). Vrijdagmiddag  komt er een stevige tante aan met de nodige injecties, die we in de koelkast mogen bewaren. 

                                                                                                                                                                     

Het naaldje is 2 cm lang en zo dun dat je het niet de huid in voelt gaan. (Buik, bovenbeen of bovenarm). De inhoudt daarintegen voel je wel en dat is even branderig. Ik had begrepen dat dit prikje de ijzer in het bloed zou opkrikken. Er moeten dus ook nog ijzerpillen bij, ik begreep dat het alleen om de injecties ging. Ik had allang met ijzerpillen kunnen beginnen dan was dit alles misschien niet nodig geweest. Maar goed 3 x daags 3 pillen en voor 4 september 4 x een injectie. Het geheel heeft als bijwerking dat ik me even grieperig voel maar ik zou me beter moeten gaan voelen. Voorlopig zal het pilletje en de prik hun werk moeten gaan doen.

Ik ben moe en erg emotioneel. 

Gistermiddag zijn we naar de flat gegaan waar een ex collega heeft gewoond. Ik heb ooit eens een beeldje voor haar gemaakt en deze kreeg ik terug. Hier ben ik heel blij mee.

Zij heeft er goed voor gezorgd.  Ook dit, dat zij zo jong er opeens niet meer is, raakt mij enorm. Zij kon nergens geluk vinden. Ze was gul wat benauwend was, want wij konden haar zoveel niet geven, zelfs niet een beetje geluk. Laten we hopen dat ze nu haar rust heeft gevonden.

Vrijdag ook bij de psycoloog geweest waar ik weer even mijn hart kon luchten en Jerke natuurlijk ook.

Jerke heeft ook een brief ontvangen dat hij bijna een jaar in de Ziektewet is. Hierdoor gaat de 2e zw periode in voor ons beide en dat betekent 70% salaris/zw. 

Ook dit kwam binnen. Ik weet dat het er aan zat te komen maar toch. Ik zou 10 augustus geopereerd worden en, zo bedacht ik, zou ik van de meeste medicijnen af zijn en weer tot leven komen. Dus niet wazig zien, of zomaar in slaap vallen, niet goed kunnen concentreren of dingen snappen. Van de pijn in mijn been af zijn. Beter kunnen slapen. Weer normaal kunnen lopen in de loop van de tijd en dan voor het 2e zw jaar weer het een en ander proberen op te pakken. Maar het loopt anders net als met de duim van Jerke. Daar hadden we ook van gedacht dat dit, na het uit de kom zijn, binnen 6 á 8 weken wel weer goed zou zijn, maar ook hier blijkt een flink staartje aan te zitten. Dit hadden we niet verwacht.

Gisteren bij de oprommer in Oude Bildtzijl een paar krukken gekocht, ziet er nog erg goed uit en ik zal er toch aan moeten geloven. 

Het kost mij moeite om dit alles te typen. Ik kijk erg wazig en sta niet stevig op mijn benen. Ik ben blij dat het niet meer zo heet is.

Ik houd vocht vast of dit ook door de pillenzooi of de warmte komt ik weet het niet. Er zijn zoveel bijsluiters. Dikke voeten en enkels, ook mijn vingers want moest mijn ringen af doen. Eigenlijk lijkt het of alles opzet. Ik ben ook weer 2kg bijgekomen terwijl ik geen hap meer eet. Het rommelt in mijn buik.....van de ijzerpilletjes kan ik ook aan de diarree gaan. Nu komt dit goed uit, want bij de oxycodon zou ik verstopping krijgen, dan hef het elkaar mooi op. Nog 19 dagen.......