zaterdag 29 februari 2020

29 februari 2020
Ik heb een redelijk goede nacht gehad. Om 06:00 uur van bed omdat het één en ander pijn doet. Ik voel dat de slijmbeurs weer de kop op gaat steken. Ik snap dat niet. Is de prednison dan niet voor dat soort lichamnelijke klachten. Ik wil graag meer lopen en word nu daar weer door belemmerd. Ik baal hier zo van. Ik slik weer paracetamol erbij......maar wil niet echt lukken.
Ik heb gisteren nog contact met de diëtiste gehad of ik mijn eetpatroon kan aanpassen om de suikerspiegel te verlagen, maar helaas kan zij mij niet helpen. Zij weet hoe en wat ik eet. Zij zegt dat de Prednison de boosdoener is.
We zijn wel even naar een kringloop geweest maar waren hier binnen 45 minuten ook weer uit. Het was druk en ik kon mij echt niet goed bewegen.
Ook was ik zo dom, om tussen de middag tijdens de maaltijd, een metformine te vergeten en dan uitgerekend de 1000 mg🤤. Ik was wel moe maar ben dat meestal na het middag maal. Mijn armen en benen voelde zwaar echt niet fijn. Pas rond 17:00 uur kwam ik er achter dat ik het vergeten was. Tja als resultaat dat de suikerspiegel 16,6 was om 18:00 uur. Dat betekent insuline spuiten😡. Ik ben vooral boos op mijzelf, wat een muts ben ik ook. Ik die de suikerspiegel zo in de gaten moet houden...grgrgr
Gelijk het pillen gedoe in de war. Nu vanavond de laatste pil nog innemen. Nu na 1,5 uur voel ik me beterder.
Morgen komt Ramona en Norran heb ik....wij zoveel zin in. Ramona had van de week een lief berichtje achtergelaten.....dat doet ons goed.😊😊😊
Jerke is gisteren bij de bedrijfsarts geweest en die constateerde dat Jerke nog niet kan werken in zijn eigen werk🤔. De bedrijfsarts kent de situatie.
Jerke moet binnenkort ook weer naar de chirurg. 

donderdag 27 februari 2020

27 februari 2020
Ik lag om half 11 op bed gisteren en sliep gelijk. Na een klein uur eventjes wakker en merkte dat mijn linkerbovenbeen en stukje onderbeen doof aanvoelde. Ik voelde me niet echt lekker maar was te moe om van bed te gaan om opnieuw te controleren. Vrij snel sliep ik weer.
Om 05:00 uur wakker. Dat kan ook niet anders als je half 11 naar bed gaat.
Omdat ik gisterenavond met 14,9 bloedsuikerwaarde naar bed ging heb ik toch gecheckt of deze nu gedaald was. Dit was gelukkig zo,  het staat op 6,3. Maar waarom voel ik me dan zo bibberig en dit is niet van de kou. Wat een bocht is de Prednison. Misschien zijn het afkickverschijnselen van die 10 mg🤔.
Vanmiddag kwam er visite en dat vind ik reuze fijn. Ik had haar een tijd niet gezien en dan is er veel te vertellen. Na 1,5 uur was het voorbij. Dit was ook prima.
De suikerspiegel was naar 16 gestegen.....jammer had een beetje hoop dat deze onder de 15 zou blijven.
Vanaf morgen schrijf ik niet meer over de waardes alleen wanneer het extreem is. Het beheerst gewoon mij  leven.....dat moet niet.... dus even proberen om dit te dimmen. Er bestaat nog zoveel meer dan dat toch.
Ik begin nu gelukkig weer wat op te knappen. Zie weer wat meer en het zeurt niet in mijn hoofd. Ik heb meer lucht en hoeft mij neus niet zo veel te snuiten. Trap op en af gaat ook beter. Nu nog een blokje om kunnen dat zou mooi zijn. Positief toch....

woensdag 26 februari 2020

26 februari 2020
Ik was druk gisteravond .......  voor het slapen gaan. De hele dag echt beroerd van de schommelingen van de suiker. Het duurde ook wel even voordat ik echt warm werd en mijn kwebbel hield en de slaap vatte.
Rond half 6 werd ik wakker en het was moeilijk om nog 2 uur te blijven liggen en nog door te slapen. Maar al met al is blijven liggen gelukt.
Ik voel me goed en de suikerspiegel staat vanmorgen op 6.2. Ik begin met afbouwen van de Prednison jippie. Van 60 mg naar 50 mg. 
Het eten smaakt vaak bitter en misschien wordt dit na vandaag ook beter. Ik hou van eten wat door deze smaak flink een deuk heeft opgelopen.
Het voordeel hiervan is dat mijn gewicht niet hoger wordt. Soms heb ik last van dikke vingers/ vocht vasthouden, wat ook een bijwerking van de Pretnison is.
Het ergste vind ik van die schommelingen is het trillen/beven en wazig zien. Ik kan dan niet knutselen/verven om de tijd te verdrijven. 
Mijn neus is niet meer droog van binnen, maar ik moet nog wel geregeld snuiten. Het hoesten neemt af. Het aantal keelsnoepjes voor de nacht is nul dus dat is goed. We zijn even de deur uit geweest......paar plantjes gekocht bij het tuincentrum. Maar wat zijn de planten duur zeg. 
Toen ik thuis kwam was ik wel weer uitgeblust maar ik heb het toch maar weer gedaan.
Straks even naar mijn kapper. Normaal werkt ze niet op woensdag. Meestal ben ik er ook alleen. Soort quality time met haar.
Gisteren heb ik de gegevens van 1 week bloedprikken aan de huisarts gemaild. Zij stelt voor dat ik 2 x per week nuchter blijf prikken omdat het in de ochtend goed staat. Dus 3 x per dag blijven prikken. Scheelt 1 x. Moet nog 1 week dagelijks blijven turven. Als er dan een duidelijk patroon in zit en onder de 10 blijf mag ik om de dag checken. Dit zal ook een rust geven.
Mijn haar zit ook weer beter. Nu nog wat kleur op mijn gezicht dan oogt het nog beter
Nu in de rustmodus.

dinsdag 25 februari 2020

25 februari 2020
Gisterenavond heb ik een beker chocolademelk gedronken, een glas met 2 uitgeperste sinasappels en een paar dropjes en op hoeveel denk he dat de bloedsuiker staat.....8.4🤤. Ik snap er niets van. Als ik bewust geen suiker neem slaat de meter door.
Mijn rechterzij blijft pijnlijk. Ik voel het vooral met draaien in bed. Ik voel me nu niet zo lekker....slapjes, zware armen en benen. Het lijkt of mijn rechterheup (slijmbeurs) ook weer dwars gaat liggen. Al met al voel ik me niet zoals ik zou willen. Toch maar wat knutselen....schuren....o boy ik wil niet zeuren maar mijn armen willen niet wat ik wil.
Het is me wel gelukt en daar mag ik trots op zijn. Wat wordt het kunstwerk mooi. Als het helemaal af is post ik wel een foto😎.
Ik voel dat de suikerspiegel klimt. Raar gevoel in mijn hoofd en druk op de ogen. Straks weer meten. De hele dag is de suikerspiegel mij aan het plagen. Ik heb dit keer 2 x bij moeten spuiten. Het was net boven de 15. De laatste meting was ook hoger dat, ik een uur later, nog eens heb gemeten. Kan je na gaan dat de meting met het uur veranderd. Het was van 13.2 naar 10.7 gezakt.🤔.

maandag 24 februari 2020

24 februari 2020
Je denkt...... goh de bloedsuiker 6.2 dit word een goeie dag.  Nou niets is wat het lijkt. Ik voel me zo slap als een vaatdoek. Niets maar dan ook niets wil er lukken. Ik probeer een kaart te maken op Greetz en het duurt enorm lang voordat de foto's op de kaart staan. Waar ik anders zo bedreven in ben ....zelfs bij verven wil niet. Ik ben ook aan het mopperen. Jerke heeft het wel te stellen met mij😕 ik ben nu niet leuk wn vind mezelf ook niet leuk. Het lijkt wel of ik depressief aan het worden ben. Ik wil dat niet.....ik wil positief blijven.
Het lopen gaat wat wiebelig. Er zit niets anders op dan me neergeven.
We hebben bedacht om tussen de middag de warme maaltijd te nuttigen.  Dit om te kijken hoe het dan met de suikers gaat. Voor de maaltijd moest er insuline bijgespoten worden. 
Even een klein dutje gedaan en heb het gevoel dat de suikerspiegel daalt maar dan ook echt minimaal. Zodra ik op mijn benen ging staan werd mijn gevoel anders. Ik ben echt geen cent waard vandaag. Eerst maar douchen misschien knap ik wat op. Na het douchen carnavals krakers op tv, zoveel blijheid. Toe maar
De suikerspiegel is om 17:30 de laagste van deze week namelijk 12,9 apart toch....
Ook verbaasd het mij dat na de broodmaaltijd het al veel beter gaat. Ik moet geen enthousiaste prikker worden maar krijg wel de neiging om stiekem te kijken hoe het nu is.....toch maar wachten tot 22:30 uur. 

zondag 23 februari 2020

23 februari 2020
Mijn rib net onder mijn linkerborst doet het meeste pijn. Het lijkt wel of het erger wordt.
Door het schommelen van mijn bloedsuikerspiegel is mijn zicht ook niet optimaal. Echt niet leuk, dat de prednison dit te weeg brengt. Waarom is er voor deze troep gekozen, waarom was er geen ander middel om mij weer op de been te krijgen. Het zijn vragen die mij bezig houden. 
Ik let op wat ik eet en om eerlijk te zijn smaakt het me allemaal niet zo lekker. Bij veel producten wat ik voorheen heerlijk vond haal ik mijn neus op.
Zomaar stoppen mag en kan niet, omdat prednison dan mijn nieren een opdoffer geven, waardoor ik zomaar weer in het MCL kom te liggen. Daar bedank ik voor. Voorlopig is het 1 x per dag 4 eenheden insuline bijspuiten. Als het daar maar bij blijft. Uit onderzoek van het OCL zie ik dat de rode bloedlichaampjes op 6.3 staan. Dit is alleen mooi, beter dan 5.5. Boven de 7 is het mooiste.
Met neussnuiten komt nog bloed mee en korstjes....denk ik. Ik heb een beetje was gevouwen en geveegd, maar jongens wat doet dat toch veel met mij. Een beetje knutselen....toen had ik het wel gehad. Het leven staat in het teken van de suikerspiegel. Voor de lunch blijkt dat ik moet insuline spuiten. Ik heb na de lunch minstens een uur liggen slapen. Dit was wel lekker maar ik ben er nog niet echt van opgeknapt. Voor het avondeten was de bloedsuiker 14.3, dat verklaard waarom ik mij nog zo moe voel. Elke dag hoop ik dat het beter gaat en het lijkt op twee stappen vooruit en één achteruit. 
Denk ik dat het hoesten weg is......komt het op bed even terug. Een lichtpuntje naast de waarde van de rode bloedlichaampjes is dat ik geen koorts meer heb.
Morgen nieuwe kans😕

zaterdag 22 februari 2020

22 februari 2020
7:00 uur werd ik wakker. Ik heb een hele goede nacht gehad. Ik ben benieuwd hoe hoog de suiker staat. Alles in gereedheid gebracht. Pen voorzien van naaldje en meter voorzien van strip waar het bloed op moet. Vandaag liep dit even anders. STORING..... haal batterij er 20 seconden uit. Okee doen we......alles geprobeerd en in de tussentijd dat ik dacht het doet het weer, opnieuw bloedprikken. Bij de 4e keer lukte het en se meting was goed. Gelukkig is de suiker niet door stress omhoog gegaan. Het staat op 6.9. Het valt me op dat het vanaf 19 februari langzaam hoger wordt in de ochterd. Ik mag hopen dat dit niet door ga zetten. Ik kan er weinig aan veranderen. De prednison zorgt voor deze schommelingen.
Vanmorgen wat boodschappen gedaan......het ging wel aardig maar het kostte mij enorm veel energie. Het is lastig om door mij  neus te ademen. Ik hijg gewoon. Omdat ik niet gelijk toe wil geven om op de bank te gaan liggen hebben we nog wat geverfd tijdens knutselen. Na de lunch moest ik toch toegeven en heb ook nog geslapen. Ik ben echt niet fit meer. Zware boven benen en wiebelig, raar in mijn hoofd. Zo fijn dat Christa even langs kwam. Zo let je niet op jezelf en kleurt de middag anders. Douchen was ook zwaar. Zo raar om dat te schrijven. Als ik mijn armen omhoog doe, lijkt het of er gewichten aanhangen. Waarschijnlijk was het niet slim om naar buiten te gaan, of was het toch langer dan verwacht.
Om 17:50 uur bloed geprikt. Helaas 17.6 dus bijspuiten. Ik ga mij vanavond rustig houden in de hoop dat het lager word.

vrijdag 21 februari 2020

21 februari 2020
De huisarts is gistermiddag geweest. Zij vindt het onzin dat ik tot 2 april dagelijks 4 x bloedprik.
Zij stelt voor 1 week dagelijks 4 x bloedprikken dit dan aan haar mailen. Dan zal ze akkoord geven voor 1 x per 2 dagen prikken.
De metformine van de ochtend wordt 500mg en tussen de middag wordt 1000mg omdat de suiker eind van de middag boven de 15 is.
Stelde ik zelf voor...vond ze prima.
Zij snapt dat ik en geen chemo meer zou willen. Kwaliteit/kwantiteit van het leven, maar zegt ze......  kan je jezelf straks in de spiegel kijken wanneer er toch weer borstkanker geconstateerd wordt na het stoppen van de chemo. Dat wat nu met mijn longen gebeurd is was ook zeldzaam en niet verwacht.
Ook blijkt dat deze chemo écht borstkanker gerelateerd is. Dus als er een cel van deze borstkanker in de lever komt dan dekt deze chemo het. Maar groeit er een andere kanker dan weer niet. Al met al ben ik alleen gedekt voor deze kankersoort.....en ik maar denken dat mijn lichaam door deze chemo voorlopig niet meer geveld kan worden door kanker. Weer een illusie armer. Ik heb wel even wat te verwerken.
Ik heb contact gehad met de fysio en daar start ik weer mee wanneer ik een blok om kan lopen. Dan zou ik 30 minuten kunnen trainen.....rustig aan natúúrlijk. Eerst bijkomen.
De uitslag van het laatste bloedonderzoek wijst uit dat de rode bloedlichaampjes weer meer worden. Zijn van 5.5 naar 6.3 gegaan. Boven de 7 is beter. De witte bloedcellen hebben ook een flinke opdoffer gehad, deze stond ruim onder de 10 (5,5) en moet ook aansterken.
De apotheek heeft het gelukkig voor elkaar gekregen om 20 en 30 mg prednison voor mij neer te zetten. Morgen dus 2 i.p.v 12 pillen....dat scheelt.
Het hoesten is zo goed als niet aanwezig op de dag en mijn ademnood wordt ook minder. De trap, kreeg ik als tip mee, moet ik tijdens uitademen beklimmen en dat werkt. Stond niet te hijgen en kon sneller omhoog.
De bloedsuiker is 6,3 nuchter, 13.9 voor de lunch, 16,9 voor het avondeten en voor het slapen gaan 6.9. Ik denk dat vandaag de suikers er anders uit gaan zien omdat de 1000 mg nu voor de lunch ingenomen wordt i.p.v voor het ontbijt. Ik heb heerlijk geslapen, het werd wel tijd hoor want het breekt wel op wanneer de nacht kort is. Ik heb wel gehoest voordat ik in slaap viel. Waarschijnlijk omdat ik dan vrijwel plat lig.
Mijn neus is geregeld droog en lijkt verstopt.. 
Vandaag even een mail aan de huisarts met de vraag hoe laag de suiker voor de nacht mag staan. Nu ik zo vaak prik heb ik het inzichtelijk maar komen er ook vragen. Hoe laag mag de suiker zijn. Om een lang verhaal kort te maken. Als het op 3,9 staat moet ik 6 dextro of suikerklontjes eten en een boterham met kaas. De huisarts vermoed niet dat de suikers zakken. De suiker is erg aan het schommelen.
We zijn even naar de stad geweest. Gericht naar kaas en kruiden op de markt. Daarna naar Kamsma met de auto maar helaas was er niet wat ik zocht. Thuis aangekomen was het tijd om de bloedsuiker te meten......17,5. Snap ik niet.  Ik ben de hele middag minnetjes. Ik tril wat. Geen ademnood of hoesten.
Zo en nu moet ik echt even rust nemen.

woensdag 19 februari 2020

20 februari 2020
Het voelt heerlijk om thuis te zijn.  Gisteren voor het avondeten was de bloedsuiker naar 16.0 op geklommen dus moest ik bijspuiten. Rond 22:00 uur was deze gezakt naar 10.
De nacht is niet zo goed gegaan. Na half 4 vatte ik pas de slaap. Apart toch dat je weer moet wennen om met degene waarvan je houd weer te slapen...🤤😩
De bloedsuiker is vanmorgen 6.3. Ik heb meer lucht, voel me niet meer zo wiebelig. Na het ontbijt heb ik een aantal pillen in te nemen. Omdat er geen Prednison pillen van 20 of 30 mg voorhanden was in de apotheek van MCL, kreeg ik pillen van 5 mg mee. Ik moet de eerste week 60 mg per dag dit betekent dat ik 12 pillen moet slikken, naast 3 andere pillen.













Wel een mooie kleur. Jerke gaat straks bij de apotheek informeren of zij misschien 20 of 30 mg pillen heeft. Dan kan ik de 5 mg voor later gebruiken. Het is de bedoeling dat er per week 10 mg minder ingenomen word.
Vandaag komt de huisarts langs om het prik verhaal van de bloedsuiker door te nemen. Uiteraard ook voor mijn verdere gezondheid. Het is de plaatsvervangster omdat mijn eigen arts met zwangerschapsverlof is.
De roos die ik van Ramona heb gekregen staat na een week nog mooi.















Nee het is geen neppert. In het MCL is het niet uit de cellofaanverpakking geweest. Super goede roos.
Er komt nu net ook een mooie bos van mijn zus en zwager binnen.....zo lief.




Misschien kan ik een beetje knutselen vandaag. Het wordt vooral rustig blijven en bijtanken. Niet te veel willen.
19 februari 2020
Gisteravond zag ik op nu.nl een gedicht bij Jan Smit staan. Dit gedicht pakte mij gelijk.

















Mooi he....ik werd er stil van. Nu heeft Jan een Burn out is wel wat anders dan kanker, maar ook dan is moed houden belangrijk.
Ik heb heerlijk geslapen. Geen gepiep of andere geluiden in de kamer. Van 23:00 tot 06:00 uur geslapen. De nachtverpleegkundige kwam me nog even gedag zeggen. Ze zei wel......doe rustig aan hoor want u moest van ver komen. Zeker vier weken en er komt nog wel vervolgafspraak. Was ik nu net van plan om uit de band te springen.....nou eigenlijk niet, want bij teveel inspanning dan krijg ik ademnood. De kriebel is ook nog niet helemaal weg. Moet ook nog veel neus snuiten. Bagger echt zoveel rommel dat hier uit kan komen. Met hoesten lukt dit niet en het moet er wel uit.
Volgens mij knapt de buurman ook wat op. Hij praatte vanmorgen. Hij is er nog niet maar het begin is er.
Na de nodige controles kan ik mij gaan douchen en in mij  kleren hijsen. Wat een heerlijk vooruitzicht om naar huis te kunnen.
Bij achten was de bloedsuiker nuchter (wel flu snoepje rond 7 uur gehad) geloof het of niet 6.1. Zuurstof 94 bijna 95. Bloeddruk en temperatuur voorbeeldig. Ik mag alleen gaan douchen jippie.
Maar ik kom mezelf tegen. Douchen ging wel goed, maar dan komt het. Afdrogen dit was wel even een dingetje. Gelukkig had ik de rollator bij me. Hoor mij....... Eerst maar uitpuffen. Moet ik nu de doucheruimte schoon achter laten, ik weet het niet, toch maar doen. Wel zo fris toch. Nou dit heb ik geweten. Dit was teveel van het goede😥. Toen ik op mn kamer kwam trilden mijn handen en moest ik flink bijkomen.
Mijn hoofd wil al van alles, maar mijn lichaam zegt tot hier en niet verder. Het is nu een half uur verder en voel me nog niet fit. Wat een tegenslag. De verpleegkundige zei nog ......je hebt wel een jas uitgedaan hoor.
Ik heb, voordat Jerke kwam nog mijn ogen gesloten en ben weer weg gezakt. De koffiejuffrouw maakte me per ongeluk wakker. Ik ben moe......wil nu wel weg.
Het is 11 uur en het ziet er naar uit dat het nog wel 1,5 uur kan duren🤔. Jerke haalt een rolstoel omdat het een heel eind lopen is voor mij. Tjonge waar praat je over he, ik denk dat het 200 meter is hooguit. Ik red het niet, de douche.....zo'n 25 meter is al eigenlijk teveel. 
Luisterend naar npo 5 fm moet ik de tijd doorkomen. Deze zender is een aanrader, allemaal mooie songs van vroeger.....uit de jaren 60 deze week.
Bijna half 2 en eindelijk thuis. De medicijnen waren nog niet klaar dus eerst wat gegeten in MCL. Ademhaling gaat zwaar en dit alles was erg vermoeiend. Nu echt op krachten komen. De verwachting is dat 2 april de prednison stopt en dat ik me dan beter ga voelen. Misschien eerder en dan weer fitnessen bij het groepje.
Het zelf bloedsuiker prikken moet ook nog ingeregeld worden. 2 maart naar OCL voor bloedonderzoek. Ik kom zelf steeds meer tot de conclusie dat chemo passé is. Dat er dan hormoontherapie gestart wordt, want dit wil ik absoluut niet meer.
Morgen maar verder met de blog nu eerst bijkomen.

dinsdag 18 februari 2020

18 februai 2020
Gisteravond was de bloedsuiker 11.7 dus niet bijspuiten😥. 
Sinds gistermiddag ligt er een man op mijn kamer die vandaag naar huis mag. We hebben lekker even kunnen babbelen over van alles en nog wat.
Hij moest gisteren zijn kamer afstaan. De man die daar is komen te liggen is behoorlijk ziek. Gezien het af en aan draven van familie en verpleging...... en dat er een bed voor zijn vrouw bij werd gezet, kreeg ik de indruk dat hij het niet lang zou maken. Vanmorgen was er gelukkig nog genoeg geluid. Het voelt wel raar als er iemand zo dichtbij op sterven zou liggen. Gelukkig nog even niet.
Ik heb goed geslapen en was 06:00 uur wakker al hoestend met een droge neus. Toen ik die snoot kwam er bloed mee. Bah wat ruikt dat naar. Om  06:30 uur antibiotica. Het apparaat jengelt steeds, dan is de druk te hoog. De naald zit op een vervelende plek waardoor bij de minste beweging het apparaat op tilt slaat. Tja en ik ben een bewegelijk typje.
Ik hoop zo dat dit mijn laatste dag en nacht in het ziekenhuis wordt🙁. Het bed is erg warm en sommige plekken best hard, althans zo voelt het. Het is natuurlijk een soort plastic waar ik op lig.
Mijn onderkant brand niet meer zo erg maar de jeuk is nog niet weg.....erg vervelend.
De metingen worden gedaan. Zuurstof 93, temperatuur 37 en wat denk je bloedsuiker 7.3. Dit begint er op te lijken. Uiteraard komt dit ook door metformine.
Na de douche beurt kwam de arts langs. Zuurstof gaat eraf, mocht ik het toch nodig hebben dan krijg ik het zo weer. Prednison in tabletvorm 2x 30mg, zo te horen per 10mg afbouwen. Hier krijg ik een schema van.  Aks het direct zou stoppen kunnen de nieren het begeven en dat wil ik niet.
Alleen vandaag nog antibiotica via infuus. Ik voel me minder fit, niet vanwege dat ik geen extra zuurstof  krijg maar meer raar in mijn hoofd. Ik zie ook weer wat wazig en zou zo kunnen slapen. Na de lunch heb ik ruim een uur geslapen.  Ik ben erg bleek en heb kleine ogen....ik ben niet moeders mooiste vandaag😶. Half 3 werd bloed geprikt voor rode bloedlichaampjes en rond 15:00 uur werd bloedsuiker geprikt. Die was net 0.4 over de 15 heen dus 4 eenheden bijprikken. Ik had opgelet met eten, geen jam en geen sap en toch dit resultaat. Misschien als de prednison over is dat de suiker ook weer normaliseert.  
Ik ben een paar keer een klein rondje gelopen met rollator omdat daar ook het infuus aanvast zit. Het gaat steeds beterder. Na de maaltijd is het infuus eraf gegaan en kan ik straks zonder naar toilet en rondje lopen.
Ik blijf wat witjes dit kan ook, denk ikzelf, doordat er geen buitenlucht is. Ik denk 
dat morgen de wind in mijn gezicht wonderen doe.
In de kamer naast mij ligt een man die het denk ik niet gaat redden. Zijn vrouw, kinderen en kleinkindjes (lees babytjes)  zijn er bijna de hele dag. Het brengt mij naar 18 jaar geleden toen mijn vader zo lag. Erg confronterend.
Ik ben sinds 12:30 uur alleen op de kamer en ik denk ook niet dat ik een slaapmaatje krijg. 
Onverwachts om 20:00 uur Sjoukje op visite......wat is dit een verrassing. We hebben veel gesproken over wat chemo met het lijf doet. V9or ze weg ging gaf ze mij dit kaartje....





















Is het niet fantastisch. Zo iets kleins en zo mooi♥️

Kijk zo uit naar morgen.
Zo blij dat ik morgen naar huis mag.........

maandag 17 februari 2020

17 februari 2020
Vannacht rond 04:00 uur enorme last van jeuk, branderig gevoel en pijn aan de onderkant. De dienstdoende verpleegkundige vertelde dat zij nu niets kan doen omdat de apotheek gesloten is. Zij zal een verdovend zalfje laten komen om 08:00 uur. 😲 Nog 4 uur wachten. De oorzaak is niet de dunne ontlasting maar de prednison.
Om 08:00 uur was er nog geen middeltje. De verpleeglundige zei dat het een schimmelinfectie kan zijn en dat moet de arts eerst bekijken. Bloedsuiker was 8.6. Om even voor elfen komt de internist langs. 
Het ziet er naar uit dat wat ik nu meemaak allemaal het gevolg is van de chemo. Het bloed, wat op kweek stond, was niets bijzonders te zien. De uitslag van het longonderzoek is nog niet  helemaal bekend. De internist zegt dat het geen longontsteking is en een bacterie is onwaarschijnlijk. Het komt wel eens voor dat iemand zo ziek word door de chemo. Het blijkt vrij zeldzaam te zijn.
Door de prednison dus schimmelinfectie en schommelingen in de suiker...... toe maar. Hiervoor een ander pilletje erbij. Straks komt er iemand die mij verteld hoe ik zelf bloedsuiker kan meten en dan zal ik voorlopig insuline moeten bijprikken wanneer due, door de prednison, boven de 15 komt.
Waarschijnlijk woensdag naar huis. Het zuurstof wordt van 3 naar 2 liter gezet. De antibiotica gaat nog via infuus omdat er geen pilvorm van is en ik allergisch ben voor penicilline. De zoutoplossing wordt nog trager gedruppeld. De prednison kan wel via een pil.
Ik krijg een pil in de vorm van een eitje voor de schimmelinfectie die ik zelf vaginaal in kan brengen.😥
Het is toch wat, dat alles wat er nu gebeurd de weerslag is van de chemo.
Nu maar hopen dat het insuline spuiten na verloop van tijd weer weg kan. Ik krijg ook zuurstof mee naar huis woensdag.......het is toch wat. Het herstel zou nog minstens 4 weken in beslag nemen. 
De internist gaat met mijn internist in overleg wat we nu gaan doen. Dr. Fiets is er deze week niet.
Deze chemo wordt stopgezet anders lig ik straks weer zo. Het zou kunnen dat ik nog 2 van de eerste chemo krijg, maar het kan zomaar over zijn en dat er met hormoontherapie begonnen wordt. De internist zegt dat de kans dat de borstkanker terugkomt is 20%....nu.
Ik ben eigenlijk lam geslagen. Niks verkoudheid of longontsteking.....allemaal door de preventieve behandeling van kanker. Ik wist wel dat je er ziek van kon worden maar zo ziek dat je in het ziekenhuis komt te liggen had ik niet verwacht. Dit konden zij ook niet overzien, maar het is knap lullig dat het mij treft. Nu maar hopen dat het bergopwaards gaat en woensdag echt de dag wordt dat ik naar huis mag. Er is ne5 iemand geweest die mij uitgelegd heeft hoe ik bloed moet prikken met de pen in de vinger en hoe ik de insuline naald in de buik zet. Boven de 15 moet ik 4 eenheden spuiten. Telkens een ander deel van de buik beprikken anders werk de insuline niet goed meer. De naaldjes voor beide apparaatjes zijn flinterdun. Ik heb er niets van gevoeld. Maar er komt wel weer wat op mij af. Ik moet een schema bijhouden en 4x per dag voor de maaltijd en voor het slapen gaan prikken, is de suiker boven de 15 dan bijspuiten.

zondag 16 februari 2020

16 februari 2020
De nacht ging met ups en downs. Ik moest ook wennen aan de nieuwe zetting van de infuusnaald. Tijdens het slapen lag ik geregeld of op zuurstof of op snoertje van het infuus. Het waterbakkie bubbelt er op los om zo de neus wat vochtig te houden. Het is echt ongelofelijk wat er uit de neus komt.
Vanmorgen komt Ramona even....samen met Jerke. Fijn dat ze dankzij haar drukke leventje er tijd voor kan vrijmaken. Het is wel jammer dat ik de kleine man niet kan zien, maar ik snap het wel. Al die zieke mensen.... Vandaag is de laatste dag dat mijn kamergenoot er nog is. Maandagochtend mag zij naar huis. Het is afwachten wat ik maandag op de kamer ga krijgen. Wat ik met Geertje had, is denk ik wel uniek te noemen. Er was gelijk een klik. 
Vanmorgen heerlijk gedoucht met hulp van de verpleegkundige. Ik heb me er aan overgegeven. Ik kan eigenlijk niet anders met de kortademigheid. Al kletsend was de pret zomaar voorbij. Omdat mijn achterste schraal is heeft zij deze ook nog verzorgd. Sommige verpleegkundige doen dit zo makkelijk en ik voelde me niet ongemakkelijk en dat is heel wat waard. Het was reuze gezellig om Ramona en Jerke op visite te hebben. Zij is ook positief ingesteld en wil graag vooruit in haar leven. Zo mooi hoe zij over haar werk verteld. Ik heb bewondering voor haar. Er zit veel ambitie in haar.
De bloedsuiker word geprikt en die was vanmorgen voorbeeldig namelijk 8,4. Om 11 uur wederom prikken en toen stond deze op 16,2. De verpleegkundige zei dat dit door de prednison komt. Nu ik het meerdere dagen gebruik komt er meer ontregeling van de bloedsuiker. Vanmiddag 14:00 was het nog steeds hoog namelijk 15,8. Er wordt overlegd of ik nu bijgespoten moet worden. Zij vermoedt het niet omdat ik om 15:00 uur mijn pilletje metformine krijg. Zo zie je maar hoe medicijnen op elkaar inspelen.

zaterdag 15 februari 2020

15 februari 2020
Gistermiddag kwam Christa met haar vriend nog even langs. Zo fijn dat zij er waren. Jerke had een lekker fruithap meegenomen. Vlak na de bami, wat niet naar bami smaakte, heb ik een uurtje geslapen. Daarna nog een tijdje met Geertje mijn kamergenoot gebabbeld. Om 22:00 uur waren we zo moe dat we zijn gaan slapen. Maar met onderbreking van het getoeter en gepiep van het infuusapparaat.
Ik heb zo waar een goede nacht gehad. Tuurlijk wel soms even wakker. Dit  kwam bijvoorbeeld door de verpleegkundige die metingen kwam doen of toilet bezoek.
Maar al met al mag ik niet mopperen. Ik heb geen zere keel en hoesten is aanzienlijk minder geworden. 
Tijdens het eten wilde ze dat ik op de weegschaal ging staan. Tja afgevallen dus. Van 86.1 naar 85.2. Door de medicijnen wordt veel ontregeld. Ontlasting is vaak dunner, dus kan dat ook een oorzaak zijn.
Lekker even gedoucht, weliswaar onder begeleiding en hulp. Ik heb er ook tevweinig lucht voor om het zelf helemaal te doen. Het is niet leuk om hulp te moeten aanvaarden maar het kan niet anders. Al die slangetjes die in de weg zitten en moeten worden afgeplakt.
Zuurstofgehalte blijft rond de 90 hangen en is soms erg benauwd. Vooral wanneer ik in beweging kom.  De infuusnaald prikte. Na onderzoek bleek dat die niet goed meer zat. Dus eruit en een andere plek zoeken voor de infuusnaald. Dit is een hele klus. Uiteindelijk in de pols aan de zijkant van de duim. Niet echt een prettige plek maar het doet geen pijn. Het infuus mocht er nog niet uit omdat pillen nog niet kan. Toe maar. Ik heb het er maar mee te doen.
De buurtjes zijn ook nog even geweest wat ik zeer waardeer. Rond half 10 begon ik moe te worden.
Doordat ik vrij dunne ontlasting heb gehad, ben ik ook beurs van onderen. Gelukkig heb ik hier zalf voor gehad. Nu voelt het rustiger aan.
Omdat er om 22:30 uur antibiotica in het infuus gaat en ik om 23:00 uur de metformine moet innemen is het niet mogelijk om eerder te gaan slapen dan 23:30 uur. Het duurt ruim 30 minuten voordat de antibiotica erdoorheen is en dan nog spoelen.
Zo en nu lekker slapen

vrijdag 14 februari 2020

14 februari 2020
Gisteravond nog onverwachts bezoek. Ik was zo blij om Ramona weer te zien. Wetende dat ze nu ook weer aan het werk is, waardeer ik dit bezoek enorm. Het is logisch dat ze Norran niet bij zich had. Ze heeft wel weer mooie foto's laten zien.  Er is gisteravond laat ook nog een hartfilmpje gemaakt. Ik had het gevoel dat mijn hart veels te snel ging. Ook had ik koorts. 
Mijn neus is droog en er bevinden zeker stukjes korst in de neus wat het ademen bemoeilijkt. Halverwege de nacht is er een bak water  lees bevochtiger tussen het zuurstof geplaats om de neus wat natter te houden. Met een borrelend geluid achter mij (net pompje aquarium) nog weinig resultaat).
Al hoestend en proestend de nacht door. Wat een ellende als je het zo benauwd hebt. Ik werd steeds in de gaten gehouden en gecontroleerd. Uiteindelijk 3 uurtjes kunnen slapen. 
Ik heb ook verhoging wat straks misschien zakt door de antibiotica.
Heel onverwachts twee collega's  even op visite met engelse drop en twee bladen voor een half uurtje. Dit was prima zo. Gisteren kreeg ik ook al een cadeau van collega's......heerlijke amandelcake in een bloempot verpakking zo leuk en lief.
Vanmiddag om 13:30 uur staat het longonderzoek op het programma. Het is iets wat ik nog niet heb meegemaakt en dat maakt mij angstig. Om half 1 kreeg ik een pil om rustig te blijven. Ik ben al benauwd van de verkoudheid.

Hier vind je een animatie over de bronchoscopie.

https://youtu.be/oVhJh9W_ZoQ

Half 2 werd er verdoving achter in de keel gespoten. Dit voelde heel raar. Ik dacht dat ik geen lucht meer kreeg. De verpleegkundige heeft me met een heel team er doorheen geloods. Een arts begon vragen te stellen of ik hobby's heb. Dit was fijn maar ik kon door de benauwd bijna niet praten. De spray (die overigens naar banaan en een scherp goedje smaakt is zeer onprettig)werd dieper in de luchtpijp gespoten. Ik kreeg een paniekaanval. Het team begeleide mij geweldig. Het slangetje heb ik niet gevoelt. Het inspuiten van water wel. Ik heb daarna ook op de monitor mogen kijken. Jongens wat is dat interresant. Het leek of 2 ogen mij aanstaarde maar dat was de linker en rechter ingang van de long. 


https://youtu.be/Qzr3hh-VoB8

Prachtig om te zien. Om 14:00 uur lag ik weer op zaal. De verdoving gaat langzaam weg. Het is bijna 15:00 uur en het is nog niet weg. Na half 4 mag ik wat eten. Jerke, Christa en haar vriend Bert kwamen langs zo leuk.
De uitslag laat op zich wachten. Kan tussen de 3 en 10 dagen duren. Of ik zolang in het OCL moet blijven is nog de vraag. Na 15:15 uur mag ik wat eten. Ik heb wel zin aan eten. Ik hoop dat ik dit onderzoek nooit meer krijg.

donderdag 13 februari 2020

Vervolg 13 februari 2020
De tijd schrijdt voort als ik een uur geslapen heb is het veel. 06:00 uur werd via infuus de predn8son en antibiotica gegeven. De verpleegkundige vroeg zich af of bij de spoedeisende hulp misschien vragen gesteld werden in verband met het Coronavirus....je weet maar nooit toch. Ik vertelde haar dat ik nog een grapje erover wilde maken maar vond het ongepast.
De zuurstoftoevoer is opgehoogd omdat het weer onder de 90 was gekomen. Mijn neus us akelig droog van binnen. Mijn ribben links zijn pijnlijk.  Ik heb het grootste gedeelte van de tijd liggen hoesten. Ik heb het hoofdeinde bijna op zitstand.
Ik moet zo ook mijn andere medicojnen hebben, maar dan eerst wat eten anders gaat het niet goed.
Het apparaat van het infuus piept. De medicatie zit er weer in.
De arts met gevolg kwam langs om te praten. Er wordt vandaag een scan van de longen gemaakt omdat longontsteking nog steeds discutabel is. Er zijnkrasjes op de longen te zien. Dit kan ook door wat anders veroorzaakt worden en dat wordt nu onderzocht. Ik vroeg of het ook longkanker kon zijn. De internist die aan het voeteneind stond begon te lachen. Dit stoorde mij en ik reageerde naar hem, dat ik dit ongepast vond. Hij zei, dat het een goede vraag was, maar dat het eigenlijk niet mogelijk is. (uitzonderingen daar gelaten). Bij de borstkanker die ik heb gehad komt zeker, wanneer er geen uitzaaiingen waren, opeens uitzaaiingen. Ik heb ook geen griep dus komt het door de chemo..... nou dat hoeft niet zei hij er kan ook een bacterie zitten. Dit wordt nu onderzocht. Er was ook een leerling bij die een beetje naar het voeteneind staarde. Ik heb hem wat geplaagd waar hij best om moest lachen.
De scan die ik heb gekregen was een behoorlijke opgave. Eerst 3 keer adem in houden bij inademing en toen 3 keer bij uitademing. Ik was bekaf. Nu de lunch gehad en even kennis gemaakt met Geertje mijn kamer genoot. Zij is 72 jaar en een gezellige tante. We mogen dan ziek zij  maar we hebben ook lol samen en een klik, dat doet mij goed.
Het hoesten is bij vlagen. Zuurstof staat op 3,5....geeft zeker lucht.
Door de prednison waren mijn darmen van slag. Omdat ik met slangetjes vast zit kan ik niet zomaar weg. Dus bellen maar nienand kwam....potverdorie de druk werd erg hoog. Ik heb het zuurstof eraf gegooid en ben naar toilet gelopen, die 5 meter verder op is. Ik had niet kunnen wachter, wat een explosie. Gelukkig is het bij deze ene keer gebleven.....ik had het erna flink benauwd en was dus kortademig. 
Vanmiddag komen 2 collega's langs wat ik er fijn vind. Ik hoop dat ik vannacht wacht kan slapen.
De arts kwam langs om te vertellen dat de scan laat zien dat het geen longontsteking is. Hij zei dat het waarschijnlijk van de medicatie van de chemo komt. Dit heeft nogal gevolgen. Het kan nog steeds een bacterie zijn. Om het echt helemaal zeker te weten komt er morgen een naar onderzoek. Na verdoven, met een spray, van de keel  wordt er een slangetje in mijn keel geduwd naar de een plekje van de long waar dan water wordt ingespoten en vervolgens weer wordt opgezogen. Dit is een niet zo'n prettig onderzoek vertelde hij. Als zij dit onderzoek niet doen dan komt het ook niet goed. Het is nogal wat als het van de chemo medicatie komt. Ik vind het eng en voel me al naar worden 😲😭. De longarts komt het zo verder vertellen. Ze is net geweest maar ik wilde graag dat Jerke erbij is zodat ik het goed kan opschrijven straks. Jerke was er bij en zij vertelde dat er dus spray verdoving in de keel wordt gespoten en daarna in de luchtpijp/slokdarm zodat het kokhalzen minder wordt. Het slangetje is ca. 5mm dik en er is genoeg ruimte om te ademen. Ik wordt wel benauwd omdat de verdoving in de keel dit veroorzaakt. Net dat gevoel als je bij de tandarts achterin verdoofd wordt. We hebben afgesproken dat ik een pilletje vooraf krijgt om rustig te worden. Ik hoop dat het meevalt. Het moet nuchter gebeuren.....maar ze vermoed dat ik pas in de middag geholpen word. Ik moet op zeker 4 uur nuchter zijn maar zei ze.....u mag een licht ontbijtje hebben. O boy gelukkig ben ik niet veel in beweging, anders voelt het niet prettig. 
Mijn kamergenote vertelde dat het even vervelend is, als het slangetje eenmaal zit zal het goed gaan.
De kipkerrie met notenrijst smaakte prima en het amandeltoetje ook.
Morgen schrijf ik weer verder. Nu rust

woensdag 12 februari 2020

12 februari 2020/ 13 februari 2020
De dag begon mooi. Ik had het gevoel dat ik dieper kon ademen. Was het toch een goed plan om deze week de chemo over te slaan? Dr Fiets kon zijn vinger er niet opleggen of ik nu last van de chemo had of dat dit een fixe verkoudheid was...
Mijn leidinggevende is vandaag geweest en dit was een gezellig uurtje. Achteraf bezien is 1 op 1 zwaarder dan wanneer er meerdere zijn, omdat er dan meer mensen wat kunnen zeggen. 
We zijn rond een uur of 11 even uit huis geweest. Paar boodschappen gehaald. Het ging verbazingwekkend goed. Ik merkte wel dat ik moe werd, maar hoesten en kortademigheid viel mee.
S 'middags  de trap op kostte me minder moeit, alhoewel ik boven best moest uit hijgen.
Na het avondeten begon ik te hoesten en kreeg ik het benauwd. Mijn huid was warm maar ik zat te rillen. Vanaf 19:00 uur voelde ik me meer en meer benauwder....kortademig worden. Temperatuur schommelt tussen 36,9 en 37,9. Dit was per half uur van laag naar hoger of andersom. Om 22:00 toch maar even met OCL bellen. Na overleg moest ik naar de spoedeisende hulp komen.
Hoestend en met gebrek aan lucht werd ik een kamer ingeduwd in een rolstoel.
Er waren verschillende verpleegkundige om mij heen. Steeds weer het verhaal vertellen en maar hoesten en geen lucht meer hebben. Er nam iemand bloed af. Ze zette vier kleine flessen met vloeistof neer. Soort miniatuurtjes met alcohol, die grote en vorm. In elk zou 10ml bloed moeten wat op kweek wordt gezet. Eerst maar een ader zoeken. Zij had er zomaar 1 die vrij snel de buisjes gevuld had. Ook nog een aantal buisjes. Ik vroeg haar of ze voor tempo team werkte.....dit was vroeger een reclame waarin iemand leeg gehaald werd met bloed.....😊grapje.....gelukkig niet. Mijn bloeddruk werd gemeten en er werd een hartfimpje gemaakt. Ook zo'n rubberding op de vinger om te zien hoe het zuurstofgehalte is. Die stond op 88. Dus zuurstof erbij 3 liter. Vervolgens moesten er wederom longfoto's gemaakt worden. Bij terugkomst werd via het infuus zoutwateroplossing gegeven. Het werd iets rustiger maar het was lang nog niet goed.
De dienstdoende assistent arts kwam mij onderzoeken en hij zei gelijk, na het zien van de longfoto's dat ik longonsteking heb. Hij zei dat ik goed ziek bent. Hij luisterde naarmijn hart mijn longen en bovenin de buik. Het ergste is dat je dan diep moet inademen, wat met hoesten gepaard gaat. Vervolgens wordt er getest of ik griep heb. Mocht dit zo zijnkom ik alleen te liggen. 
De verpleegkundige kwam met een vrij lang ragertje die diep in de neus wordt gestoken. Dit is niet prettig en voelt echt heel vervelend aan. De resultaten van de onderzoekjes laten lang op zich wachten. We waren 22:30 op de spoedeisende hulp en om 01:00 uur was pas bekend dat ik geen griep had. Wat ik nu heb wordt dus door de tweede chemokuur veroorzaakt. Mijn longen zijn beschadigd en dit heeft ook weer tijd nodig om te herstellen. Mijn rodebloedlichaampjes waren 5.5, nog geen reden voor bloedtransfusie en suiker 14,8. 
De arts besluit met prednison en antibiotica te starten. Dit vond ik heftig en vroeg hem waarom prednison niet genoeg is. Hij legde uit dat er naast de longontsteking ook nog een bacterie kan zitten daarom beide. Ik moet ook blijven. Lig nu op Z14 maar vanaf morgen op OCL Z1. Ook heb ik gevraagd wanneer ik naar huis mag.
Kan wel een dag of 3 duren werd er gezegd. Ik krijg prednison en antibiotica via infuus en wanneer ze overstappen op pillen dan willen ze eerst weten of dit goed gaat. Zij vertelde dat het misschien ook nog wel over het weekend heen kan worden getrokken. Zij gaat de afspraak voor de volgende chemo afzeggen. Het is überhaupt de vraag of deze erna nog wordt voortgezet. Ik zit er niet op te wachten om dan weer een longontsteking te krijgen. Het voelt dan raar, want hoe preventief is deze chemo dan voor mij geweest. Hoe groot is de kans op terugkeer van kanker😔. Het maakt mij bang en onzeker.
Om 02:00 uur in de nacht word ik naar mij  kamer gebracht en kan Jerke naar huis.
Het lukt kij niet de slaap te vatten waardoor ik nu de blog aan het schrijven ben. Het is onder tussen 03:27 uur.  Om 06:00 krijg ik de volgende shotjes prednison en antibiotica.
Ik zou om 08:00 bloed moeten laten prikken op suiker, die moet Jerke afbellen.
Om 10:00 uur zouden 3 collega's  bij mij thuis langskomen. Jerke gaat hen informeren.
Zondag vieren mijn zus en zwager dat ze 12,5 jaar getrouwd zijn, ook hier kan ik niet bij zijn. Knap balen want dit zijn mooie afleidingen.
Ik ga proberen te slapen.

dinsdag 11 februari 2020

11 februari 2020
Hoe apart is het dat de hele dag de hoest zo goed als afwezig is en juíst op de avond in alle hevigheid aanwezig is. Zo lijkt het maar het zit iets anders. Het gaat om de inspanning. Als ik te snel opsta en ga lopen dan trikkert dit de kriebel en dan komt er een hoestbui. Ik vermeed kwark na de warme prak maar het bleek daar toch niet van te komen. De codeïne tabletjes nam ik alleen op de avond......3 stuks (wel in overleg met arts). Zelfs daar hoest ik doorheen....zo vermoeiend.😔
Het is bijna middernacht toen ik naar boven ging ........ als hoestend. Het kost mij 10 minuten om boven te komen.
Uiteindelijk met een flu snoepje werd de hoest minder en ben ik in slaap geraakt. Even over half 7 werd ik wakker.......geen onderbreking gehad. Omdat ik veel water had gedronken was de verwachting dat ik er vannacht uit zou moeten, maar zelfs dat niet. Ik voel me beter dan gisteren. Geen hoest aanval wel wat kuchen. Mijn neus loopt wel weer vol. Maar goed zakdoekjes genoeg. We gaan eens kijken hoe de dag gaat worden nu ik deze week geen chemo heb gehad.
Ik heb, even afkloppen, bijna geen hoestaanval gehad tot dat het 16:00  uur werd en ik besloot om de trap op te gaan. Karamba......doordat ik niet diep kan inademen en benauwd werd ontstond er een hoestbui. Sinds deze week heb ik ook Allways discreet aangeschaft. Mijn sluitspier (incontinentie) is niet bestand tegen de enorme kracht die ik bij het hoesten zet.😭
Ik ben er niet blij mee en hoop dat dit straks ook weer overgaat.
De hoestbui was heftig maar was toch binnen 30 minuten zo goed als voorbij. Ik zit nog wat na de kuchen en te hijgen maar is te doen. Zo'n douche beurt kost veel energie😥.
Nu maar weer rustig aan doen. Ik wil nog niet aan de codeïne tabletjes.
Die wil ik voor de avond/nacht houden.

maandag 10 februari 2020

10 februari 2020
Vandaag voelde ik me niet uitgerust. Heb redelijk geslapen. Bijtijds van huis vanwege het weer. Veel wind waardoor er veer verkeer kan zijn. Dit viel gelukkig mee. Het was bijna 07.50 uur toen we in het OCL waren.
Deze keer had ik een mannelijke verpleegkundige. Mijn gewicht was 800 gram lager. Bij deze chemo zou ik aankomen en niet afvallen. Het is ook niet goed, is mij in het begin verteld.
Mijn zuurstof stond op 95 en bloeddruk 124/80. Hij ging een poging wagen om een goede ader te vinden om bloed af te nemen. Dit voor de ontstekings- en bloedwaarden. Uiteindelijk is de keuze op een ader in mijn hand bevallen.  Hij prikte wel goed maar er kwam langzaam bloed uit. Dit komt omdat de ader verder van het hart afstaat vertelde hij. Het beetje bloed wat hij heeft kunnen krijgen moet maar voldoende zijn. Mijn hand word akelig blauw. Er wordt nog geen infuusnaald ingebracht omdat er een kans bestaat dat de chemo niet doorgaat.
Met het golfkarretje werden we naar radiologie gebracht waar er 2 foto's van de longen gemaakt werden. Dit ging voorspoedig, binnen 5 minuten klaar en dus met golfkarretje weer terug. Bijna 45 minuten later bij de internist in de kamer. Omdat de uitslag er nog niet helemaal is kon hij ons niet direct te woord staan. Hij kon niet met zekerheid zeggen dat de kliebelhoest en verkoudheid nu bij de chemo hoort. Hij vindt het te ernstig, ook gezien de longfoto's, en besluit een rustweek in te lassen. Eerst maar even herstellen. Het is een preventieve chemo en als u daar zo ziek van wordt is niet de bedoeling. Mocht aanstaande maandag het niet beter gaan dan krijg ik prednison en wordt er gekeken of er doorgegaan wordt met de chemo of nog een rustweek in te lassen. Ik begrijp zijn beslissing en ben blij dat er geen kanker op de longfoto's te zien was. Hier was ik zo bang voor😥😥.
Weer codeïne recept dus op naar de apotheek voor in het MCL. Waar een golfkarretje toch handig voor is.
We zijn van achter naar voor het OCL-MCL en hand en pols poli geweest.
Toen we thuis kwamen was ik op. Heb mezelf op de bank gevlijt en heb een dutje gedaan. In de loop van de middag in etappes naar boven. De trap is een marathon. Op het toilet boven heb ik zitten huilen. Wat voel ik me ellendig, de mensen van 100 op TV  doen het beter dan mij.
Vanmiddag nog een beetje zitten kleien. Het projectje wordt erg leuk.
Ook nog een aangenaam telefoontje van een collega. Dit waardeer ik enorm. Ook al heb ik weinig lucht een uurtje visite of even een telefoontje vind ik.....moet kunnen. Ik kan erna weer rusten.

zondag 9 februari 2020

9 februari 2020
Het hoesten is nog niet weg maar de nacht door ........ viel het mee. Had wel een extreme droge mond doordat mijn neus weer dicht ging zitten en ik door mijn mond ging ademen.
Voorlopig heb ik minstens 5 uur geslapen. Ik voelde me wel weer beter dan gisteren. We hebben zelfs een beetje kunnen knutselen. De wind waait enorm om het huis en nodigt niet uit om naar buiten te gaan. Windkracht 12 is er gemeten via windy.com.  Deze site heeft Jerke doorgekregen via een torenwachter. Moet je zelf maar kijken, is prachtig om te zien.
Rond 16:00 uur begin ik weer last van kriebel te krijgen. Waarschijnlijk te snel opgestaan of gelopen. Ik heb gelijk codeïne ingenomen en nu een uur later hoest ik nog. Bah bah bah.
Kreeg vandaag nog een kaart van een collega waarmee ik in Rijswijk gewerkt heb. Zo bijzonder dat na 15 jaar er nog geregeld contact met haar.  Eigenlijk al langer. Want ik werkte met haar op de typekamer en ik ben, toen ik  er 12 jaar werkte, naar de meldinspost Ww gegaan. Ik ben 1 december 2020 40 jaar in dienst dus eigenlijk hebben we bijna 28 jaar nog contact.... Zo leuk.
De tijd gaat snel. Morgen krijg ik van dit traject de 4e chemo, dit opgeteld bij de 4 AC chemo zit ik morgen op de helft.
De ochtend is vol gepland. Eerst bloedprikken + infuus dan longfoto en daarna naar de internist. Hij heeft dan de uitslag van bloed en longfoto. Aan de hand daarvan wordt er besloten of de chemo door kan gaan.
Ik heb ook weer een foto van mijn haar....




















Net als Trump kam ik er haar overheen. De verpleegkundige zei dat dit uniek is. Komt niet zo vaak voor dat er nog zoveel haar blijft zitten. Ze vertelde dat de coldcap tot 6cm de huid in trekt......daarom heb ik mijn wenkbrauwen en wimpers nog.
Laten we hopen dat de coldcap haar wek blijft doen. Op hoop van zegen. 

zaterdag 8 februari 2020

8 februari 2020
Rond een uur of 8 gisteravond ging het berg afwaards. Het hoesten nam toe. Alsof ik de longen uit mij lijf hoest....en wat is dit dan benauwd. Huilen kan niet want dan wordt de benauwdheid nog erger. Mijn rug doet pijn waardoor bij mij de angst bekruipt dat ik misschien longontsteking zou hebben. De temperatuur steeg ook. Omdat ik overdag veel had geslapen was ik om 0:00 uur nog wakker. De temperatuur was zelfs met paracetamol en dyclofinac naar 39 gestegen. Ik wist me geen raad en besloot wederom het OCL te bellen. De verpleegkundige hoorde wel hoe benauwd ik was. Nadat ze alles had genoteerd zou ze mij terugbellen na overleg met de dienstdiende arts. De arts voorzag geen problemen. Hij snapt dat ik mij flink beroerd voelt..... maar het is echt een kwestie van uitzieken. 
Maandag is er een longfoto ingepland. Wie weet wordt na bloedonderzoek en de longfoto een rustweek ingelast. Dit wil ik eigenlijk niet want wil er zo snel mogelijk vanaf. Ik zou de beslissing van de arts wel snappen als hij een rustweek voorstelt. Ik moet er niet aan onderdoor gaan.
Dan maar naar boven en proberen wat te slapen. De weg naar boven was al een kriem. Halverwege de trap buitenadem waardoor er een hoestbui ontstond. Eindelijk boven......nog steeds hoestend. Eerst maar even zitten en op adem komen. Op bed een extra kussen. Ik kan je vertellen dat dit waardeloos lig. Hoesten, proesten, hijgen wanneer stopt het. Flu snoepjes om de keel te verzachten liggen klaar. Soms werkt het....even. De nacht verloopt met horten en stoten. Ook Jerke heeft door mijn geblaf slecht geslapen. Ondanks de nare nacht gaat het toch beter met me. Als dit doortrekt dan heb ik misschien het ergste gehad. 
Ik heb zelfs het aanrecht schoongemaakt en de vaarwasser geleegd zonder buiten adem te raken. Mijn neus is open maar krijg meer lucht wanneer ik door mijn mond adem.  
Vingers gekruist en hopen dat goed blijft gaan.
Straks even een frisse neus halen.
Ramona apte dat zij en Norran ook ziek zijn.  Morgen is er ook storm opkomst dus gaan we elkaar niet zien☹😔. Nu maar hopen dat ze snel opknappen, ik mis ze wel. Het is niet slim als zij komen wanneer ze ziek zijn, ik ben veels te vatbaar.

vrijdag 7 februari 2020

7 februari 2020
Gisteravond zat ik weer te hoesten en ben kort ademig. Kan niet goed inademen want dan begint de kriebelhoest. Als ik dan begin te hoesten komt er geen eind aan. Mijn lijf doet pijn van het hoesten. De codeïne tabletjes is niet voldoende.
Vanmorgen voelde ik me zo slap als een vaatdoek. Ik dacht echt door mijn benen te gaan. Ik voel me echt ziek. Het eten smaakt niet en de thee is ook al niet zo lekker. Na inname van de reeks tabletten was ik warm maar rilde enorm. Toch even koorts opnemen......38 graden en dat met paracetamol en dyclofinac. Voor de zekerheid OCL gebeld.
De verpleegkundige hoort dat ik het benauwd heb en kort ademig ben. Zij heeft alles genoteerd en heeft de dienstdoende internist om advies gevraagd.
Die stelt voor dat als ik maandag kom er naast bloedonderzoek ook foto's van mijn longen worden gemaakt. Het is een virale infectie en dat betekent uitzieken. Zij begrijpt dat het nu erg lang duurt. Het is wel iets wat er bijhoort, het voelt zo niet goed. Ze stelt voor dat ik de codeïne tabletjes vanaf bijvoorbeeld 16:00 uur ga gebruiken en dan wat dichter op elkaar, zodat de nacht beter gaat. In de ochtend en middag hoest ik het minste. Overdag is het vooral bij inspanning.......opstaan, lopen verzin het maar.

donderdag 6 februari 2020

6 februari 2020
Ik heb vandaag een mindere dag. Mijn energie is beneden pijl. Hand omhoog kost zoveel moeite. Beetje was vouwen is al een dingetje. Even naar het toilet en ik hijg als een trekpaard en vervolgens een hoestbui.  Allemaal niet leuk.
Dit was al voordat ik meer metformine ging gebruiken. 
Een voordeel is dat ik rode konen heb. Soms denk ik dat ik koorts heb wat dus niet het geval is. Meestal blijft die onder de 37 graden.
Omdat de plek om mijn arm nog gezwollen is heb ik vanmiddag OCL gebeld. Zij vroeg mij een foto te sturen, zodat zij een beoordeling kunnen maken.



















Nu gaat het mij om de strepen boven de grote bloeduitstorting. Want mijn huisarts zei...... als het gaat verspreiden moet ik direct bellen.
Vrij snel werd ik teruggebeld en werd mij verteld dat zij zich niet ongerust maken......maar ik moet het wel in de gaten houden.
Mijn neus is droog, maar als ik snuit komt er veel uit.....taaie troep. Veelal ook met bloed erbij. Vaak lukt het niet om mijn neus leeg te krijgen.
Ik hoop dat ik morgen meer puf heb. 

woensdag 5 februari 2020

5 februari 2020
Gisteren heb ik contact opgenomen met OCL. De plek waar de infuusnaald zat is aardig opgezet. Er was mij die ochtend al gezegd dat het goed blauw zou worden maar opgezet nee. Ik moet het in de gaten houden en warm houden. Als ik blaren ga krijgen rond de plek of ik vertrouw het niet dan moet ik bellen. Er kan een ontsteking komen....
Dat zou niet best zijn denk ik.
Ik heb een goede nacht gehad....ik ben wel erg moe. Vandaag moet ik voor de uitslag van het jaarlijkse bloedprikken voor suiker naar de huisarts. Mijn eigen huisarts is met zwangerschapsverlof dus plaatsvervangster. Zij heeft de hele boel van tafel geveegd en zei dat waar ik nu in zit meer prioriteit heeft. Eerst de chemo maar voorbij dan wordt de draad wel weer opgepakt. Zij heeft mij wel een extra pil voor de suiker gegeven. Het cholesterol was ook wat aan de hoge kant. Zij zei.....maar wat wil je er gebeurt nu zoveel met je. Samen besloten om eind mei een belletje te doen om bij haar langs te komen. Dan wordt op dat moment de ketenzorg ook weer gestart. Ik heb de huisarts ook mijn arm laten zien en zij raadde mij aan om het in de gaten te houden en te koelen🤤. OCL zegt warm houden....dit vindt zij ook wel vreemd. In de gaten houden dus. Ook nuchter bloedprikken naar 1 x in de week gezet, was 2 x. Mocht ik me anders voelen kan ik altijd extra laten prikken.
Ik ben helderder dan vorige week. Voel wel dat ik moet rusten.
Mijn mond is erg droog, neus en ogen...komt ook door de chemo.
Het hoesten is minder en mijn neus lijkt ook open, dus daarmee gaan ik de goede kant op.

dinsdag 4 februari 2020

4 februari 2020
Heb is een beladen dag. Het is nu een jaar geleden dat we Sil hebben moeten in laten slapen. 




Ik ben erg emotioneel en moe en dan kom dit extra binnen. Ik mis hem enorm.
Onrustige nacht gehad maar ook logisch omdat er weer een pittige dag aan komt.
Ik vertel de verpleegkundig over mijn  klachten. In het systeem was niet bijgewerkt dat ik codeïne pillen heb gekregen voor de hoest. Ook sprak ik over de steken die geregeld hier en door door mijn lijf komen. Dit blijkt ook bij de  chemo te horen. Doordat mijn rode bloedlichaampjes 5.5 is en vroeg of er bloed afgenomen  moet worden. 
In overleg met de arts is het niet nodig om bloed af te nemen. Dit wordt komende maandag gedaan. De verpleegkundige zag wel dat ik er moe uitzie. Zoals verwacht lukt het niet in 1 x goed te prikken. Deze verpleegkundige is wel empathisch en super lief. Het zij zo.
Ik heb gevraagd waarom het middel, wat vóór de chemo wordt in gespoten, zolang nawerkt en of hier geen tegen middel voor is. Dit heeft allemaal met de chemo te maken. Deze heeft namelijk veel bijwerkingen en het middel is dus om het zoveel mogelijk tegen te gaan.
We zijn  u een kwartier onderweg en ik voel me al suf worden. Ik ben alleen op kamer.
Het zonnetje probeert door te komen. Straks maar weer verder met mijn blog,  rond elven kwam een oudere man op de afdeling die ook de coldcap kreeg. Hij had een beste bos haar dus snap ik het wel. Hij zei dat hij geen bijwerkingen heeft van de chemo. Hij krijgt geen injectie vooraf. 
Hij verteld dat hij er 8 heeft gehad en zegt dat hij straks weer fluitend door het leven gaat. Heeft prostaatkanker met uitzaaiingen in het bot. Volgens de arts gaat het goed met hem. Hij moet nog 2 keer. Rustig echtpaar.
Kwart voor twaalf liepen we het OCL uit. Ik hijg als een trekpaard. Elke stap is er 1 te veel.  Na de lunch viel ik in slaap......kon mijn ogen niet open houden.
Het hoesten doet een behoorlijke aanslag op mijn lijf. Dit kost zoveel energie.
Het voelt ook alsof ik te strakke kleding aan heb zodat ik weinig lucht krijg, maar dat is niet zo. Ik voel nu eigenlijk wat mijn vader voelde. Hij had longemfyseem en hoestte de longen uit zijn lijf.....kon geen meter meer lopen. Alsof je door een rietje lucht krijg. Heeft zelfs zijn ribben een keer gekneusd door het hoesten. Maar goed dat ter zijde.
Ik ben  u vrij helder.....daarom even de blog verder schrijven.
Jerke is naar de chirurg voor zijn duim. Dit gaat nog niet goed. Wil steeds op slot gaan. Afwachten wat de chirurg gaat zeggen.
Straks lekker eten.....heb ik zin aan.

maandag 3 februari 2020

3 februari 2020
Ondanks de pilletjes heb ik gisteravond heel veel gehoest. Als je eenmaal begint met hoesten lijkt er geen eind aan te komen.
Voor de nacht ook nog met Vicks ingesmeerd en hopen dat de nacht rustig verloopt.
Het is 7 over half 8 toen ik me ogen opende. Ik heb goed geslapen. Ik voelde wel klam aan....maar goed als dat het is.....geen probleem. Had ik voor de chemo alleen metformine. Heb ik nu 2 paracetamol, 1 maagbeschermer, 1 dyclofinac, 1 codeïne en 1 metformine. S'middags en voor de nacht zijn het 5 tabletten. Totaal 16 pillen per dag
Mijn neus is vrijwel open en ik hoest niet.......althans niet direct🤔 .
Na het ontbijt begon ik te hoesten. Stom van me....want het komt door de zuivel. Ik had even moeten nadenken. Maar ik heb eiwitten nodig en dan betekent dit naast ei en noten ook zuivel te gebruiken.
In de loop van de dag merk ik dat ik bij inspanning begin te hoesten. Zo hebben we samen een kamer boven opgeruimd.  Dit kostte mij enorm veel energie en het hoesten werd erger.
De middag rustig aan gedaan. Toen ik de trap op moest om te gaan douchen raakte ik snel buiten adem, al na 3 treden pfffff. Bovenaan de trap hijgend verder. Hart in mijn keel. Eerst maar even bijkomen. Ik viel me een oud wijf😡 Schuifel van de ene naar de andere kant.👣
Morgenochtend vroeg chemo. Ik hoop zo dat mijn hoest dan zo goed als weg is.

zondag 2 februari 2020

2 februari 2020
Gisteren had ik een prima dag. We zijn ook even met de auto weggegaan naar Hoorn. Het is daar zaterdags markt en het is er gezellig. Ik/we hebben er van genoten. In de loop van de dag werd het minder met mij. Het hoesten was er weer volop en mijn neus zat weer vol.
Gisteravond werd het hoesten erger en erger. Mijn lijf deed zeer van het hoesten. Toen ik op bed lag werd het eerst niet minder. Extra kussen, die dan schuin op de ander kwam te liggen. Mijn rug mijn buik au au al die spieren spanden zich. Ik hoest de longen uit mijn lijf. Dampo op de borst en onder de neus en hopen dat het dan beter gaat. Ik heb gelukkig toch de slaap mogen vatten. 
Vanmorgen toen ik opstond kwam de hoest weer opzetten. Ik ben moe en kan wel huilen.....dit is echt niet leuk meer. Zo gaat het bijna 3 weken op en af en  het wordt alleen maar erger in plaats van minder. Ik dacht dat het minder werd maar zoals gisteravond was echt heel heftig.
Toch naar naar het OCL gebeld en na overleg met de dienstdoende arts mag ik indien nodig 4 x daags een codeïne tabletje. Na inname zou dit binnen 15 tot 30 minuten moeten gaan werken. Als bijwerkingen obstipatie en sufheid......ach ik ben toch al een hoopje van niets.....dit kan er ook nog wel bij.
We hebben gelijk Vicks meegenomen waar ik dan mee kan stomen.
Nu eerst maar even pas op de plaats en wie weet helpen de pilletjes om wat rust te geven.